Wszystko się może zdarzyć. "Żałuję, że nie ocaliliśmy przed eutanazją Terry Schiavo"

- Dość uważnie. Ale wolałabym, aby wszyscy, którzy zabierają głos w tej sprawie, wiedzieli o czym mówią.

- Jeśli słyszę, jak dziennikarka bardzo opiniotwórczej gazety, broniąc racji zwolenników eutanazji, mówi o grymasie na twarzy chorych i powykrzywianych rękach, zastanawiam się, do czego zmierzamy. Co będzie kolejnym akceptowanym pretekstem do eutanazji? Otyłość? Brzydota?

- Do tej pory nie wiemy, ile jest świadomości w tej nieświadomości. Zapraszam na oddział, żeby zobaczyć te "rośliny" - spojrzeć im w oczy i poczuć uścisk dłoni. Zobaczyć lęk wypisany na twarzy, a czasem również łzy. Krzysztof z Warszawy, który niedawno stał się bohaterem mediów, łkał w drodze z domu na lotnisko. Czy tak się zachowuje roślina?

- Nie mogłam nie zareagować, bo doskonale rozumiem kobietę, która po 24 latach opieki nad synem kapituluje, bo nie ma już siły. Żebyśmy wiedzieli, o czym mówimy: każdego dnia w ciągu tych 24 lat jedna osoba gotuje i miksuje zupki, co pewien czas przewraca chorego na boki, myje i przegląda dokładnie całe ciało od płatków uszu po palce u nóg, prowadzi ćwiczenia, masuje, czyści urządzenie do odsysania, rozmawia z chorym, czyta mu, puszcza ulubioną muzykę... W nocy nie może spać spokojnie, bo czuwa, aby chory nie udusił się własnym śluzem. Mama Krzysztofa wszystkie te czynności wykonywała w taki sposób, że mogłaby dziś wykładać w szkole pielęgniarskiej. Ale każdy ma granice wytrzymałości.

- W szufladzie biurka mam adresy wszystkich tych 68 rodzin, ale w przypadku matki Krzysztofa trzeba było interweniować szybko. Do dziś wyrzucam sobie, że nie podjęłam kroków na rzecz ratowania Terry Schiavo, Amerykanki wobec której zastosowano eutanazję. To życie również trzeba było ocalić. Doszło do rzeczy kompletnie nonsensownej - zamiast rozmawiać o sytuacji osób w stanie śpiączki, dyskusja potoczyła się w kierunku dopuszczalności ich uśmiercania. Ja rozumiem, że to z medialnego punktu widzenia bardziej atrakcyjne niż rozmowa o pieniądzach na opiekę, tym niemniej - całkowicie nieludzkie.

- A może najpierw odpowiemy sobie na pytanie, co zrobiliśmy, żeby rozwiązać problem ludzi w śpiączce? Kiedy 7 lat temu rozpoczynaliśmy działalność w Toruniu, miałam nadzieję, że ruszy lawina. Okazało się, że nie tylko nie ruszyła, ale i zrozumienie tych spraw oraz życzliwość wobec nich jest mniejsze niż przed siedmiu laty. Za sprawą Krzysztofa dostaliśmy 5 minut na to, żeby zwrócić uwagę na ten problem. Te 5 minut minęło i teraz trzeba będzie zapewne czekać na kolejny krzyk rozpaczy, żeby władza przypomniała sobie o problemie.

- Z zawałem łatwiej, prawda? Tylko że śpiączka bywa właśnie konsekwencją zawałów i wylewów. Jeszcze częściej jej powodem są wypadki samochodowe. Większość naszych podopiecznych to młodzi mężczyźni po samochodowych wypadkach. Stan śpiączki może dotknąć każdego z nas i każdego z członków naszych rodzin. Spotkałam się ostatnio z szacunkami, że w różnych stanach śpiączki pogrążonych jest około 30 tys. Polaków.

- Teoretycznie takich miejsc jest 21, ale - nie licząc katedry rehabilitacji CM UMK w Bydgoszczy - tylko Toruń i Płock to placówki wyspecjalizowane. W pozostałych jest zwykle po kilka łóżek. Właśnie na tym rozdrobnieniu polega problem - zamiast skupić siły w kilku wyspecjalizowanych zakładach, rozpraszamy się na wiele miejsc, w których z natury rzeczy nie osiągniemy właściwej specjalizacji.

- Tu nie trzeba nic nowego wymyślać, wystarczy przyjrzeć się systemowi praktykowanemu w Niemczech. Kluczowych jest pierwszych 6 miesięcy. Na ten okres każdy chory w Niemczech trafia do specjalnego ośrodka, gdzie można dokładniej ocenić jego stan i rehabilitować. Po tym czasie, w zależności od diagnozy, chorzy trafiają do różnych ośrodków.

- Fundusz płaci 198 złotych dla jednego pacjenta dziennie. Po odjęciu kosztu materiałów jest kwota bardzo znikoma, którą musimy łatać z innych źródeł. Praktycznie dopiero 300 złotych pozwoliłoby na w miarę spokojne funkcjonowanie. Zapewnienie podstawowej opieki choremu to punkt wyjścia, ale później rozpoczyna się proces bodźcowania, który wymaga czasu i ogromnego nakładu pracy i osobnego programu dla każdego z pacjentów. Na jednego próbujemy oddziaływać przy udziale psa, innego wsadzamy do kabiny TIR-a, żeby przypominać środowisko, które może uaktywnić pamięć. Tego nie da się zrobić tnąc koszty.

- Tak, ale i w tych przypadkach do satysfakcji nam daleko. Przede wszystkim dlatego, że mamy zupełnie niewydolny system rehabilitacji osób, które udało nam się wybudzić ze śpiączki. Wielu z nich trafia do domów opieki społecznej, w których nie ma możliwości, aby prowadzić właściwą rehabilitację. Pamięta pan 14-latka, który wybudził się u nas?

- Ten chłopak już nie żyje. Zmarł dwa lata po wyjściu z naszego ośrodka, po powrocie do rodziny. Wszyscy widzieliśmy, że opieka nad nim nie jest prowadzona właściwe, ale z chwilą wybudzenia nie mamy już uprawnień do zajmowania się nim. Tymczasem wybudzenie to dopiero początek długiej i mozolnej rehabilitacji. Dlatego zależy nam na stworzeniu w Toruniu osobnego ośrodka dla osób wybudzonych.

- Spróbujemy posadzić go na wózek inwalidzki, co w domu z przyczyn technicznych było niemożliwe. Krzysztof jest wrażliwy na bodźce zewnętrzne. Ostatnio, gdy uścisnęłam jego dłoń, otworzył oczy. Widać też, że nie lubi hałasu. Spacer po parku będzie dla niego nowym doświadczeniem. Zobaczymy, co z tego wyniknie. Wszystko się może zdarzyć.