Geny dalekich przodków odebrały Darkowi z Aleksandrowa Kujawskiego wzrok

To będzie długa opowieść - ostrzega Dariusz Wojciechowski. - Wszystko zaczęło się od genu, który odziedziczyłem po przodkach. Z pewnością bardzo odległych.

Pan Dariusz z Aleksandrowa Kujawskiego jest prawdopodobnie jedynym Europejczykiem, który cierpi na bardzo rzadką chorobę oczu zespół Vogt-Koyanagi-Harada. Choroba pojawia się u Azjatów, a wśród przodków Darka musiał być ktoś zza granicy Uralu.

U wielu osób chorobę można wyleczyć, jak choćby u mieszkanki Kaukazu, która kilka lat temu przyjechała do Wrocławia z podejrzeniem tego zespołu. Po kilku dniach opuściła klinikę. Niestety, mieszkaniec Aleksandrowa stracił wzrok. - Walczę teraz o to, by normalnie żyć i zachować słuch - przyznaje.

Zaczęło się nagle. Choroba postępowała jednak błyskawicznie.

- Był koniec października dwa lata temu. Wracałem samochodem do domu i nagle zacząłem podwójnie widzieć. Od razu pojechałem na ostry dyżur do toruńskiego szpitala - opowiada. - Tam stwierdzono, że mam wylew płynu surowiczego pod siatkówkę. Wszystko powinno się wchłonąć.

ZOBACZ TAKŻE:

W marcu było już gorzej. Wtedy pan Dariusz trafił już do szpitala w Bydgoszczy. Podejrzewano, że odwarstwiła się siatkówka. Jednego dnia badało go blisko dwudziestu lekarzy i nikt nie postawił trafnej diagnozy. Podejrzewano, że przyczyną może być przebyta wcześniej toksoplazmoza.

Po przepisaniu leków i dwutygodniowym pobycie w lecznicy mężczyzna wrócił do domu. Choroba rozwijała się błyskawicznie. Szybko stracił się dobre widzenie w drugim oku.

- Traciłem wzrok z dnia na dzień. Każdego ranka po przebudzeniu widziałem coraz gorzej. W kwietniu trafiłem do kliniki we Wrocławiu - wspomina. - Badała mnie pani profesor, która od razu wydała wyrok, że jest to zespół Vogt-Koyanagi-Harada. To kompletnie do mnie nie pasowało. Jestem biały, mam niebieskie oczy, jasne włosy. Tym bardziej więc diagnoza świadczy o geniuszu tej lekarki - wspomina.

Było już za późno, by wyleczyć chorobę. W oczach powstał już bardzo silny stan zapalny.

We Wrocławiu przeprowadzono dwie operacje. Nie udało się jednak uratować wzroku, jedynie kątem prawego oka widział cień. - Miałem się pojawiać co trzy tygodnie na kontrole, ale pani doktor nie kryła, że nie można mi już pomóc. Polecono mi lekarza w Łodzi. Tam zacząłem leczenie biologiczne. Otrzymywałem zastrzyki - 8000 złotych za jeden. Nasz fundusz tego nie refunduje, ale płacił za nie producent leku - tłumaczy.

Leki nie działały, bo stan zapalny był bardzo ostry. Choć kuracja od końca stycznia tego roku kosztowała około 200 tysięcy złotych, nie zatrzymało to rozwoju choroby.

Dodatkowo wszystkie leki, które przyjmuje pan Dariusz, wykończają jego organizm. Już leczy się u pięciu innych specjalistów, a domowa apteczka urosła do wielkiego koszyka.

Mimo wszystko nie załamał się, a to też zasługa wsparcia żony i córki. - Było ciężko, nie ukrywam. Teraz musimy się nauczyć z tym żyć. Dlatego szukamy sposobów, by ułatwić jakoś funkcjonowanie Darkowi, który i tak świetnie daje sobie radę - opowiada pani Aleksandra. Nie brakuje jej siły, nie płacze, nie załamuje rąk. Pracuje i wspiera. - Moja siła też jest mu potrzebna.

