Gdy babcia pierwszy raz powiedziała, że dziecko chyba nie słyszy, Sylwia ofuknęła ją: - Chciałabyś, żeby twoja wnuczka była głucha?! _Przecież mała była taka pogodna, bystra! Śmiała się, wodziła za nimi oczami, bawiła grzechotką.
---------------
Wtedy, po spacerze, zrobili eksperyment. Wieczorem w pokoju zasłonili okna i zgasili światło. Małą posadzili na środku. I z różnych kątów zaczęli hałasować: walili w pokrywki garnków, dzwonili szklankami, gwizdali. Nic, żadnej reakcji.
- No rzeczywiście, dziecko chyba jest głuche jak pień - zawyrokowała lekarka w dziecięcej przychodni.
Patrycja niebawem skończy dziewięć lat. Jest szczupła, gibka. Nad uszami majtają dwa kucyki, a w oczach czai się chochlik. Jest bardzo podobna do swojej mamy. Tylko dwa mało widoczne aparaty na uszach wskazują, że dziecko ma kłopoty ze słuchem.
Chodzi do I klasy integracyjnej podstawówki na bydgoskich Wyżynach.
---------------
O Patrycji opowiedziała mi Aurelia Stankiewicz, jej wychowawczyni jeszcze z przedszkola. Ze zwyczajnego przedszkola na Szwederowie, w którym często jest jakiś niepełnosprawny maluch. - _To bystra, inteligentna dziewczynka. Dzieci przyjęły ją bardzo naturalnie, a ona musiała nauczyć się porozumiewać z nimi. Ale ile trzeba walki rodziców o takie dziecko...
Dlaczego dziewczynka urodziła się niemal głucha? Nie wiadomo. Dla Patrycji próg słyszenia to 80-100 decybeli. Zaczyna do niej docierać hałas ulicy o dużym ruchu, gdzie trąbią samochody. Albo ten pisk, gdy piła tarczowa tnie drewno. Zgrzyt, który wtedy świdruje w uchu zdrowego człowieka, dochodzi do 100 decybeli.
To, że ma aż tak głęboki niedosłuch okazało się dopiero, gdy miała już kilka lat.
---------------
Siedzimy w pokoju stołowym. Patrycja ulokowała się przy nas z plasteliną i wcale nie siedzi cichutko, jak myszka. Sylwia Kaniewska opowiada o córce. O tym, jak rodzice takich dzieci muszą wszystko wyprosić, wywalczyć. O nieustannych ćwiczeniach. Bo uda się osiągnąć tylko to, co okupione jest mozolną pracą. Trzeba ją zacząć jak najszybciej, nie liczyć, że szybko się skończy, nie oczekiwać cudu.
Ale kto o tym wie na początku drogi?
---------------
- Patrycja nie miała jeszcze roku, jak do nas trafiła. Była wtedy najmłodsza - pamięta Jolanta Witkowska, logopeda z poradni przy ośrodku rehabilitacji dzieci i młodzieży z wadą słuchu w Bydgoszczy. Od tamtych wakacji minie wkrótce osiem lat. Ona też przez cały ten czas, tydzień w tydzień, ćwiczy z Patrycją. Potem doszła jeszcze pani pedagog.
Jolanta Witkowska na początku była nie tylko logopedą, ale i terapeutą. Sympatyczna i życzliwa, szybko stała się po prostu panią Jolą. - Bez pomocy logopedy i pedagoga chyba bym się wykończyła. Wspierają mnie - nie ukrywa Sylwia. Dzięki nim szybko skontaktowała się z innymi matkami, pojechała na turnus rehabilitacyjny. Siedziały potem do nocy. Opowiadały, co przeszły, jak ćwiczą, jak sobie radzą, a mama Patrycji wiedziała, że nie jest sama.
