Kiedy uśmiechnął się pierwszy raz

Wokół Domu Sue Ryder w bydgoskim Fordonie - śpiewają ptaki. Kiedyś jedna z pielęgniarek powiedziała, że to śpiewają ich dzieci, które już odeszły. Opiekują się w domach 26 pacjentami w wieku do 18 lat i dwójką starszych, już pełnoletnich. Chore dzieci odwiedzają lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, logopeda, psycholog, pracownik socjalny, a także kapelan Wojciech Retman, który przygotowuje się właśnie do odprawienia mszy świętej w domu Jacka Nakielskiego we wsi Toporzysko.

Dla ciężko chorego Jacka będzie to dopiero druga msza w prawie ośmioletnim życiu.

Jacek i Agatka Nakielscy są bliźniakami. Urodzili się jako wcześniacy. Tylko na drugą dobę po porodzie Jacusiowi pękło płucko, nastąpiło niedotlenienie mózgu, a później posypały się kolejne dolegliwości. U Jacka nie można odprowadzić płynu mózgowo-rdzeniowego w sposób typowy i specjalnym drenem wydalany jest on na zewnątrz. Rzadki przypadek.

W połowie mszę trzeba przerwać, uruchomić ssak, by poprawić oddech dziecka.

- Jacek, zrób banana - prosi później Agatka, siostra Jacka. I twarz chłopca rozjaśnia uśmiech. - Pogodne dziecko - dodaje mama. - Jeśli coś mu nie pasuje, zaraz widać.

Uśmiech Jacka wywołuje również labrador Tibon. - Kiedy ja broję z Tibonem, to Jacek zaczyna kopać nóżkami i skacze na łóżku - tłumaczy Agatka. - Pies lubi też lizać Jackowi stopy, wtedy uśmiech gości na twarzy chłopca.

- Z Jackiem raz jest lepiej, a raz gorzej. Musimy sobie radzić - mówi mama, Magdalena Nakielska.

Martynka z mamą
(fot. Roman Laudański)

Z Elżbietą Marzętą - Brzyską, pielęgniarką z hospicyjnej opieki domowej nad dziećmi jedziemy do Solca Kujawskiego. Swoich podopiecznych odwiedza dwa razy w tygodniu.

Kalendarz Doroty Bethke, mamy czternastomiesięcznej Martynki wypełniają terminy wizyt do kolejnych specjalistów. Równe pismo przy zakreślonych datach.

- O wadzie serca Martynki dowiedziałam się, kiedy jeszcze byłam w ciąży - opowiada Dorota. - Jeździliśmy do Łodzi i podczas badań prenatalnych wada serduszka została potwierdzona. Po urodzeniu zaraz zabrali ją do Centrum Zdrowia Dziecka. W piątej dobie życia miała pierwszą operację. W szesnastej dobie następną. Nie wiadomo, ile jeszcze ją czeka?

Intensywna terapia, kolejne przypadłości i szczere wyznanie lekarzy, że już nie wiedzą, jak pomóc dziecku. Oddychała pod respiratorem, zapadały się oskrzela i trzeba było założyć rurkę tracheostomijną.

- Moja pierwsza reakcja na hasło "hospicjum" była straszna - przypomina Dorota Bethke. - Każdemu kojarzy się to z czekaniem na najgorsze, ale wyprowadzono nas z błędu, że to tylko pomoc na ten najtrudniejszy czas.

- Lekarz z rejonu widząc ciężko chore dziecko wysyła je do szpitala - tłumaczy Elżbieta Marzęta - Brzyska, pielęgniarka. Właśnie skończyła opukiwać plecki dziewczynki. - Nasi lekarze potrafią opiekować się nimi w domach. W szpitalach mogłyby złapać kolejne infekcje.

Dzięki systematycznej rehabilitacji Martynka zrobiła ogromne postępy. Zaczęła pełzać, siada. Kiedy lekarze zadecydowali o wyjęciu rurki z gardła - już sama je łyżeczką.

Hania z mamą
(fot. Roman Laudański)

Dwa lata temu rodzicom Hani o hospicjum powiedzieli Hanna i Marek Borowscy, rodzice chorego Szymka.

- Hania w hospicjum?! Na początku nie mogłam się z tym pogodzić - przyznaje Michalina Koncur, mama Hani. - Byłam na "nie" do czasu, aż przekonałam się, że to świetna pomoc.

Hania ma zespół Downa, autyzm, zwiotczenie mięśni. Nie chodzi, wypadła jej kość ze stawu biodrowego. Nie mówi. Niedługo rozpocznie naukę w "zerówce". Do domu będą przychodzili nauczyciele.

- Wiemy, że w każdej chwili możemy liczyć na pomoc hospicjum - dodaje Michalina. - Nie jesteśmy traktowani jak kolejny numer z kartoteki. Pracownicy hospicjum znają nas i z wielką życzliwością pomagają

- Rodzic ciężko chorego niepełnosprawnego dziecka jest specjalistą w jego chorobach, uczy się choroby od kolejnych konsultantów - tłumaczy pielęgniarka Elżbieta Marzęta - Brzyska. - Nauczyliśmy się uważnie słuchać rodziców.

