Walczę z rakiem - chcę pracować! Rozmawiamy o aktywności zawodowej osób chorych onkologicznie

Lucyna Tataruch
Lucyna Tataruch
Praca to nie tylko źródło utrzymania. Pozwala uporządkować życie, wyznacza cel i pomaga odbudować utraconą na skutek choroby tożsamość - mówi Magdalena Pluta, zajmująca się problematyką funkcjonowania biopsychospołecznego osób z chorobą nowotworową.

Z Magdaleną Plutą rozmawia Lucyna Tataruch

Słyszymy diagnozę: nowotwór. Pierwsza myśl? Raczej nie: „Co teraz, stracę pracę…”
Zwykle najpierw jest szok, niedowierzanie, zaprzeczenie. Pojawia się pytanie: Dlaczego ja? Strach o to, czy umrę i cały wachlarz reakcji z tym związanych. Dopiero później, gdy emocje opadają, wracają myśli dotyczące codzienności – jak teraz wszystko ułożyć, co z moimi obowiązkami, co z pracą? Za tym bardzo często kryje się obawa o źródło utrzymania, tym bardziej, że choroba wiąże się z dodatkowymi kosztami.

Nie chodzi jednak wyłącznie o pieniądze. Praca dla osoby chorej – i nie tylko – sama w sobie ma ogromną wartość. To możliwość rozwoju, samorealizacji. W tak kryzysowej sytuacji pełni dodatkowo funkcję porządkującą życie i pomaga wrócić do zdrowia.

W jaki sposób? Czy to nie czas, w którym powinniśmy raczej odpocząć od obowiązków?
Oczywiście czas na odpoczynek i rekonwalescencję jest niezbędny. W obliczu nowotworu raczej dopasowujemy obowiązki do leczenia, a nie na odwrót – leczenie do obowiązków. W praktyce wiele osób przestaje pracować i jest to zrozumiałe. Co jednak również istotne: gdy chorujemy, burzy się nasz świat. Nowotwór zaczyna wyznaczać nam ramy codzienności. Musimy wyjść z ról społecznych, które do tej pory odgrywaliśmy – pracownika, partnera, rodzica. Nagle wchodzimy w nową – w rolę chorego. I to właśnie m.in. praca okazuje się tym, co pozwala w takiej sytuacji odbudować utraconą na skutek choroby tożsamość i poczucie wartości. Wyznacza nam cel, nawet tak mały, jak wyjście z domu. Jest to sfera, o której bardzo często zapomina się w leczeniu onkologicznym.

W ostatnim czasie przeprowadziłaś rozmowy z kobietami z naszego województwa – chorymi onkologicznie – na temat ich sytuacji zawodowej.
Tak, były to badania na niewielkiej próbie, ale po ich analizie można było wnioskować, z jakimi trudnościami zmagały się respondentki. Było to tak naprawdę wstępne rozeznanie problemu i na pewno warto sprawdzać to dalej na szerszą skalę. Jednak odpowiedzi, jakie uzyskałam, pokrywały się z wynikami innych badań, zwłaszcza zagranicznych.

Wśród moich rozmówczyń były kobiety różnych zawodów – np. nauczycielka, tłumaczka, księgowa, również właścicielka firmy. Oczywiście zdarza się, że choroba jest impulsem do przewartościowania różnych sfer w życiu. Niekiedy praca odchodzi na dalszy plan. Jednak znaczna część pacjentów, zarówno podczas leczenia, jak i później, chce wrócić do swojej dawnej aktywności. I niestety często okazuje się to trudne.

Jak pracodawcy reagują na informacje o chorobie nowotworowej pracownika?
W pierwszym momencie reakcje są zazwyczaj życzliwie, pojawia się współczucie – ze strony pracodawcy i współpracowników. Panie, z którymi rozmawiałam, również to potwierdzały. Chory słyszy komunikat, by wziął zwolnienie lekarskie i zajął się tym, co teraz jest dla niego ważne. Tak naprawdę problemy zaczynają się później, gdy leczenie się przedłuża.

Ile zwykle trwa takie leczenie?
To jest bardzo indywidualna kwestia, zależna od rodzaju nowotworu, jego zaawansowania, formy terapii. Rok, czasem dłużej.
Prawo przewiduje możliwość przedłużania zwolnienia o zasiłki chorobowe itp., jednak trzeba się na tym etapie w jakiś sposób porozumieć z pracodawcą, by obie strony nie trwały w niepewności, co dalej.

