Ma dopiero cztery lata i ponad 30 złamań kości. Pomóżmy Kubusiowi chodzić

- Byliśmy z nim wtedy w lesie na grzybach - wspomina Mariusz Lisik, tata Kubusia. - Wyjąłem go z wózka, posadziłem na mchu, przy drzewie. A on wspiął się i stanął... Drżeliśmy tylko, by nic mu się nie stało. By znowu coś nie pękło...

Kubuś urodził się 15 lipca 2009 roku. Normalnie. Z najwyższą notą: 10 punktów. Nic nie wskazywało choroby. A ona dała o sobie znać po dwóch tygodniach. - Płakał ciągle - opowiada pani Adrianna, matka Kubusia. - Sądziliśmy, że to kolka. Wezwaliśmy pogotowie. Lekarz też powiedział: kolka. Zabrali Kubusia do szpitala w Bydgoszczy. Do "Biziela", dziecięcego, do "Jurasza". Jakiekolwiek leczenie nie dawało rezultatów. Aż w "Juraszu" zrobili mu prześwietlenie brzuszka. I wtedy okazało się, że ma złamaną kość udową. Od czego dwutygodniowe dziecko ma złamanie? Pewnie spadł. Ale przecież nie spadł. No to przemoc w rodzinie! Szpital zawiadomił ośrodek pomocy społecznej w Dobrczu. Przyjechali, zrobili wywiad środowiskowy. Pytali sąsiadów, czy nie bijemy dzieci. Bo mieliśmy już wtedy o rok starszego Mateuszka. Ileż to wstydu się najedliśmy.

- Minęły miesiące, zanim dowiedzieliśmy się, na co choruje nasz Kubuś - wspomina pan Mariusz. - Osteogenesis imperfecta. W skrócie: OI. Czyli wrodzona łamliwość kości. To bardzo rzadka choroba. Krew przenosi wapń, wapń nie jest wchłaniany do kości. Dlatego pękają. Wystarczy, że dziecko napnie mięśnie i kości pękają. Wystarczy mocniejszy kaszel albo katar. Nawet w czasie snu. Znamy Kacpra z Konina, który urodził się z kilkudziesięcioma złamaniami. Można powiedzieć, że cały był połamany. U Kubusia zaatakowane chorobą są tylko nóżki. Rączki ma zdrowe. Nasz synek na ponad 30 złamań, dwa razy miał pęknięcie kości ciemieniowej, raz obojczyka.

Przeczytaj również: 18-letni Dominik z bydgoskiego osiedla Leśnego ma lepszy kontakt ze światem

Rodzice Kubusia pokazują gruby plik wypisów szpitalnych. - Proszę sobie wyobrazić kilkutygodniowe czy kilkumiesięczne dziecko w gipsie - mówi pani Adrianna. - Od pasa w dół. A zdarzało się, że zamiast na lewą nogę założyli na prawą. Albo zrobili za małe otwory na siusianie i na pupci. Wycinaliśmy je potem w domu nożyczkami. Od niedawna nasza medycyna stosuje lekkie gipsy.

Lisikowie mieszkają w Strzelcach Górnych, zaraz za kościołem. Pan Mariusz dojeżdża do pracy do Bydgoszczy. Autobusem. Do przystanku przy szosie gdańskiej ma 2 kilometry, do Fordonu 6. Żona nie pracuje.

Siedzimy w pokoju dziecięcym. Dwuletni Szymek, braciszek Kubusia biega wokół, czteroletni Kubuś w stroju wojskowym, bo chce zostać żołnierzem, bardzo sprawnie raczkuje po podłodze, ciągnąc za sobą nóżki. Rączki ma bardzo silne. Wszystko rozumie. I ładnie mówi. Jego starszy braciszek, pięcioletni Mateusz u babci.

- Kiedy przed świętami zapytaliśmy Mateuszka, co chciałby od gwiazdora, powiedział: Żeby Kubuś chodził. Ryczeliśmy jak bobry - opowiadają Lisikowie.

- Prosiliśmy lekarzy o przeprowadzenie badań genetycznych - wspomina pan Mariusz. - Usłyszeliśmy: po co? W Polsce pewnie za 4-5 lat będzie można je robić. Ale wykonali. Potwierdziła się wrodzona łamliwość kości. Wyleczyć jej nie można. Tylko objawowo. To znaczy - jak kość się złamie, to założyć gips. Ta choroba częściej występuje w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie. Nie bardzo wiadomo, z czego się bierze. W USA uczeni pracują nad lekiem. Czekamy na ten lek, jak na zbawienie. Choroba ustępuje w wieku dojrzałym i powraca na starość w postaci osteoporozy.

Czytaj też: Spełnili marzenia chorych chłopców z Golubia-Dobrzynia i Rypina. - Mamo, otwórz te prezenty!

Uniform pielęgniarki czy lekarza kojarzy się Kubusiowi z cierpieniem. I pociąg. Bo od ponad dwóch lat Lisikowie jeżdżą z nim pociągiem do prywatnej kliniki w Poznaniu . To tylko dwa przystanki tramwajem od dworca głównego. - Czy nie możecie przeprowadzić się do Poznania? - zapytał ich pan profesor. - Bo będziecie musieli przyjeżdżać tu często. I dojeżdżają. Co najmniej raz w miesiącu. W Kubusiowe żyłki specjalna pompa wtłacza specjalny lek. Robią to tylko cztery kliniki w Polsce. W Poznaniu, Łodzi, Warszawie, Wrocławiu. Dzięki temu znacznie rzadziej łamią się kości.

Ostatni raz połamał się w zeszłym roku, dokładnie 2 lipca. Dwa miesiące po tym, jak w klinice w Poznaniu w kości śródszpikowe uda wszczepiono Kubusiowi pręty teleskopowe. One "rosną" wraz z kośćmi. Wytrzymują do dziesięciu lat. To dzięki nim Kubuś jesienią ubiegłego roku w lesie po raz pierwszy stanął o własnych siłach.

Tyle kosztują dwa pręty teleskopowe. Na te wszczepione Kubusiowi w kości udowe udało się zebrać. Trzeba jeszcze w kości podudzia. Wtedy dziecko stanie na własnych nogach i zacznie chodzić. Pręty usztywniają kości, zapobiegają deformacjom i złamaniom. Jest już wyznaczony termin operacji: 10 lutego 2014 roku.

"Dla tej rodziny 17 tysięcy złotych to kwota astronomiczna. Pomóżcie je zebrać" - napisał do nas przyjaciel Lisików. - "Niech Kubuś zacznie chodzić..."

W szkołach w Dobrczu i Strzelcach Górnych zbierają nakrętki na leczenie chłopca. W wielu sklepach bydgoskich stoją puszki z napisem: "Pomóż Kubusiowi stanąć na własnych nóżkach". Tak też będzie się nazywał komitet, który za kilka dni otworzy konto, na które będzie można wpłacać datki. Podajemy nr tel. ojca chłopca: 727 533 141.

A o godz. 20.30 w sklepie Cryminal 13 przy ul. Dworcowej 37 w Bydgoszczy zagra dla Kubusia Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Do puszek pieniążki będą zbierać muzycy z zespołów Cleo Donatan i Mesajah Oficial. Jest na to stosowne dwuletnie pozwolenie prezydenta miasta z 17 grudnia zeszłego roku, numer 3704. Okazji, by pomóc Kubusiowi nie brakuje.