Charytatywny Wrak Race w Wiśniewie. Tym razem dla Janka Jarskiego

Sandra Szymańska
Sandra Szymańska
Jasiu Jarski z Sępólna ma 8 lat. Zdiagnozowano u niego Zespół Ehlersa Donlosa. Jedynym lekiem dla chłopca jest ciągła, choć kosztowna, rehabilitacja.
Jasiu Jarski z Sępólna ma 8 lat. Zdiagnozowano u niego Zespół Ehlersa Donlosa. Jedynym lekiem dla chłopca jest ciągła, choć kosztowna, rehabilitacja. nadesłane
Po raz kolejny w Wiśniewie odbędzie się charytatywny wrak race. Zawodnicy będą się ścigać w szczytnym celu – dla 8-letniego Janka Jarskiego z Sępólna, który cierpi na nieuleczalną i postępującą chorobę zwiotczenia mięśni - Zespół Ehlersa Donlosa. Jedynym lekiem dla chłopca jest ciągła, choć kosztowna, rehabilitacja.

Wrak Race Team Osada już po raz kolejny organizuje charytatywny wyścig wraków, którego torem będzie pole w Wiśniewie. 2 kwietnia, o godzinie 9, zawodnicy będą rywalizować w szczytnym celu. Tym razem dla 8-letniego chłopca z Sępólna Krajeńskiego, Janka Jarskiego, u którego zdiagnozowano Zespół Ehlersa Donlosa - wrodzoną, postępującą wiotkość tkanki łącznej układu kostno- stawowego, mięśniowego, pokarmowego, zaburzenia żołądkowo-jelitowe i zaburzenia małej motoryki.

- Po raz kolejny postanowiliśmy zorganizować Wrak Race, jak zawsze o charakterze charytatywnym. Tym razem będziemy jeździli i zbierali pieniądze dla Janka Jarskiego. Jego mama wychowuje go sama, dlatego postanowiliśmy wesprzeć właśnie Janka. Zapraszamy wszystkich do Wiśniewy. Dzięki państwu Wysockim kolejny raz będziemy mogli się spotkać w tym właśnie miejscu. Jak zawsze będzie Wrak Taxi dla kibiców. Serdecznie zapraszamy – zachęca współorganizator Patryk Janowski.

Zawodnicy będą mogli startować w trzech kategoriach: mężczyźni, kobiety i młodzież w wieku 14-18 lat. Wpisowe to odpowiednio 200, 150 i 100 zł. Zapisy obowiązują do 30 marca. Wstęp dla kibiców jest wolny!

Zbiórka dla Janka Jarskiego z Sępólna

Janek Jarski po urodzeniu rozwijał się prawidłowo. Często jednak łapał infekcje, co kończyło się wizytami w szpitalach w Więcborku i Bydgoszczy. Kierowany był do wielu poradni: immunologicznej, alergologicznej, gastroenterologicznej, chirurgicznej, neurologicznej, metabolicznej, kardiologicznej, okulistycznej, rehabilitacyjnej. Wszystkie badania wychodziły na pograniczu normy, a mimo to chłopiec raz za razem trafiał do szpitala.

- Od 3. miesiąca życia neurolog zaleciła rehabilitację ze względu na odstępstwa od normy w obrębie budowy nóg i klatki piersiowej w kształcie dzwonka. Wieloletnie rehabilitacja dała efekty - postawa Janka uległa poprawie, a koślawość kolan została zniwelowana. Po kolejnych badaniach neurologicznych skierowano nas do poradni genetycznej, gdzie pozostajemy do dziś – opowiada mama chłopca.

W ubiegłe Mikołajki Janek otrzymał diagnozę potwierdzającą Zespół Ehlersa Donlosa - wrodzoną, postępującą wiotkość tkanki łącznej układu kostno- stawowego, mięśniowego, pokarmowego, zaburzenia żołądkowo-jelitowe i zaburzenia małej motoryki. Wymaga stałej opieki specjalistycznej i specjalistycznej rehabilitacji przeznaczonej dla osób z EDS.

- Dodatkowo zdiagnozowano obniżoną odporność, która przyczyniła się do częstych wizyt w szpitalach. Obecnie syn pozostaje pod opieką poradni kardiologicznej, okulistycznej, gastroenterologicznej i immunologicznej oraz lekarzy dentystów i pani dietetyk – wylicza pani Ewa.

Jedynym lekiem dla 8-latka jest rehabilitacja, na którą dwa razy w tygodniu Janek jeździ do Tucholi. Jej miesięczny koszt wynosi ponad 600 złotych. W tym roku za jedną godzinę pani Ewa płaci 120 zł. Opłaca ją nie w ramach NFZ, lecz prywatnie.

- Janek był dwukrotnie na turnusie opłaconym prywatnie. Pierwszy w Spółdzielni Progress, gdzie pracował wielopłaszczyznowo w związku z EDS oraz nad wybiórczością pokarmową. Koszty tego pobytu pokryłam sama wraz z pomocą ludzi dobrej woli. W zeszłym roku Janek był na turnusie nad morzem w Ustroniu Morskim, na który uzyskaliśmy środki z PFRON-u oraz środki własne i ze zbiórki od osób z ogromnym sercem. W tym roku Janek zebrał 1 procent w wysokości 600 zł, które również przekażemy na turnus – dodaje mama chłopca.

Jak określa pani Ewa, dziecko z EDS to „dziecko guma”, jednak należy uważać na kontuzje i możliwe pęknięcia. Ważna jest stała rehabilitacja, która wzmacnia mięśnie i chroni narządy.

- Według zaleceń genetyka Janek powinien raz dziennie ćwiczyć pod okiem specjalisty, by nie doszło do kontuzji. Jest to jedyny sposób, by pozostawał w dobrym zdrowiu. Dzięki turnusom, rehabilitacji stacjonarnej Janek w zeszłym roku miał pierwszy raz siłę, by sam pojechać rowerem – mówi z radością mama 8-latka.

Turnus dla dzieci z EDS

Marzeniem rodziny jest specjalistyczny coroczny turnus dla dzieci chorujących na EDS. Niestety, jest bardzo kosztowny. Samotna mama nie może sobie pozwolić na taki turnus, rehabilitując synka każdego miesiąca.

- W tym roku Janek nie otrzymał wsparcia od państwa, dlatego też zmuszeni byliśmy założyć kolejną zbiórkę, by móc pokryć rosnące koszty, które oscylują w kwocie 960 zł. Miesięcznie to 8 godzin rehabilitacji stacjonarnej. Nie mówiąc o turnusach, które za dwa tygodnie pobytu wahają się od 7 do10 tysięcy złotych. Koszty roczne oscylują w kwocie 20-26 tysięcy złotych – zaznacza pani Ewa.

Mama chłopca podkreśla jednak, że wiele osób ją wspiera.

- Chciałabym podziękować wszystkim, którzy pomyśleli o nas i nam pomagają. Nie ukrywam, że wychowując syna samemu, przy tak rosnących kosztach jest to przeogromna pomoc, za co dziękuję z całego serca...

Botoks 2.0? Naukowcy potwierdzają

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska
Dodaj ogłoszenie