- Te turnusy to zbawienie, wspaniała rzecz. Teraz to my podbudowujemy na duchu nowe matki - mówi Sylwia. Niestety, turnusy są drogie. W tym roku skierowanie do Łeby na 1 osobę kosztuje 1100 zł. Dziecko dostaje 500 zł, jedno z rodziców 300 zł dofinansowania. Mimo to tych, którzy szczególnie powinni jechać, na wyjazd nie stać.
---------------
Kaniewscy od razu założyli: żadnych ulg i litości. Córka ma być traktowana zwyczajnie. A oni najpierw spróbują znaleźć dla niej miejsce w tym naszym, słyszącym świecie. Żeby nie była na jego marginesie.
Ale Patrycja długo nie mówiła. Przez półtora roku wołała tylko: Ambo! Rambo to ich pies. - Byłam załamana - nie kryje pani Kaniewska. - Myślałam, że jednak będziemy musieli uczyć ją migać, a bardzo tego nie chciałam.
- Mówić dużo, wyraźnie, do niej - zalecała logopeda domownikom. Więc w kółko powtarzali te same słowa. - To jest mar-chew-ka - pokazywali wyciągając z grządki. W kuchni - marchewka. Co je królik? Mar-chew-kę. I tak z każdym wyrazem, do znudzenia, na okrągło. Patrycja szybko nauczyła się czytać z ust, a zupełnie nie sprawiało jej różnicy, czy ma aparat w uszach, czy nie?
Pani Jola w poradni mozolnie uczyła ją do czego służy to "coś" na uszach.
Czy ktoś, kto słyszy, uwierzy, że nauka słuchania w aparacie jest żmudną, ciężką pracą? Patrycja uczyła się słyszeć. I to było odkrywanie świata. Odkrywała, że jest dźwięk. Że jak się uderza dwoma kawałkami drewna, to stukają. Że metalowy trójkąt trącony pałeczką dźwięczy inaczej. Że tata ma inny głos niż mama. Można wiedzieć, że wołają swoją córkę nawet, jak się ich nie widzi.
Można słyszeć.
Czy ktoś, kto słyszy, uwierzy, że nauka mówienia też może być ciężką pracą? U zdrowego dziecka wszystko dzieje się tak naturalnie, że w ogóle się nad tym nie zastanawiamy. Pochylamy się nad łóżeczkiem i mówimy: a gu-gu-gu. Potem: ma-ma-ma i ta-ta-ta. Cieszymy się, gdy naśladuje. Później zaśmiewamy się z zabawnie przekręconych słów. Co ma naśladować dziecko, które otacza cisza?
Dla Patrycji najpiękniejsze są dwa słowa. Słyszę. Mówię.
Ale mała wreszcie zaskoczyła. - Jak już "złapała", że może mówić, chce to robić. Jeśli nie rozumie, dopytuje się, co to znaczy. Jest ciekawa, chce wiedzieć - mówi tata, Piotr Kaniewski.
Ulga. Można myśleć o przedszkolu. To, że Patrycja nie słyszy, dzieci przyjęły naturalnie: jedno nie umie skakać, drugie nie słyszy. - Były tak opiekuńcze, że czasami trzeba było je hamować, by nie traktowały Patrycji jak słabszej. Musiały do niej mówić wyraźnie, ale ona też musiała się starać.
W przedszkolu stała się samodzielna, nauczyła żyć w grupie. Pani Rela dodatkowo ćwiczyła z nią to, co przerabiała z pedagogiem i logopedą.
---------------
Sylwia Kaniewska jest z tych, którzy wyrzuceni drzwiami wracają oknem, a jak okno im zamkną, to przez komin wlecą. - Sytuacja mnie do tego zmusza - mówi. Doskonale wie, że nie wszędzie za to ją lubią. Ale gdyby tak nie walczyła, gdyby tak nie robiły inne matki, ich dzieci niczego by nie osiągnęły. - Jak ktoś nie jest uparty i przebojowy, łatwo przed nim zamkną drzwi. Wszystko trzeba wychodzić, wyprosić, czasami wręcz wymusić albo wypłakać.
