- Nieustannie chodzimy na zajęcia do neurologopedy, na rehabilitację. Filipek nie powie, gdy ma dość, nie powie, że jest niezadowolony. Tylko płacz daje nam do zrozumienia, że jest zmęczony. Oddalibyśmy wszystko, by nasz synek zaczął mówić. By mógł nam powiedzieć, co go boli, czy jak się czuje... - mówi Jarosław Maciejewicz, tata Filipa.
Jego życie to od kilku lat nieustanna walka o zdrowie dziecka. Tak bardzo cieszył się, że zostanie ojcem. Ciąża przebiegała prawidłowo, jednak w 37 tygodniu podczas badania USG lekarz zauważył u synka wielotorbielowatość nerek.
- Byliśmy przerażeni. A najgorsze miało dopiero nadejść. Zaraz po narodzinach u Filipka znaleziono guz na serduszku. Trafiliśmy na oddział kardiologiczny. Ciężko opisać słowami, jak bardzo się baliśmy… Badania wykazały wiele zmian, które dały podejrzenia choroby, o której nigdy wcześniej nie słyszeliśmy - stwardnienie guzowate.
Filip trafił do specjalistycznego szpitala w Warszawie. Na miejscu wykonano rezonans. - Gdy otrzymaliśmy wyniki, zrobiło nam się słabo… W głowie naszego synka wykryto mnogie guzy! Tym samym diagnoza stwardnienia guzowatego się potwierdziła… - wspominają rodzice.
Rodzina regularnie jeździ do Warszawy monitorować nerki. Wielotorbielowatość jest przyczyną nadciśnienia tętniczego. Guzów w głowie Filipka jest tak wiele, że lekarze nie są w stanie ich zliczyć. - Na każdej wizycie dowiadujemy się, że są coraz większe… Ich ilość i wielkość spowodowały padaczkę. Każdego dnia mierzymy się z wieloma atakami, które uniemożliwiają naszemu dziecku rozwój - mówią rodzice.
Od 2 lat rodzice chłopca zastosowali u dziecka dietę ketogenną oraz leki, lecz ataki nie ustępują.
- Jesteśmy wykończeni i bezradni… Nasza codzienność, to nieustanna walka. Filipek nie mówi, nie komunikuje się z nami. Gdy stwierdzono u niego autyzm, nie mogliśmy w to uwierzyć. Ciężko nam pogodzić się z tym, że to wszystko spotkało nasze dziecko - wyznają rodzice.
Polecono im udać się do kliniki Niemiec. Wysłali zatem dokumentację medyczną synka i otrzymali potwierdzenie – mogą przyjechać. Jednak kosztorys diagnostyki to ponad 50 tysięcy euro. Chłopiec ma już 3 latka, jednak opieka nad nim nie wiele różni się od opieki nad niemowlakiem.
- Co 3 godziny podajemy mu odważone posiłki, nie możemy się w żaden sposób z nim porozumieć... Wyjazd do Niemiec daje nam nadzieję. Wierzymy, że pogłębiona diagnostyka da odpowiedź, co jest przyczyną ataków Filipka. Musimy chwytać się wszelkich dostępnych metod. Błagamy, pomóżcie nam zawalczyć o naszego synka - apelują.
Pod tym linkiem można wesprzeć zbiórkę na rzecz Filipka.
