Jest jedyny na świecie. Któż nie chciałby mieć takiego przeświadczenia, można pomyśleć? A jednak 20-letni Konrad Krzemiński z Legnicy wolałby być zwykłym chłopakiem cieszącym się teraz z wakacji, a nie jedynym na świecie człowiekiem chorym jednocześnie na dwie bardzo ciężkie choroby: zakrzepicę żył wątrobowych, czyli tzw. zespół Budda-Chiariego, i bardzo rzadką nocną napadową hemoglobinurię. Na tę drugą cierpi tylko ok. 500 osób na całym świecie. Legniczanin każdego dnia zastanawia się, czy pokona tak silne przeciwniczki.
Okaz zdrowia chce iść do armii
Konrad od dziecka bardzo lubi sport. Postanawia, że zostanie żołnierzem. Po gimnazjum wybiera więc w liceum klasę o profilu wojskowym. By mieć potrzebną w armii kondycję, ćwiczy m.in. kickboxing, taekwondo i kung-fu. Chodzi na siłownię. Zdaje maturę i wydaje się, że spełni swoje marzenia. Jednak któregoś dnia zaczyna go boleć brzuch. Dzień czy dwa bólu jeszcze nikogo nie martwi - ani Konrada, ani jego rodziców. Kiedy jednak silny ból nie odpuszcza przez kilka dni, nawet największy twardziel musi w końcu dopuścić myśl, że chyba coś nie gra...
Jak pomóc Konradowi? Kliknij i zobacz!
Absolwent liceum trafia do legnickiego szpitala. Lekarze szukają diagnozy przez dwa tygodnie. Nie znajdują. Ból tymczasem staje się coraz silniejszy. Lekarze kierują więc Konrada do Wrocławia do szpitala przy Koszarowej. Tam specjaliści rozpoznają zespół Budda-Chiariego. Już wiadomo, że za koszmarny ból odpowiada zakrzepica żył wątrobowych. Marzenie o wojsku odchodzi w cień. Jednak zacięta walka rozpoczyna się na dobre.
Przeszczep i atak nowego wroga
Z Wrocławia Konrad zostaje wysłany do Szczecina. Tam szefowa Oddziału Chorób Zakaźnych, Hepatologii i Transplantacji Wątroby prof. Marta Wawrzynowicz-Syczewska stwierdza, że chłopak musi mieć przeszczep wątroby. Zaczyna się czekanie na dawcę. W końcu po pół roku Konrad ma nową, zdrową wątrobę. Nie od razu jest różowo - pojawiają się komplikacje, potrzebna jest druga operacja, po której wreszcie wraca do domu. Happy end?
Nie tym razem. Mija miesiąc, gdy złowieszczy ból wraca. Trzyma dwa dni. Konrad znów trafia do legnickiego szpitala, a potem do szczecińskiego. Okazuje się, że zakrzepica znów zaatakowała. Kolejne badania wykazują też nowego superwroga: nocną napadową hemoglobinurię. Potrzebny będzie kolejny przeszczep. Tym razem szpiku kostnego. Ale żeby do niego doszło, Konrad musi być silniejszy. W przeciwnym wypadku nawet z nowym szpikiem nie pokona choroby. Tymczasem jego stan się pogarsza.
Czytaj dalej na kolejnej stronie - kliknij
Jest nadzieja i... jakby jej nie było
Wydaje się, że dwie silnie atakujące armie o mało wdzięcznych nazwach zakrzepica i hemoglobinuria nie odpuszczą, że Konrad poniesie klęskę i przegra najważniejszy bój. Lekarze mówią jednak, że jest skuteczna broń. To lek o nazwach soliris lub ekulizumab. Tyle że miesięczny koszt terapii nim waha się od 150 do 180 tysięcy złotych, w zależności od aktualnego kursu dolara. I choć jest dopuszczony do obrotu na terenie całej Unii Europejskiej, w Polsce nie jest refundowany. A Konrad będzie potrzebował leczenia przez dłuższy czas - rok może dłużej. Szybko okazuje się, że potrzeba zaporowej kwoty miliona 300 tysięcy złotych.
- Inne kraje Unii Europejskiej refundują ten lek, lecz ja, 20-letni obywatel Polski, nie mam możliwości leczenia się tym lekiem - napisał Konrad na stronie „Fundacji „Pomóż Walczyć o Życie”.
Jednak szpital w Szczecinie kupuje cztery ampułki specyfiku. Efekty są niemal natychmiastowe - zakrzepica zaczyna się cofać. Ale życie, a raczej urzędnicy, starają się o to, by walka Konrada była trudniejsza, niż być musi. Szpital zwraca się z prośbą o refundację leku do ministra zdrowia, ale ten odmawia. Rodzice Konrada ślą pismo za pismem. A urzędnicy odmawiają. Zakrzepica może więc atakować spokojnie. I tak robi. Nerki Konrada przestają pracować, potrzebuje dializ. Wraca do Legnicy, gdzie w końcu znów pojawia się nadzieja: w rodzinnym mieście 20 czerwca, w dniu 20. urodzin Konrada „Sto lat” pod szpital przychodzi mu zaśpiewać ponad 200 osób. Nie może do nich wyjść, bo jest zbyt słaby, ale czuje ich wsparcie. Zewsząd płyną wieści o organizowanej pomocy i zbiórkach na lek. Mijają tygodnie, a zastrzyk pozytywnej energii od ludzi wciąż dodaje chłopakowi sił do walki. - Trzyma się zadziwiająco dobrze. Były chwile zwątpienia, ale je pokonał i cały czas walczy. Nie poddaje się - mówi ojciec Konrada.
