Co to jest FAS/FAE?

Rodzice adopcyjni 23-letniego Karola zrozpaczeni dzwonią do doktora Krzysztofa Liszcza: - Co robić, on wciąż pije, ucieka, manipuluje, kłamie? Są bezradni odkąd Karol wrócił do domu po pięciu latach. Postanowił, jako osiemnastolatek, odszukać swoją biologiczną matkę. Przestał się uczyć w liceum, zaczął kraść. Uciekł. Kiedy wreszcie odnalazł matkę na Dolnym Śląsku, poszli razem w alkoholowe tango. W końcu stanął w progu domu swych przybranych toruńskich rodziców. - Przyjmiecie mnie? - zapytał cichutko.

Doktor Liszcz zalecił terapię odwykową. Chłopak na nią nie przystał. Obiecał jednak poprawę. Zapisał się do liceum wieczorowego. Chodzi tam nieregularnie, niemal co wieczór wraca pijany. Siedzi przy komputerze, surfuje po Internecie, użala się nad sobą. Ma pretensje do przybranych rodziców, bo mu nie powiedzieli, że został adoptowany. Bardziej męczy go żal do nich niż do matki, która go porzuciła zaraz po urodzeniu. Piła całą ciążę. Karol ma widoczne objawy FAS/FAE, syndromu, który jeszcze kilka lat temu nie był w ogóle w Polsce znany. Jest bardzo szczupły, ma niewielką głowę, małe szeroko rozstawione oczy, małą żuchwę, cienką górną wargę, krótki, zadarty nos, pod nosem nie ma charakterystycznej rynienki.

Doktor rozpoznaje

Krzysztof, lekarz psychiatra, już w 1983 roku zajmował się w Toruniu leczeniem alkoholików. Po kilku latach zwrócił uwagę na problem pijących kobiet, których matki także nie stroniły od alkoholu.

- Nie kojarzyłem tego wówczas z alkoholowym zespołem płodowym (FAS) i alkoholowym efektem płodowym (FAE) - dr Krzysztof wspomina czas, kiedy zwrócił uwagę na dzieci alkoholików sprawiające trudności wychowawcze. Wraz z żoną Katarzyną, jako wolontariusze, zajęli się grupką dwanaściorga dzieci swoich pacjentów odwykowych, otaczając opieką i jednocześnie obserwując je wnikliwiej. W 1988 roku adoptowali dwuletnią Kasię z Łodzi. Dziewczynka była w bardzo ciężkim stanie: porażenie mózgowe czterokończynowe. Lekarze prognozowali, że będzie rośliną.

- Natrafiliśmy na prawdziwą historię jej matki - mówi dr Krzysztof. - Piła w ciąży, pół roku po urodzeniu dziecka zmarła. Chciałem spróbować ratować Kasię poprzez intensywną terapię w domu, pod okiem moim i żony. Rok wcześniej przysposobiliśmy jej o cztery lata starszego brata.

Lekarze pukali się w czoło: Kasia, 19 IQ, ciężkie uszkodzenie mózgu w wyniku patologicznej ciąży. - I pan jest lekarzem? - grzmieli ci, którzy nie mogli uwierzyć, że Krzysztof, zamiast zdrowego niemowlęcia, adoptuje właśnie Kasię.

- Żądanie zdrowego dziecka, kiedy chce się malca adoptować, to "korzystanie" z cudzego nieszczęścia - ostro ucinał dr Krzysztof. - W domach dziecka jest kilkanaście tysięcy uszkodzonych dzieci, a ludzie marzą o blondyneczce z niebieskimi oczami.

Co to jest FAS/FAE?

Wyniki badań przeprowadzone przez Instytut Matki i Dziecka wskazują, że 20 proc. kobiet w Polsce w ciąży pije alkohol. Nadal panuje błędne powszechne przekonanie, że czerwone wino rzekomo wpływa na poprawę obrazu krwi, relaksuje i wycisza. Nie znamy dawki bezpiecznej dla płodu. Alkohol pity w ciąży przez kobietę może doprowadzić u dziecka do alkoholowego zespołu płodowego (FAS), a w konsekwencji do alkoholowego efektu płodowego (FAE). W USA ten syndrom znany jest od 1973 r. W Polsce od pięciu lat. Pierwsza powiedziała o nim przed pięcioma laty Małgorzata Klecka, szefowa Centrum Opieki Zastępczej w Lędzinach. Odkryła to piętno u swych adoptowanych dzieci Iwonki i Gutka, którzy przespali życie prenatalne, bo ich matka piła w ciąży. Wcześniej żaden lekarz i psycholog nie potrafił nazwać cierpienia tych dzieci.

Pozwolenie Boga

Przez osiem lat Kasia objęta była intensywnym programem domowych ćwiczeń. Żona Krzysztofa, historyk sztuki, porzuciła dla dzieci pracę. W rehabilitacji dziewczynki pomagał też sztab wolontariuszy. Teraz Kasia ma 20 lat, chodzi samodzielnie, kończy liceum. Jest jednym z niewielu dzieci w Polsce, któremu udało się wyjść z FAS.

