Rodzina z Torunia z trójką przewlekle chorych dzieci potrzebuje pomocy

Każde z trojga ich dzieci jest chore i cierpi z powodu innego zestawu chorobowego. Ewa (galaktezomia, HCV), Franek (cukrzyca typu 1, brak prawego przedramienia, guz podwzgórza mózgu) i Jaś (urosepsa, padaczka). Nie poddają się jednak i pragną normalnie żyć. By móc powrócić do zdrowia potrzebują naszej pomocy. Do 28 grudnia trwa zbiórka pieniężna: tutaj

Ewa
Gdy zdiagnozowano u Ewy galaktozemię dopiero w drugim miesiącu życia wydawało się, że wyrok zapadł; przecież tak późna diagnoza oznacza zazwyczaj dla dziecka krótkie życie. Tymczasem Ewa już wtedy wykazała się niezwykłą wolą przetrwania, która pozwala jej nie poddawać się do dziś.

- To zresztą cecha charakteru, która łączy całą trójkę. Dzieci są naszym szczęściem, a radość z każdego, choćby najmniejszego kroku w kierunku opanowania choroby, często możliwego do zrobienia dzięki pomocy wielu wspaniałych życzliwych osób, jest przeogromna - mówi Agnieszka Oczkowska, mama Ewy, Franka i Jasia. Ewa, najstarsza z trojga, cierpi dziś z powodu nieodwracalnych zmian neurologicznych, będących efektem późno zdiagnozowanej i leczonej galaktozemii. Drżenia zamiarowe, spoczynkowe oraz obniżone napięcie mięśniowe to tylko niektóre deficyty, z jakimi musi sobie radzić, ale nie należące do stałego obrazu choroby. Ewa choruje również na HCV.

Jaś
Najmłodszy z rodzeństwa, Jaś (rocznik 2008) znajduje się w najtrudniejszym stanie. Organizm zakażony urosepsą i posocznicą we wczesnym okresie życia nie miał szans na obronę – dziś Jaś jest całkowicie zależny od respiratora i cierpi na padaczkę. Nie jest w stanie funkcjonować bez stałej pomocy innych.

Franek
Franek, rocznik 2003, to, jak sam lubi podkreślać, przyszły uznany streamer i e-gracz. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że Franek nie ma wykształconego prawego przedramienia. Ponadto zdiagnozowano u niego guza podwzgórza mózgu, a poza nowotworem także cukrzycę typu 1, wymagającą przygotowywania odpowiednio zbilansowanych posiłków 6 razy dziennie i mierzenia cukru nawet osiem razy dziennie. To bardzo ważne - zbyt wysokie stężenie cukru we krwi może prowadzić do dalszych zmian w organizmie, na przykład ślepoty, hipoglikemia zaś, czyli zbyt niski poziom cukru we krwi, do śmierci, na przykład podczas snu. Szansą dla Franka jest nowa pompa insulinowa i zestaw sensorów reagujących na niewłaściwy poziom cukru.

Jak możesz pomóc?
Na rzecz rodzeństwa Oczkowskich założony został apel w Fundacji Siepomaga. Do 28 grudnia organizatorzy chcą zebrać 120 tys. złotych. Jest to kwota, która pozwoli na zakup pompy insulinowej oraz sensorów dla Franka - tu celem jest opanowanie postępów cukrzycy oraz guza - a także leków i rehabilitacji dla całej trójki. Podzielmy się tym co mamy.

- Dziękujemy wszystkim darczyńcom. Oferujecie nam pomoc, której nie sposób przecenić. W imieniu Ewy, Franka i Jasia pragnę złożyć wam życzenia zdrowych i pogodnych Świąt – dodaje mama dzieci, Agnieszka Oczkowska.