Psychoonkolog: - Przy chorobie onkologicznej podanie chusteczki do otarcia łez to już bardzo dużo

Doświadcza pani na co dzień tego, jak to krótkie zdanie „Ma pan/pani raka” zmienia życie człowieka. Jak?
Radykalnie. Po takiej diagnozie pojawia się szok i niedowierzanie. I uporczywa myśl, że przecież to nie może być prawdą - na raka chorują inni, ale nie ja! Że to jakaś pomyłka. Tak najczęściej reaguje osoba, która dowiaduje się, że ma nowotwór. I przez pierwszych kilka tygodni szuka argumentów, że może jednak nie jest to ta choroba. Udaje się do innych lekarzy, powtarza badania… Ta diagnoza natychmiast zmusza jednak do zrewidowania swoich celów i dotychczasowych planów. Wywraca do góry nogami cały świat chorego, a przecież na przykład chciała zmienić pracę. Przecież przygotowuje swoją córkę do Pierwszej Komunii, planowała wspólnie z rodziną takie fantastyczne wakacje, przecież… A tu raptem, ta diagnoza.

Co wtedy takiej osobie jest najbardziej potrzebne?
Na pewno ludzie, którzy będą ją wspierać i wysłuchiwać. Którym będzie mogła się wypłakać lub wykrzyczeć swój ból. Jeżeli ma takie wsparcie, to łatwiej będzie jej pogodzić się z tym, że faktycznie ma raka. I łatwiej będzie go zaakceptować. Natomiast trudniej jest osobie samotnej, bez przyjaciół albo takiej, która jest w rodzinie bez dobrych relacji. Bo bardzo ważne, aby po usłyszeniu diagnozy, a potem podczas choroby, ktoś przy niej był i mówił, że wszystko będzie dobrze.

Taka informacja burzy spokój całej rodziny. I ją zmienia.
Ciągle powtarzam, że ta choroba jest takim „ szkłem powiększającym” dla całej rodziny. I jeśli nie ma w niej tych prawidłowych relacji, więzi i bliskości - to osoba chora onkologicznie, tego wsparcia w niej nie otrzyma. Natomiast, jeśli rodzina jest spójna i silna, mocno ze sobą związana - to cały czas towarzyszy temu pacjentowi i wraz z nim przeżywa to, co się z nim dzieje. Rzeczywiście, ta choroba mocno zmienia rodzinę bo zazwyczaj przewartościowuje w niej układ ról. Jeśli na raka zachoruje ktoś, kto do tej pory gwarantował jej bezpieczeństwo finansowe - to oczywiście, ulega to teraz zaburzeniu. Jeżeli osoba, która do tej pory opiekowała się wszystkimi w domu i wszyscy na niej polegali, to teraz ona będzie bardziej tej opieki potrzebowała.

Członkowie rodziny, w której jest nowotwór chętnie zwracają się o pomoc do psychoonkologa?
To zdarza się często. Mówią wtedy, że są tą sytuacją przerażeni, że nie radzą sobie z nią i potrzebują mojego wsparcia. Ale – mimo tego lęku i obaw - ich pytania idą głównie w kierunku, jak można jeszcze bardziej takiej osobie pomóc.

I co słyszą?
Niezależnie od struktury rodziny, etapu rozwoju choroby na którym się znajduje, niezależnie od wszystkiego - zawsze słyszą jedno: proszę być przy chorym, słuchać go, przytulać i zapewniać, że przez tego raka przejdziecie razem. I to wystarczy. Często członkowie rodziny myślą, że w takiej sytuacji to należy uruchomić cały świat a tak naprawdę, tu potrzeba przede wszystkim tego bycia i współodczuwania. I tego, aby chory mógł powiedzieć, jak się czuje i co czuje. To wsparcie psychoonkologa uświadamia rodzinie, że podawanie chusteczek na otarcie łez, towarzyszenie w badaniach - to już jest bardzo dużo.