- Kiedy Jan Paweł II był w Toruniu, wzięłam udział w spotkaniu z nim - wspomina Kasia, której oczy nieustannie się śmieją. - "Powiedział" mi, usłyszałam głos wewnętrzny, że za rok będę chodzić i tak się stało. Lubię obowiązki. Podjęłam się wolontariatu i w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym pracuję jako wsparcie psychologiczne dla dzieci. Mówię im, że nie muszą się bać, że wszystko jest możliwe, jeśli tylko bardzo chcą. Tak mówili mi przez lata rodzice. Mam FAS, ale wychodzę z tego. Bóg pozwolił mi być szczęśliwą.

Dr Krzysztof i jego żona zostali rodzicami zastępczymi dla jeszcze dwóch dziewczynek z problemami odrzucenia i opóźnionymi w rozwoju. Ewa ma 8 lat, a Julia 5 - to siostry spośród siedmiorga rodzeństwa. W 1993 roku dr Krzysztof był współzałożycielem fundacji "Daj szansę" dla dzieci z uszkodzeniami mózgu. Wśród wielu rodzin, przychodzą tu też rodzice zastępczy i adopcyjni, aby uzyskać pomoc terapeutyczną.

- Biologiczni rodzice dzieci z FAS nie pojawiają się tutaj, bo trudno o matkę, która przyzna: tak, piłam w ciąży, to z tego powodu moje dziecko ma FAS - tłumaczy dr Liszcz. - Na wszystkie problemy dziecka z FAS nakłada się jeszcze zespół dziecka odrzuconego, dlatego często lepiej jest, jeśli rodzic adopcyjny nie zalewa takiego dziecka lukrem miłości, ale raczej zostaje jego terapeutą. Bo jak wytłumaczyć zranionemu głęboko dziecku, że ma dwie mamy, cztery babcie i dwóch tatusiów? To raczej droga do psychozy, niż budowania szczęśliwej rodziny. Musimy być autentyczni, dać tym dzieciom prawo do wspominania swoich historii, niczego nie zatajać przed nimi.

Takiej autentyczności nie było w domu Karola. Dowiedział się na podwórku, że jest adoptowany. Miał 12 lat i miał FAS. Zaplanował ucieczkę do "prawdziwej mamy". Teraz pije, jak ona. Ma poczucie winy i krzywdy. Nie umie przebaczyć. Czy jego życie mogłaby potoczyć się inaczej?

- Zdarza się, że historie przebiegu ciąży i pierwszych lat życia dzieci z domów dziecka są zatajane, rodzice adopcyjni nie wiedzą o patologicznych ciążach - wyjawia dr Liszcz. - Gdyby nowi rodzice mieli tego świadomość, mogliby wspierać rozwój dzieci z FAS terapeutycznie, a nie tylko dobrym sercem, które, niestety, nie wystarcza.

Aby nie był Piętaszkiem

Nowa mama dziesięcioletniego Kamila z FAS już wie, jak skłonić malca do posprzątania pokoju. Nie wydaje mu prostej dyspozycji: posprzątaj pokój! Zdaje sobie sprawę, że Kamil nie jest w stanie tego zrobić, i to nie z braku szacunku do niej. On po prostu nie umie zorganizować tej roboty. Dlatego mama Kamila tłumaczy stopniowo: pościel łóżko, ułóż książki, zetrzyj kurz z półki nad biurkiem.

- Te dzieci mają problem z przyswajaniem informacji i ich wykorzystaniem - dodaje dr Liszcz. - Dlatego jeśli nie będzie się ich poddawać terapii, to skonfliktują się z prawem, zostaną debilami, pijakami, Piętaszkami, którzy stoją na czatach, kiedy koledzy blokersi kradną radio z samochodu.

Dla dwunastoletniego Maćka z Człuchowa, u którego dopiero niedawno rozpoznano FAS, jest jeszcze szansa. Trafił do fundacji dr. Liszcza po tym jak skonstruował bombę za namową kolegów. Podłożył ją w szkole w toalecie. Przyjechała straż, policja. Rozbrajali bombę ostrożnie. Wewnątrz znaleźli Lego.

Problem nie dotyczy tylko kobiet z tzw. marginesu. Dzieci z FAS rodzą też tzw. bussines woman, które nie wiedząc, że są w ciąży uczestniczą w zakrapianych imprezach.

Tak było z Anią, która przez trzy pierwsze miesiące "zalewała" Adasia. Teraz wierzy, że dr Liszcz otworzy wreszcie w Liciszewach Centrum Edukacji i Rehabilitacji dzieci z uszkodzeniem mózgu, dla matek i ich dzieci, a Adaś, kiedy dorośnie, znajdzie tu pracę i pomoże takim jak on, z pijanych ciąż.

W fundacji "Daj szansę" w Toruniu przy ul. Piskorskiej 11, nr tel. 0-56 65 99 143, można uzyskać wsparcie w rehabilitacji i edukacji dzieci z FAS/FAE.