Patrycja skończyła zerówkę w przedszkolu, ale w pierwszej klasie byłoby jej trudno. Miała mały zasób słów, mówiła niewyraźnie. Jej mama musiała powalczyć o zgodę, by córka jeszcze raz chodziła do zerówki, tym razem już w szkole. Okrzepła, zaczęła lepiej mówić. Wtedy pani Sylwia pomyślała, że trzeba poprzeczkę postawić wyżej. Nie klasa dla dzieci niesłyszących, ale integracyjna.
Dodatkowe godziny indywidualnych zajęć, jakie należą się dzieciom niepełnosprawnym, w wydziale oświaty prawie wypłakała. - Górnik z kopalni dostaje węgiel, a ja, nauczycielka, dla swojego dziecka nie mogę dostać dodatkowych godzin, które powinno mieć.
Tylko dzięki swojemu uporowi i zainteresowaniu sprawą jednej z gazet dostała z PFRON dofinansowanie na zakup nowego aparatu. Cyfrowo-analogowy Microlink jest znakomity, ale kosztuje 14 tysięcy! Jednak od tej chwili w mówieniu nastąpił przełom. W słuchaniu też. - Krzesło stuka. Piórnika spada - skarżyła się początkowo po powrocie ze szkoły. Mówi: - Nie słyszę, baterie się wyczerpują. Jak to dobrze. Nie jest jej obojętne, czy i jak słyszy.
---------------
Ze szkoły nie tylko przynosi dużo nowych słów. Dobrze rozumie sytuacje, w jakich się ich używa. Niedawno powiedziała do mamy: Babcia gapa. - Dlaczego "babcia gapa"? - spytała zdumiona Sylwia. - Gapa. Kluczy zapomniała - wyjaśniła Pati. "Gapa" to właśnie nowa zdobycz.
Na Walentynki wróciła ze szkoły z trzema serduszkami!
W domu jeździ na rowerze, ugania na rolkach, pływa. W szkole razem z dziećmi biega na przerwie, ćwiczy na wuefie. Normalnie, jak inni.
Gubi też, jak inne dzieci. Ostatnio nakładkę na aparat. Ot, niewielka, plastikowa końcówka z wystającym drucikiem. Przed wuefem wrzuciła do tornistra, przyszła do domu i... nie ma. - Na szczęście sprzątaczka znalazła i nie wyrzuciła - relacjonuje Sylwia. - Rozpłakałam się. Z radości. To maleńkie "coś" kosztuje dwa i pół tysiąca złotych.
---------------
Patrycja nie mówi wyraźnie. Słuchając jej ma się wrażenie, że to małe dziecko, które dopiero uczy się mówić. Dziwna trochę jest jej mowa, mało w niej jeszcze melodii. Zdania są niegramatyczne. Ale dziewczynka się nie peszy. Powtarza z uporem, aż jest pewna, że została zrozumiana. Zaakceptowała siebie taką, jaka jest.
Z mamą, z panią Jolą logopedą ćwiczą przed lustrem. Mała obserwuje układ warg, kładzie dłoń pod brodę, na usta. - Ssss... sssowa, sssanki, lassss - syczą literki. Poprawiona powtarza najlepiej, jak umie. Bez zniecierpliwienia.
O sobie mówi w trzeciej osobie: Pati zrobiła. Trudno jej wytłumaczyć, że powinna powiedzieć "ja zrobiłam". Bo "ja" to albo mama, albo pani, albo dziadek. A ona to Patrycja, a nie "ja". Wiele słów istnieje oddzielnie. Szłam, poszłam, wyszłam, przyszłam - dla niej nie mają z sobą nic wspólnego.
---------------
Kilka dni temu Patrycja oglądała w telewizji film. Bohaterami byli również niesłyszący. - Pan miga - stwierdziła po chwili. - Źle. Nie umie mówić.