A gdy przychodzi do pani pacjent, który ma raka to czego przede wszystkim oczekuje?
Pomocy, aby mógł sobie z tym rakiem poradzić. Podczas chorowania przechodzimy przez różne jej etapy: diagnozę, operację, potem leczenie, chemioterapię, radioterapię. Pacjent prosi, abym pomogła mu to wszystko poukładać w głowie. Ważne, aby pogodził się z tym, że ta diagnoza faktycznie z nim zamieszkała i jest nieodwołalna. Na tym etapie pomaga jemu nasza wspólna praca nad nadzieją, że to leczenie jest skuteczne. Że tę chorobę da się wyleczyć, bo współczesna medycyna ma tu ogromne osiągnięcia. Mówię też pacjentowi, że dobrze jest to całe jego chorowanie podzielić na etapy. Jeśli ma diagnozę, to niech myśli wyłącznie o niej, a nie o tym, co czeka go po operacji, bo przecież nie wiemy jak będzie - jesteśmy na etapie diagnozy i trzeba wykonać zadania specyficzne dla tego etapu choroby. Pacjenci bardzo często wybiegają myślami w przód i zastanawiają się, co będzie w trakcie chemioterapii, albo co będzie gdy pojawią się przerzuty. A to ich tylko osłabia.

I pacjent faktycznie trzyma się tych reguł?
To, że w ten sposób ze sobą pracujemy nie oznacza, że nie pojawią się inne emocje – one są i dalej niepokoją chorego. Dlatego, na naszych spotkaniach pracujemy wspólnie nad tym, aby to przekonanie - „Ta choroba jest nieuleczalna” pacjent zamienił na inne - „ Ta choroba jest groźna, ale można ją wyleczyć”. Tutaj ważne jest takie znormalizowanie chorego, że ma prawo się bać. Ma prawo do różnych emocji.

Tej chorobie towarzyszy motyw śmierci. Jak o niej rozmawia pani z chorym?
Taka rozmowa zależy - choćby od tego, jaki to jest rak. Bo jeśli jest obciążony wysokim ryzkiem śmierci, to muszę o niej rozmawiać z pacjentem otwarcie. O tym, czy chory jest na nią przygotowany, ale równocześnie nie rezygnujemy z życia. Warto przepracować różne scenariusze, bo często pacjenci mówią, że nie obawiają się tak bardzo samej śmierci, jak umierania w cierpieniach. I tego, co stanie się z ich rodziną. Właśnie „w temacie śmierci” bardzo przydaje się psychoonkolog, bo często tak się dzieje, że jeśli chory mówi do najbliższych „Boję się, że umrę”, to oni natychmiast „kneblują” jemu usta mówiąc : „Przestań tak myśleć, tak mówić”. Natomiast, jeżeli o tych lękach pacjent rozmawia ze mną - to w pełnej szczerości i bez barier. I wówczas ma prawo powiedzieć otwarcie, czego się boi najbardziej i dlaczego się boi. W gabinecie psychoonkologicznym śmierć nie jest tematem tabu.

A jeśli przychodzi pacjent z nowotworem we wczesnej fazie, kiedy nie ma jeszcze przerzutów, to co wtedy?
To wtedy trzeba go urealnić. Uświadomić, że na razie temat śmierci nie powinien się w naszych spotkaniach pojawiać. Oczywiście możemy i na tym etapie o niej porozmawiać, ale nie przygotowujemy się do procesu umierania. Bardziej rozmawiamy o życiu, planach, o perspektywach i celach. O zadaniach, które stoją przed pacjentem na danym etapie choroby.