Warto podkreślić, że pracodawca również jest w tej sytuacji bezradny i często nie wie, jak ma pomóc pracownikowi, czego może od niego oczekiwać. Nie ma żadnych rozporządzeń, przepisów prawnych ani algorytmów postępowania na taką okoliczność. Większość rozwiązań prawnych dla pracowników dotyczy jedynie pomocy finansowej. Obie strony działają więc intuicyjnie, często w dobrej wierze. Niestety branie sprawy na przeczekanie okazuje się później działaniem na niekorzyść pracownika. Zresztą nie tylko – dla pracodawcy może to skutkować utratą sprawdzonego człowieka w firmie, który chciałby do niej wrócić.

Co dokładnie masz na myśli?
Jak podaje Instytut Medycyny Pracy w Łodzi, jedynie 60 proc. takich osób wraca do pracy. Zagraniczni badacze podkreślają, że bardzo ważne jest, aby już od najwcześniejszych momentów choroby wprowadzać interwencję powrotu do życia zawodowego. Nawet na etapie diagnozy czy ustalania leczenia można już planować dalszą drogę, zapoznawać się z oczekiwaniami i potrzebami
osoby chorej.

Wiele osób przez skutki uboczne leczenia nie jest też w stanie pełnić tych samych obowiązków, co przed chorobą. Pojawiają problemy z koncentracją, zapamiętywaniem, nazywaniem rzeczy po imieniu, brak sił, osłabienie organizmu.

Czy osoby po chorobie onkologicznej mogą się starać o uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności?
Mogą i wówczas faktycznie ustawa definiuje ramy podejmowanej pracy. Przyznanie orzeczenia jest jednak nadal dość skomplikowaną i niejednoznacznie rozstrzyganą kwestią. Według mnie potrzebne są inne rozwiązania prawne, które byłyby dostosowane konkretnie do grupy pacjentów z chorobą nowotworową. W Polsce rocznie mamy około 160 tysięcy nowych zachorowań na raka, przy czym z powodu nowotworu umiera 237 osób na 100 tysięcy. Pozostaje więc cała reszta, w której wiele osób jest w wieku aktywności zawodowej.

Problemów wynikających z przebytej choroby nowotworowej często po prostu nie widać. Oczywiście rak może wpłynąć bezpośrednio na trudności z poruszaniem się, utratę wzroku czy słuchu. Jednak zwykle są to głębiej ukryte uszczerbki
na zdrowiu. To sprawia, że stan takich pacjentów jest bagatelizowany lub sygnalizowane przez nich objawy traktuje się jak wymówkę. Istnieje też przeświadczenie co do złych intencji komisji lekarskich, które orzekają o niepełnosprawności. Pacjenci się tego boją, stresuj, uważają, że i tak nie ma po co próbować.

Z niepełnosprawnością nadal jeszcze wiąże się też stygmatyzacja.
To prawda, tu nakładają się dwie sprawy. Osoby, które zmagają się z nowotworem bądź już wyzdrowiały, nie chcą być postrzegane wyłącznie jako chore. Chronią się przed tą łatką, twierdzą, że zależy im na normalnym traktowaniu. Przez to ukrywają pewne niedogodności i emocje z tym związane. To rodzi duży paradoks, mamy rozdźwięk między ich realnymi potrzebami a oczekiwaniami.

Otoczenie nie wie lub w ogóle nie myśli o tym, że są to pacjenci, którzy przeszli powikłane, ciężkie leczenie. Powrót do zdrowia wymagał od nich wiele wysiłku, a kosztem całego procesu są skutki uboczne, o których wspomniałam. Potrzebna jest im więc elastyczność w pracy. Pojawia się przy tym jednak strach, że jakiekolwiek udogodnienia wpłyną na ich relacje ze współpracownikami i wywołają zazdrość. Przecież na pierwszy rzut oka nic nie tłumaczy, dlaczego taka osoba ma pracować np. 6 godzin, a nie 8 lub w trakcie dnia ma więcej przerw na nabranie sił.

