Charytatywny Wrak Race w Wiśniewie. Tym razem dla Janka Jarskiego

Wrak Race Team Osada już po raz kolejny organizuje charytatywny wyścig wraków, którego torem będzie pole w Wiśniewie. 2 kwietnia, o godzinie 9, zawodnicy będą rywalizować w szczytnym celu. Tym razem dla 8-letniego chłopca z Sępólna Krajeńskiego, Janka Jarskiego, u którego zdiagnozowano Zespół Ehlersa Donlosa - wrodzoną, postępującą wiotkość tkanki łącznej układu kostno- stawowego, mięśniowego, pokarmowego, zaburzenia żołądkowo-jelitowe i zaburzenia małej motoryki.

- Po raz kolejny postanowiliśmy zorganizować Wrak Race, jak zawsze o charakterze charytatywnym. Tym razem będziemy jeździli i zbierali pieniądze dla Janka Jarskiego. Jego mama wychowuje go sama, dlatego postanowiliśmy wesprzeć właśnie Janka. Zapraszamy wszystkich do Wiśniewy. Dzięki państwu Wysockim kolejny raz będziemy mogli się spotkać w tym właśnie miejscu. Jak zawsze będzie Wrak Taxi dla kibiców. Serdecznie zapraszamy – zachęca współorganizator Patryk Janowski.

Zawodnicy będą mogli startować w trzech kategoriach: mężczyźni, kobiety i młodzież w wieku 14-18 lat. Wpisowe to odpowiednio 200, 150 i 100 zł. Zapisy obowiązują do 30 marca. Wstęp dla kibiców jest wolny!

Janek Jarski po urodzeniu rozwijał się prawidłowo. Często jednak łapał infekcje, co kończyło się wizytami w szpitalach w Więcborku i Bydgoszczy. Kierowany był do wielu poradni: immunologicznej, alergologicznej, gastroenterologicznej, chirurgicznej, neurologicznej, metabolicznej, kardiologicznej, okulistycznej, rehabilitacyjnej. Wszystkie badania wychodziły na pograniczu normy, a mimo to chłopiec raz za razem trafiał do szpitala.

- Od 3. miesiąca życia neurolog zaleciła rehabilitację ze względu na odstępstwa od normy w obrębie budowy nóg i klatki piersiowej w kształcie dzwonka. Wieloletnie rehabilitacja dała efekty - postawa Janka uległa poprawie, a koślawość kolan została zniwelowana. Po kolejnych badaniach neurologicznych skierowano nas do poradni genetycznej, gdzie pozostajemy do dziś – opowiada mama chłopca.

W ubiegłe Mikołajki Janek otrzymał diagnozę potwierdzającą Zespół Ehlersa Donlosa - wrodzoną, postępującą wiotkość tkanki łącznej układu kostno- stawowego, mięśniowego, pokarmowego, zaburzenia żołądkowo-jelitowe i zaburzenia małej motoryki. Wymaga stałej opieki specjalistycznej i specjalistycznej rehabilitacji przeznaczonej dla osób z EDS.

- Dodatkowo zdiagnozowano obniżoną odporność, która przyczyniła się do częstych wizyt w szpitalach. Obecnie syn pozostaje pod opieką poradni kardiologicznej, okulistycznej, gastroenterologicznej i immunologicznej oraz lekarzy dentystów i pani dietetyk – wylicza pani Ewa.

Jedynym lekiem dla 8-latka jest rehabilitacja, na którą dwa razy w tygodniu Janek jeździ do Tucholi. Jej miesięczny koszt wynosi ponad 600 złotych. W tym roku za jedną godzinę pani Ewa płaci 120 zł. Opłaca ją nie w ramach NFZ, lecz prywatnie.

- Janek był dwukrotnie na turnusie opłaconym prywatnie. Pierwszy w Spółdzielni Progress, gdzie pracował wielopłaszczyznowo w związku z EDS oraz nad wybiórczością pokarmową. Koszty tego pobytu pokryłam sama wraz z pomocą ludzi dobrej woli. W zeszłym roku Janek był na turnusie nad morzem w Ustroniu Morskim, na który uzyskaliśmy środki z PFRON-u oraz środki własne i ze zbiórki od osób z ogromnym sercem. W tym roku Janek zebrał 1 procent w wysokości 600 zł, które również przekażemy na turnus – dodaje mama chłopca.

Jak określa pani Ewa, dziecko z EDS to „dziecko guma”, jednak należy uważać na kontuzje i możliwe pęknięcia. Ważna jest stała rehabilitacja, która wzmacnia mięśnie i chroni narządy.

- Według zaleceń genetyka Janek powinien raz dziennie ćwiczyć pod okiem specjalisty, by nie doszło do kontuzji. Jest to jedyny sposób, by pozostawał w dobrym zdrowiu. Dzięki turnusom, rehabilitacji stacjonarnej Janek w zeszłym roku miał pierwszy raz siłę, by sam pojechać rowerem – mówi z radością mama 8-latka.

Marzeniem rodziny jest specjalistyczny coroczny turnus dla dzieci chorujących na EDS. Niestety, jest bardzo kosztowny. Samotna mama nie może sobie pozwolić na taki turnus, rehabilitując synka każdego miesiąca.

- W tym roku Janek nie otrzymał wsparcia od państwa, dlatego też zmuszeni byliśmy założyć kolejną zbiórkę, by móc pokryć rosnące koszty, które oscylują w kwocie 960 zł. Miesięcznie to 8 godzin rehabilitacji stacjonarnej. Nie mówiąc o turnusach, które za dwa tygodnie pobytu wahają się od 7 do10 tysięcy złotych. Koszty roczne oscylują w kwocie 20-26 tysięcy złotych – zaznacza pani Ewa.

Mama chłopca podkreśla jednak, że wiele osób ją wspiera.

- Chciałabym podziękować wszystkim, którzy pomyśleli o nas i nam pomagają. Nie ukrywam, że wychowując syna samemu, przy tak rosnących kosztach jest to przeogromna pomoc, za co dziękuję z całego serca...