Dominika z mamą
(fot. Roman Laudański)

Oliwia, pierwsza córka Moniki Ciorkowskiej urodziła się z ciężką wadą serca, której nikt nie zdiagnozował po porodzie. Zmarła. Druga córka - Dominika urodziła się zdrowa, ale po dwóch miesiącach z dnia na dzień zachorowała.

- Naszą dziewczyneczkę trzeba oklepywać, odsysać, karmić. Czasami bywają cięższe dni - przyznaje mama. Ma jeszcze dwie córki (Magdalenę - cztery lata i roczną Darię). Kiedy była z ostatnią w ciąży - lekarze uprzedzali, że może urodzić się chora. Na szczęście tak się nie stało!

- Z początku było ciężko i smutno, ale trzeba było się do tego przyzwyczaić. Walczy się o dziecko, bardzo je kocha, a najważniejsze - żeby tylko nie chorowało. Jeśli nie choruje na zapalenie płuc czy oskrzeli - dla nas jest już wszystko dobrze. Kiedy jedna córcia odeszła, a druga była chora żyło się strasznie ciężko, ale ja nie jestem taka załamliwa - opowiada Monika Ciorkowska. - Zaczęłam walczyć. Wysyłałam prośby o wsparcie do każdej fundacji. Od Jerzego Owsiaka dostaliśmy matę ozonową. Jak nie może pomóc jedna fundacja, to proszę następną, do skutku. No i przez kilka lat nie decydowaliśmy się na następne dziecko.

Teraz potrzebują tzw. klepacza - rodzaj kamizelki do oklepywania dziecka. Maszyna odciąży mamę, która będzie mogła w tym czasie coś ugotować, przeprać, czy zająć się młodszymi córkami.

- Ale kiedy tylko ktoś inny potrzebuje pomocy - na panią Monikę zawsze możemy liczyć - uśmiecha się pielęgniarka Elżbieta Marzęta - Brzyska.

- Bo wyznaję zasadę, że jeśli coś dostaje moje dziecko, to ja również pomagam innym - tłumaczy mama dziewczynki.

Większość koleżanek, z którymi Monika utrzymuje kontakt, ma chore dzieci. Już dwoje z nich zmarło i wtedy wszystko je strasznie przytłacza. - Mam fajne trzy dziewczynki, ale czasami dopada mnie myśl, że Dominika też odejdzie.

Są dni, kiedy Dominisia pięknie reaguje oczami na słowa i dotyk, ale większość czasu spędza w swoim świecie.

- Kiedy córcia choruje, a brakuje pieniędzy na lekarstwa, jest ciężko, czasem pomaga hospicjum. Wolontariusze pomalowali pokój Dominiki i wyremontowali łazienkę. Jednak życie jest piękne, tylko trzeba o nie walczyć - podkreśla Monika. - Trzeba się cieszyć chwilą, każdym dniem.

Czasem ucieka do koleżanek na kawę, wtedy zstępuje ją mąż, który także potrzebuje wolnej chwili, by skuterem wyrwać się na ryby.

Fabian z mamą
(fot. Roman Laudański)

Trzyipółletni Fabian urodził się w 29 tygodniu ciąży. - Wszystko przez mięśniaki, których nie zauważyła lekarz, u której często się badałam - opowiada Grażyna Piasecka - Przybył, mama Fabiana. - Przestałam czuć ruchy, pojechałam do szpitala. Po urodzeniu synek miał zapaść, wylew i powikłania po niedotlenieniu wewnątrzmacicznym. Pojawiło się wodogłowie, chłopiec odbarczany był przez ciemię. Przez prawie pół roku ratowali synka na patologii noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka.
W takim krótkim, a jednak długim życiu Fabian miał już 11 narkoz i cztery poważne operacje.

- Jest ciężko, ale trzeba patrzeć na to, co jest przed nami - podkreśla. - Mam kontakt z mamami, których dzieci rozwijają się prawidłowo, ciężko chorują oraz z tymi, których dzieci już zmarły. Są rodziny, których dzieci nie zdmuchną świeczek na swoich urodzinach, nie będą biegały. To ciągła walka o życie, kolejne reanimacje. Fabian ma ataki z utratą przytomności, bezdechy.

Po kilku miesiącach od urodzenia okazało się, że dziecko nie widzi, nie słyszy i ma napady drgawkowe.

- Ale specjaliści powiedzieli, żeby zachowywać się przy nim tak, jakby widział i słyszał. Mam z nim kontakt, wszystko robiłam z nim razem.

- Miałam taką chwilę, kiedy powiedziałam lekarzom w Centrum Zdrowia Dziecka, żeby albo będą leczyli Fabiana, albo niech on umrze. Trudno mi było psychicznie pogodzić się z sytuacją, w której wszczepiona zastawka już nie działała, a na nową nie było szans, bo szpital musiał przejść procedury przetargowe na nowy sprzęt. Mój synek nie rokował poprawy, dostawał mnóstwo leków, które mogły bardziej przydać się innym dzieciom. Może to głupio zabrzmiało, ale ja już dłużej tego nie mogłam wytrzymać. Miałam ciągłą huśtawkę: stan krytyczny - stan stabilny - proszę się przygotować na najgorsze. To słyszałam od narodzin synka. Po tej rozmowie ordynator powiedziała mi, że następnego dnia będzie zabieg. Fabian dostanie nową zastawkę. Zupełnie inaczej wspominam nasze pobyty w bydgoskim szpitali im. Jurasza. Onkologia, chirurgia - wspaniałe oddziały.