Z jednej strony nowotwór kojarzy się jedynie z bliską śmierci, osłabioną osobą bez włosów, z drugiej w wielu kampaniach pokazuje się chorych walczących z rakiem niemal jako superbohaterów. Zawsze uśmiechnięci, silni…
Tak, i to również działa na otoczenie. Wielu z nas zupełnie nie wie, jak się zachować w obecności kogoś z nowotworem, który z tych obrazów jest prawdziwy. Zdarza się przecież, że chory wchodzi do pomieszczenia i nagle wszyscy milkną. Nikt nie wie, co powiedzieć. To bardzo stresujące sytuacje. Chory czuje się napiętnowany. Z drugiej strony, tak jak wspominasz, jest stereotyp, który każe mu być silnym. Skoro wygrał z rakiem, to nie będzie teraz pokazywał słabości, szukał usprawiedliwień dla siebie. To z kolei wywołuje poczucie winy, bezradność wobec pojawiających się trudności. W pracy przekłada się to na obwinianie siebie za wszystko - szczególnie za to, że nie jesteśmy już w stanie dać z siebie tyle, ile dawaliśmy wcześniej.

Jak powinny wyglądać działania, które pomogłyby pacjentom onkologicznym wracać do codzienności?
W kontekście życia zawodowego – myślę, że te działania powinny właśnie obejmować kroki wczesnej interwencji powrotu do pracy. Moim zdaniem do realizacji takich zadań mógłby być powoływany zespół interdyscyplinarny, w którego skład wchodziliby np. lekarz, terapeuta lub psycholog i pracownik socjalny czy też pracownik urzędu pracy. Specjaliści w porozumieniu z pacjentem tworzyliby wdrażany później plan działania.

Jest to również duże pole do popisu dla doradców zawodowych. Dlaczego nie zaangażować ich w prowadzenie chociażby szkoleń dla pracowników z chorobą nowotworową, na których mogliby omówić trudności i sposoby radzenia sobie z nimi?

Problemem jest też brak wiedzy pracodawców. W ramach kampanii społecznej „Choroba? Pracuję z nią!” aż 91,4 proc. z nich oznajmiło, że ich firma nie posiada żadnych programów wspierających powrót do pracy osób chorych przewlekle. Nawet wśród dużych korporacji jedynie 6 proc. oferowało pracownikom korzystanie z pomocy psychologicznej. Przydałoby się więc także wsparcie dla pracodawców – wskazanie im, w jaki sposób mogliby poprawić sytuację. Przykładem jest chociażby przeprowadzanie szkoleń z zakresu profilaktyki zdrowotnej – pierwszo-, drugo- i trzeciorzędowej, czyli tej skierowanej do osób chorych, nastawionej na utrzymanie dobrego stanu zdrowia w trakcie leczenia lub po nim. Mieszczą się w tym również aspekty zdrowia psychicznego.

Spotkałaś się z takimi pozytywnymi działaniami?
Niektóre firmy nawet na swoich stronach internetowych podają informację o wdrożonych tego typu programach wsparcia. Świetnymi inicjatywami są też takie portale, jak kanadyjski www.cancerandwork.ca lub angielski workingwithcancer.co.uk, gdzie publikowane są wszelkie informacje niezbędne pacjentom w podejmowaniu aktywności zawodowej, najnowsze badania, przepisy, materiały pomagające porozumieć się z pracodawcą. Dodatkowo są też publikacje dla firm.

Jeśli chodzi o Polskę, prowadzi się programy wspomagające powrót na rynek pracy, jednak póki co raczej lokalnie. Przykładem jest tu województwo podlaskie, realizujące projekt z zajęciami psychoedukacyjnymi i szkoleniami dla pracodawców i pracowników z chorobami onkologicznymi. Na pewno warto rozszerzać skalę takich działań.

Walczę z rakiem - chcę pracować! Rozmawiamy o aktywności zawodowej osób chorych onkologicznie

Magdalena Pluta

Doktorantka na Wydziale Pedagogiki UKW w Bydgoszczy. Sama przeszła przez nowotwór, teraz stara się zrozumieć i wspierać osoby w podobnej sytuacji. Animatorka kultury pracująca z dziećmi i młodzieżą oraz wolontariuszka na oddziale bydgoskiej onkologii dziecięcej.

Kto ma szansę na lepszą pracę?

Wideo

Materiał oryginalny: Walczę z rakiem - chcę pracować! Rozmawiamy o aktywności zawodowej osób chorych onkologicznie - Express Bydgoski

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3