Czytaj dalej na kolejnej stronie - kliknij
Mówi o reformie i... wydaje wyrok
Do wrocławskiego oddziału NFZ trafia kolejny wniosek o leczenie indywidualne Konrada Krzemińskiego. Decyzja urzędników jest pozytywna. Konrad dostanie lekarstwo. A legnicki szpital w późniejszym czasie będzie się rozliczał z NFZ. Z dobrymi wiadomościami chłopak zostaje przetransportowany do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie pod opiekę prof. Jerzego Windygi, gdzie ma być przygotowywany do przeszczepu...
Ma być, bo NFZ na Mazowszu nie jest już tak skłonny do płacenia za soliris jak ten dolnośląski. Znów trzeba pisać wniosek do ministra zdrowia. Wydaje się, że to formalność. Tym bardziej, że Konstanty Radziwiłł opowiada w mediach o reformie służby zdrowia, która ma zagwarantować dostęp do leczenia każdemu, kto potrzebuje pomocy. Piękne, prawda? Dlaczego więc ten sam minister wysyła negatywną odpowiedź? Odmowę refundacji leku dla Konrada uzasadnia na dziewięciu stronach, obszernie cytując rozmaite ustawy.
Przepisy dla ludzi, czy ludzie dla przepisów?
Tabiszowie czytają pismo i nie mogą go zrozumieć. Nie dlatego, że jest typowo po urzędniczemu zawiłe - w rozszyfrowywaniu prawnych niuansów pomagają im prawnicy. I szykują odwołanie. Nie rozumieją, jak można skazać ich syna na śmierć. Na Facebooku publikują pismo i zamieszczają przejmujące zdanie: „Już Minister Zdrowia nie milczy, następna odmowa refundacji leku i tym samym skazanie naszego syna w świetle prawa na ŚMIERĆ.” Nie rozumieją tego tym bardziej, że lek - kupowany za zbierane przez fundacje pieniądze - działa.
- Jest poprawa. Nerki Konrada znów pracują, już nie potrzeba dializ - mówi Dariusz Tabisz. - Przecież minister zdrowia zna sprawę i wie, że Konrad nie będzie tego leku potrzebował całe życie, że przecież chodzi o przygotowanie go do przeszczepu. Dlaczego więc odmówił? Dlaczego nie chce pomóc ratować Konrada? Nie rozumiem.
Odmowy refundacji leku dla Konrada nie rozumieją też między innymi prof. Alicja Chybicka, która z ramienia Platformy Obywatelskiej działa w sejmowej komisji zdrowia i obiecuje zająć się sprawą Konrada, oraz legnicka posłanka Nowoczesnej Elżbieta Stępień, która już przygotowuje kolejne pismo do ministra.
Rzeczywiście, trudno przyjąć odmowę refundacji, skoro w piśmie z Ministerstwa Zdrowia po wymienionych kilku przepisach, czytamy takie oto stwierdzenia: „Podkreślić należy również, iż Minister Zdrowia nie neguje stanu zdrowia Wnioskodawcy potwierdzonego treścią załączonej do wniosku dokumentacji medycznej. Jednak wobec jednoznacznego brzmienia wskazanych wyżej przepisów, w szczególności art. 39 ustawy o refundacji i pozostałych przepisów regulujących aktualny kształt systemu refundacji w Polsce, nie można mieć wątpliwości, że rozstrzygnięcie, które zapadło w przedmiotowej sprawie, w istocie nie może przybrać innej treści niezależnie od okoliczności faktycznych dotyczących Strony. Wskazania natury medycznej czy też trudna sytuacja materialna nie mogły wpłynąć na decyzję Ministra Zdrowia w przedmiotowej sprawie.”
Aż chce się zapytać: czyżby?!
Jak pomóc Konradowi? Kliknij i zobacz!
Możesz pomóc
Na razie Konrad żyje dzięki pomocy ludzi, którzy przekazują datki na zakup leku dla niego. Każdy, kto chce pomóc Konradowi walczyć o życie, może wpłacić dowolna kwotę na konto, które prowadzi „Fundacja - Pomóż Walczyć o Życie”. Numer konta Konrada:
Bank Zachodni WBK
Swift: WBKPPLPP
PL 76 1090 2066 0000 0001 1839 4106 z dopiskiem:
KONRAD KRZEMIŃSKI.
Zbiórkę pieniędzy na lek dla Konrada prowadzi też fundacja SiePomaga.