Nawiązując do odciągania uwagi od choroby czy śmierci - taką rolę spełnia stworzony przez panią teatr, w którym występuje pani wraz z pacjentkami?
Tu zawsze pełnię dwie role – aktorki, która jest drugorzęd- na i osoby wspierającej pacjentki, pilnującej emocji - i ta rola jest pierwszoplanowa. Tematyka poruszana w naszych sztukach jest różnorodna, w niektórych pojawia się wątek chorowania, śmierci. Na pewno, dla moich pacjentek te warsztaty teatralne są bardzo ważne, bo na nich przepracowują swoje lęki i poszukują w nich nowej siebie. Równocześnie teatr ma misję edukacyjną, bo chcemy pokazać zdrowemu widzowi, jak wygląda świat widziany przez pacjenta chorego onkologicznie. Przybliżyć ten „onko- świat”, oswoić go z nim, a tym samym, zapobiegać marginalizacji chorych onkologicznie. Niestety wciąż jest tak, że osoby zdrowe boją się do nich zbliżyć, nie wiedzą co im powiedzieć.

Niektóre pani pacjentki tworzą też fundacje.
Taką właśnie założyła Wanda Dyrda – to Fundacja Fight My Forst, która ma pozyskiwać środki na leczenie, ale też wypracowywać skuteczne sposoby radzenia sobie w chorobie nowotworowej. „Doświad czenie onkologiczne” Wandy zaowocowało tym, że teraz ona chce pomagać innym kobietom bo wiele już przeszła i wie, gdzie ta pomoc i jaka, jest potrzebna. M.in. będzie to radzenie sobie z chorobą przez aktywność fizyczną, wzmacnianie ciała, a duchem zajmie się psychoonkolog. Wanda wiele razy powtarzała, że ważne jest aby pracować nad psychiką a potem stworzyć dla niej silne ciało.

Rozmawia pani z chorymi onkologicznie. Jak na nich patrzą ich pracodawcy?
Dla pracodawców ciągle wygodnie jest, gdy pracownik z nowotworem idzie na zwolnienie, bo wciąż mała jest ich świadomość, że taka osoba może być czynna zawodowo. A wielu pacjentów, którzy pojawiają się w moim gabinecie, nie chce rezygnować ze swojej pracy. Jest dla nich ważna. Mówią, że gdy pracują, rośnie w nich poczucie wartości i że praca pozwala oderwać się im od chorowania. Potrzebny zatem jest taki pracodawca, który wyjdzie takim osobom naprzeciw i na przykład podczas chemioterapii, czyli tych gorszych dni chorego, pozwoli na zwolnienie lekarskie, czy pracę online. Ważne, aby uświadomić pracodawcom, że warto onkologicznie chorych pracowników wesprzeć.

Dlaczego zaczęła pani pracować z pacjentami onkologicznymi?
Jestem z nimi od 2007 roku i przez te wszystkie lata, na swojej drodze zawodowej spotkałam ich pewnie już setki. Zaszczytem jest dla mnie, że przychodzą i proszą o wsparcie. W pewnym sensie zaprzyjaźniam się z nimi, bo towarzyszę im w tej nowotworowej drodze nawet przez kilka lat, więc trudno nie nawiązać tych więzi. Poza tym, po wyleczeniu dalej potrzebne jest im to wsparcie, bo pojawia się lęk nawrotu choroby, ale też taka potrzeba, aby teraz żyć jak najlepiej. Mam świadomość tego, że daję pacjentowi to co umiem, pomagam jemu najlepiej jak mogę, ale to jest moja praca i staram się w niej nie przekraczać pewnych granic. A skąd u mnie taka decyzja? Z pierwszego wykształcenia jestem położną. Zanim skończyłam studia i zostałam nauczycielem akademickim, pracowałam w szpitalu, na oddziale ginekologii septycznej. Tam leżały pacjentki z nowotworami, było mi do nich bardzo blisko. Potem praca magisterska na temat choroby nowotworowej, doktorat - o wspieraniu kobiet po mastektomii. Jestem pracownikiem UKW w Bydgoszczy i prowadzę wiele badań naukowych nad funkcjonowaniem pacjentów onkologicznych i ich rodzin. Kiedy w Toruniu pojawiła się Akademia Walki z Rakiem i mocno mnie jej idea zafascynowała, włączyłam się w jej prace. Skończyłam studia podyplomowe – z psychoonkologii, psychologii kryzysu i interwencji kryzysowej i wiele szkoleń, po to - aby jak najlepiej pomagać.