- "Mamuśka ty nie wyolbrzymiaj" takie komentarze najczęściej słyszałam u lekarzy. Albinosów w Polsce jest niewielu, dlatego niewiele o nich wiedzą - tłumaczy Daria, mama Leny.
Sprawa stała się jasna, gdy Lena miała trzy miesiące. - Ona ma trochę pigmentu, widać to po włosach, bo nie są zupełnie białe - zaznacza Daria. - Jednak wnikliwe badania w Centrum Zdrowia Dziecka nie pozostawiły złudzeń, że mam białego aniołka.
Wtedy Daria zanurzyła się w internecie. - Szukam kontaktu z albinosami. Mają jakieś stowarzyszenie w Anglii, ale u nas nie znalazłam żadnego. Bardzo chciałabym poznać kogoś takiego jak Lenka, dowiedzieć się więcej o albinosach.
Tymczasem mała cieszy się życiem. W przedszkolu nie ma wątpliwości, która dziewczynka najbardziej przypomina Elzę z "Krainy Lodu". Tylko Lena ma takie jasne włosy.
Czytaj: Nikt nie został bez paczki
Chore oczy w "bonusie"
Gdyby nie szwankujące oczy Leny, jej mama Daria długo nie wiedziałaby, że mała jest albinosem. - Miała trzy miesiące i nie reagowała na światło. Widoczny był także oczopląs. Gdy lekarka w Świeciu potwierdziła, że Lena nie widzi, zaczęło się szukanie przyczyny. Wtedy wyszło na jaw, że ma albinizm, a uszkodzony nerw wzrokowy to bonus do tej choroby - wyjaśnia pani Daria. Lena ma oba szkła + 15, a i tak widzi tylko na dwa metry.
- Ale gdyby nie miała okularów, nie rozróżniłaby apaszki od łańcuszka - uzupełnia jej mama.
Oczopląs to dodatkowy problem, jednak rodzina wierzy, że wraz z rozwojem medycyny uda się nad nim zapanować. - Lena musi unikać ostrego światła także ze względu na oczy. Słońce ją oślepia, gałki zaczynają drżeć. Jednak promienie przede wszystkim szkodzą skórze albinosa, poparzenia pojawiają się natychmiast, jeśli nie zabezpieczy się jej kremami - potwierdza jej mama. To dlatego, że skóra albinosa jest pozbawiona pigmentu, a co za tym idzie zupełnie bezbronna przed szkodliwymi promieniami UV.
Pani Daria rozważa, do którego przedszkola posłać małą w Świeciu. - Wychowawca powinien być przygotowany do opieki nad albinosem, wyczulony na potrzeby Leny. Ona nie widzi tego, co ma pod nogami, potrzebuje przewodnika. Teraz chodzi za moim głosem, podaję jej proste komendy. Nie mówię: "chodź tutaj", tylko "idź prosto, potem w prawo". To ważne, żeby wiedzieć, jak zwracać się do osoby niedowidzącej, a gdy do tego jest jeszcze albinosem, to opieka jest prawdziwym wyzwaniem - podkreśla mama Leny.
Czytaj e-wydanie »
