Roxanka ma dwa lata, choruje na mukowiscydozę. To coraz powszechniejsza choroba na świecie, niestety, nieuleczalna. Wywołuje ją genetyczny błąd, przez który człowiek ma nadmiar śluzu w płucach. Zaburza on pracę trzustki i wątroby. Ogromnym problemem są częste infekcje górnych dróg oddechowych i niedowaga. Ludzie z mukowiscydozą dożywają maksymalnie 50 lat, większość z nich umiera wcześniej. - To zależy od tego, kiedy choroba zostanie zdiagnozowana i od metod leczenia - wyjaśnia Jolanta Wiśniewska, matka Roxanki.
Chopin cierpiał na rzadką chorobę
Dobrze, że w Anglii
Jej mąż od czterech lat pracuje w Anglii. - Dobrze się złożyło, dzięki temu Roxanka ma rokowania na 15 lat życia więcej, bo tam oferują o niebo lepszą opiekę niż tu, w Polsce - ocenia matka małej.
Ma ona powody, żeby narzekać na naszą służbę zdrowia. - Przeżyłam szok przy pierwszej infekcji, gdy Roxanka była malusieńka. Położyli ją w szpitalu na sali z dziećmi zarażonymi przeróżnymi bakteriami. Nie pomogły moje błagania, że to może dobić moje dziecko. Musiałam wypisać małą ze szpitala, na żądanie - wspomina kobieta. Na dodatek, już w Anglii dowiedziała się, że jeden z leków niezbędnych przy mukowiscydozie, w Polsce podawany jest dzieciom tylko w wersji dla dorosłych. Roxanka też taki dostawała. - Brytyjscy lekarze założyli, że pewnie nasza służba zdrowia oszczędza w ten sposób, ale zaznaczyli, że to bardzo ważne, żeby taki maluch przyjmował jak najłagodniejszą postać leku, bo przed nim życie pod wpływem przeróżnych medykamentów, a wątroba i tak jest poważnie osłabiona chorobą - zaznacza matka. Na Wyspach może też ona liczyć na wsparcie psychologów. - W ogóle podejście do pacjenta daje tam człowiekowi wiarę, że jakoś to będzie, że mukowiscydoza to nie koniec świata. Nie muszę tłumaczyć, jak ważne jest to dla rodziców, wymęczonych ciągłym strapieniem i bólem z powodu cierpienia dziecka.
Dzieci z ceruidolipufoscynozę neuronalną żyją od 8 do 12 lat. Mama walczy o życie Kubusia
Tata musi zarobić na przeszczep płuc
Bo miesiące spędzone w szpitalu, podawanie antybiotyków przez pompę prosto do żyły głównej, dożylne dokarmianie i bóle brzucha to część życia chorych na mukowiscydozę. - Na szczęście, Roxanka jest tak pogodną dziewczynką, że sama podaje rączkę do kłucia. Jest bardzo dzielna - zaznacza matka. Gdyby nie ta tęsknota za Polską, potrzeba bycia przy bliskich. - Brakuje nam rodziny i znajomych. Mąż stara się myśleć o chorobie Roxanki jak najmniej, żeby się nie podłamać. Postawił przed sobą cel: pracować i to jak najwięcej, żeby zarobić na leczenie małej. W Polsce w życiu by nas nie utrzymał. Jakoś to muszę Roxance tłumaczyć, gdy tęskni za rodziną. Mówię wtedy: "Wrócimy jak się tam poprawi".Ale kiedy to nastąpi?
Rodzice wolą nie ryzykować, bo przed nimi ogromne wydatki. W przyszłości - przeszczep płuc, który kosztuje 120 tys. euro. Gdyby ktoś z Państwa mógł im pomóc, więcej informacji jest na stronie Roxanki: www.roxanka2009.pl.
Czytaj e-wydanie »