- Przecieram szlaki. Szkoda, że od razu nie dostałem jakiegoś leku na chorobę autoimmunologiczną. Stan byłby wtedy lepszy. Dalej jeżdżę do Łodzi na leczenie. Chcę kontynuować leczenie zastrzykami. Na razie mam rentę. Jeden wyjazd do Łodzi to równowartość mojej renty - dodaje.

To niebywałe, że osoba zdrowa tak szybko odnalazła się w świecie niewidomych. - Chodzę do sklepu, w którym jest ekspedientka. Znam drogę do kościoła czy szkoły, by odebrać córkę. Daria musi do mnie podejść, żebym wiedział, że już jest. Wiele rzeczy robimy podświadomie. Gotuję w domu i sprzątam. Odkurzam w jednym miejscu kilka razy z nadzieją, że jest już czysto. Kroję chleb czy wędliny na wyczucie, tak samo zalewam herbatę. Otrzymałem dofinansowanie na zakup komputera i telefonu dla osób niewidomych - przyznaje.

Do sprzętu musieli jednak dopłacić, a oszczędności szybko się skończyły; właściwie już na etapie dojazdów do Wrocławia. - Sprzęt dla niewidomych jest bardzo drogi. Końcówka do laski to koszt 100 złotych. Stąd pomysł na zbiórkę internetową. Dzięki niej kupiliśmy specjalne okulary. To dopiero ósme okulary w Polsce, sprowadzone są z Izraela - dodaje pani Aleksandra.

Kosztowały 17 500 złotych, ale potrzeb jest więcej. Choćby urządzenie, które odczytuje wszystkie teksty drukowane, teksty na monitorze komputera i lekka, inteligenta kamera dołączona do okularów, która pomaga w odczytywaniu ludzkich gestów i poruszaniu się. Łącznie to 35 000 złotych.

- Pomaga nam rodzina, mamy trochę ze zrzutki internetowej i tu chcę podziękować wszystkim za wpłaty. Nie sądziłam, że tyle osób zechce nam pomóc - dodaje pani Ola. - Brakuje jednak dużo. Chcemy w Łodzi poddać się terapii zastrzykami. Tylko ja pracuję, jestem nauczycielką, mamy kredyt na mieszkanie i musimy żyć, ale dajemy sobie jakoś pomalutku radę.

Teraz rodzina walczy o zachowanie słuchu u pana Darka, który chce żyć. Nie chce zamykać się w czterech ścianach.

- Szok minął, żal też. Chcę studiować psychologię, to zawód, który nie będzie wymagał ode mnie wzroku.

Wcześniej prowadził koło filozoficzne w aleksandrowskim Miejskim Centrum Kultury, interesował się fotografią. Miał świetną pracę i spełniał się zawodowo. Sam przyznaje, że choroba dała mu coś więcej. Ma więcej czasu, by spędzać go z córką.

- Nie możemy wspólnie oglądać filmów, podróże odpadają. Darek ma dopiero czterdzieści lat i chce żyć. Dlatego wszędzie i u wszystkich szukamy pomocy, wsparcia - dodaje pani Ola.

Nie opuszcza ich poczucie humoru. Pan Darek sypie anegdotami jak z rękawa. - Nie będę już podróżował, bo będzie mi bez różnicy, czy wysadzą mnie na parkingu przed marketem, czy w górach. Nie widzę, tak jak ostatnio nie widziałem żony w aptece. Poszliśmy tam razem, żona miała reklamówkę. Zatrzymała się przy witrynce z lekami. Nagle kobieta z siatką wyszła, a ja za nią. Przez całą drogę mówiłem czule: kotku, skarbie. Zdziwiłem się, czemu przyśpiesza kroku, aż w końcu dogania mnie Ola i się śmieje. Tak samo chcę cię przeprosić, gdy nie powiem ci cześć na ulicy. Niektórzy znajomi nie wierzą, że nie widzę i obrażają się, że ich nie zauważam - wzdycha Darek. - W życiu gonimy za wszystkim, a to jednak nie jest potrzebne. Ważny jest ten czas teraz i rodzina.