- Siły biorę od niego - oczy mamy Fabiana są pełne łez. - Doskonale pamiętam moment, w którym uśmiechnął się do mnie pierwszy raz. Nachyliłam się nad nim, mówiłam do niego tak, jak mówi się do niemowlęcia, a on nagle zareagował oczkami i uśmiechnął się. To był chyba najpiękniejszy moment, którego nie zapomnę do końca życia.

Już nie pyta lekarzy o szanse synka. - Odpowiadają, by cieszyć się tym, co już razem osiągnęliśmy. Przecież wszystkimi jego schorzeniami można by obdzielić kilku dorosłych. On wszystko wziął na siebie i jakoś sobie z tym poradził. Mówią, że to moja zasługa, ale jaka tam zasługa? Robię, co muszę, żeby on żył - uśmiecha się. - Dzięki hospicjum mamy w domu koncentrator tlenu, który niejednokrotnie pomógł mu podczas napadów. Także matę ozonową. - Gdybym potrzebowała jakiejkolwiek innej pomocy, to wiem, że mogę zadzwonić do hospicjum. Nawet jeśli nie ma nas kto odebrać ze szpitala, oni pomogą.

- Nie jest łatwo, ale trzeba być optymistą, bo pesymizm doprowadza ludzi do grobu - mówi mama Fabiana.

Pracowała wcześniej w sklepie, banku oraz w zakładzie pogrzebowym. Kiedy była bieda - sprzątała ulice w ramach prac interwencyjnych. Posmakowała wszystkiego, ale zawodowo już się nie spełni, bo nie może zostawić synka samego nawet na chwilę.

- Nie żałuję, on jest najważniejszy.
Szymon Borowski, młodszy syn Hanny i Marka zmarł dziesięć miesięcy temu. - Najgorsze były pierwsze dni po jego śmierci, na każdym kroku, przy zwyczajnych obowiązkach ciągle nam go brakowało - opowiada Hanna Borowska. - Przez 14 lat z Szymkiem żyliśmy na wysokich obrotach i naraz pojawiła się potworna pustka. I trzeba uczyć się życia od nowa.

- Choroba synka spadła na nas jak grom z jasnego nieba - mówi Hanna Borowska.

Kiedy Szymek miał miesiąc - nie wodził oczyma za zabawką. Pół roczku - jeszcze nie siadał. Roczek - jeszcze nie chodził. Do trzeciego roku życia chwytali się wszystkiego. Każdej deski ratunku. Zaczęły się skoliozy, problemy oddechowe. - A później przez lata staraliśmy się, żeby mu tylko nie było gorzej - mówi mama Szymka. - Każda infekcja, kolejna operacja - groziły powikłaniami. Bywały ciężkie, krytyczne momenty, kiedy docierało do nas, że Szymek jedną nogą już właściwie znajdował się po drugiej stronie. Przez czternaście lat odpychałam złe myśli.

Po śmierci syna pomyślała sobie, że chyba lepiej, że stało się to teraz, niż za 20 - 30 lat, kiedy już nie mieliby sił na opiekę, a ich syn umierałby w jakimś zakładzie.

Tak się pocieszali.

Teraz trochę żałuje, że przez te wszystkie lata się nie dokształcała. Po śmierci Szymka nie ma prawa do zasiłku i nie może znaleźć pracy.
Bywały lata, w których nie umierało żadne dziecko pod opieką domową hospicjum Sue Ryder. W tym roku w ciągu trzech miesięcy zmarło już sześcioro.

- Chcielibyśmy, żeby wszystkie nieuleczalnie chore dzieci umierały w domu, wśród swoich bliskich - mówi doktor Małgorzata Czapczyk. - Wtedy nie są narażone na cierpienie związane z zabiegami, które nie zmierzają do wyleczenia. Problemem jest przygotowanie lekarzy do podejmowania trudnych decyzji - kiedy reanimować, a kiedy nie. Czy dobrem dziecka będzie niedokładanie mu cierpienia? Dodaje, że jest grupa dojrzałych rodziców, którzy są gotowi zgodzić się na odejście dziecka. Czasami są niezwykle dojrzałe dzieci, które świadome swojej choroby chcą wrócić do domu. Taka była np. Kinga, która pomimo postępującej choroby i cierpienia zawsze powtarzała, że jest super.

Przy hospicjum powstała grupa pomocy dla rodziców po stracie dziecka. Mogą tu przychodzić mamy, ojcowie, rodzeństwo dotknięte tragedią.

- To właśnie dzieci, nasi podopieczni dają nam siły do dalszej pracy - mówi doktor Małgorzata Czapczyk. - A my po części umieramy z każdym z nich.