Schorzenie, na które cierpi Krzyś Ochmański, to choroba Niemanna Picka typu C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem. Polega ona na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego.
- Problemy zaczęły się jeszcze w ciąży. W szóstym miesiącu myśleliśmy, że Krzyś przyjdzie na świat jako skrajny wcześniak. Na szczęście udało się temu zapobiec i synek urodził się w ósmym miesiącu. Po porodzie, podczas dokładnych badań, okazało się, że Krzyś ma powiększoną wątrobę i śledzionę. Miesiące testów i badań przyniosły diagnozę. Z całą rodziną podjęliśmy jednak walkę o jak najlepsze i jak najdłuższe życie Krzysia - wspomina Paulina Ochmańska, mama Krzysia.
O sprawie pierwszy raz pisaliśmy w 2015 roku. Wtedy ludzie dobrej woli pomogli zebrać pieniądze na kilka miesięcy leczenia. W akcję włączyli się też mieszkańcy rodzinnego Brzegu, którzy zorganizowali koncert charytatywny, na którym uzbierano 11 tysięcy złotych. Inny darczyńca ofiarował z kolei rodzinie chłopca 20 tysięcy złotych. W kolejnych latach zbierano kolejne dziesiątki tysięcy złotych.
Niestety, Polska i Albania to dwa jedyne kraje w Europie, w których specjalny lek spowalniający chorobę nie jest refundowany. - Koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych miesięcznie. Na szczęście od tego roku jest też dostępny zamiennik w cenie 8500 złotych. To jednak bardzo duża kwota, zwłaszcza, że niezbędna jest przynajmniej dwuletnia terapia. Daje to łączną kwotę ponad 200 tysięcy złotych, a państwo nie chce nam pomóc. Ani nam, ani rodzicom około trzydzieściorga innych dzieci - mówi z żalem pani Paulina.
Obecnie na koncie zbiórki małego brzeżanina znajduje się blisko 37 tysięcy złotych, czyli nieco ponad 17% wymaganej kwoty. Wciąż potrzeba jeszcze około 180 tysięcy złotych.
Wszyscy ludzie dobrej woli mogą wpłacać pieniądze przez zbiórkę na portalu SiePomaga.pl
