Bydgoski portal integracyjny dzieciecegraffiti.pl łączy rodziców niepełnosprawnych dzieci i daje im niezbędne informacje

www.pomorska.pl/bydgoszcz

Więcej informacji z Bydgoszczy na stronie www.pomorska.pl/bydgoszcz

- Zuzanka od sześciu lat jest naszą największą radością - opowiada Dorota. - Cały czas odkrywa świat, nabywa nowe umiejętności, integruje się z rówieśnikami.

Piękne życie

Dla Doroty i jej partnera Rafała wspieranie rozwoju Zuzi jest najważniejszym celem. Są bardzo dumni, gdy widzą, że ich działania przynoszą efekty.

- W pierwszych miesiącach po przyjściu małej na świat, odbyłem z nią więcej wizyt u lekarzy niż w ciągu całego mojego życia - mówi Rafał Kędzierski. - Czasem sami lekarze poddawali w wątpliwość sens przychodzenia do nich. Brakowało nam jednak często jakiegoś mentora, przewodnika, który wskazałby nam na jakie sfery zdrowia naszego dziecka trzeba zwrócić najpilniejszą uwagę.

Rodzice nie mają pretensji do samych lekarzy, a raczej do rozwiązań systemowych. Nie zapewniają one opiekunom chorych dzieci wyczerpującej wiedzy na temat zdrowia. Nie ma też skąd dowiedzieć się o pełni praw przysługującym osobom niepełnosprawnym.

- Gdy leżałam w szpitalu otrzymałam od personelu książkę o zespole Downa - wspomina Dorota. - Po jej lekturze przeraziłam się. Wymieniono w niej bowiem naraz wszystkie choroby i przypadłości które mogą dotknąć moje dziecko teraz albo w przyszłości. Na pomoc przyszła mi lekarka. Dodała otuchy. Dopiero ona wyjaśniła mi, że właściwie nie zdarza się, by te dysfunkcje jednocześnie wystąpiły u jednego dziecka.

Dorota i Rafał jak najszybciej skontaktowali się ze specjalistami z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nr 1 w Bydgoszczy.

- Stamtąd otrzymaliśmy pierwszą pomoc - wspominają. - Pomoc, która trwała do momentu, gdy Zuzia poszła do przedszkola - dodaje Rafał. - Wymienialiśmy nasze doświadczenia z rodzicami innych chorych dzieci. Stworzyło to rodzaj potężnej bazy nowych dla wszystkich informacji, wziętych z prawdziwego życia.

Nasze plany

Mimo trudnego rodzicielstwa, rodzice Zuzi nie zapominają o sobie. Dorota Lohse radzi:
- Teraz mam czas na własny rozwój. Zapisałam się na angielski, chcę się kształcić dalej w kosmetologii. Nie można zapominać o sobie i swoich marzeniach.

"Mój młodszy brat"

Monika Krajewska - "Mój młodszy brat"

Monika Krajewska
"Młodszy brat Zuzanny ma zespół Downa. Chodzi do specjalnego przedszkola. Kolega Zuzanny nazwał go debilem, co Zuzannę zmartwiło i rozzłościło. Bo Zuzanna kocha swojego młodszego brata, choć nie jest taki jak wszyscy, czasem zapomina schować język, a czasem zdarza mu się nie zdążyć do łazienki. Lubi się za to przebierać, ma poczucie rytmu i uwielbia się bawić w wojnę poduszkową. Książka o tolerancji - dowcipna i mądra, wspaniale zilustrowana przez Bogusława Orlińskiego".
Tyle o książce możemy przeczytać na stronie wydawnictwa Media Rodzina. Autorka opisuje własne przeżycia i przekonuje, że by wychowywać chore dziecko w warunkach opisanych w książeczce, nie należy zmieniać całego życia. Chodzi o dostosowanie się do swoich potrzeb, a nie do innych.