"Wysyłam tę wiadomość z nadzieją i wielką prośbą, że uda się pomóc małemu Ignasiowi. Robię to w imieniu jego rodziców, brata i samego chłopca. Ignaś jest chory na DMD (dystrofia mięśniowa Duchenne'a). Jedynym ratunkiem dla Ignasia jest terapia genowa, której koszt to 16 milionów złotych! Jest to suma nie do udźwignięcia dla rodziny chłopca. W zbiórkę pieniędzy zaangażowanych jest mnóstwo ludzi w mieście i w regionie, ale to ciągle za mało. Potrzebujemy większego zasięgu medialnego. Uzbieraliśmy już ponad 1 milion złotych, ale do finału zbiórki jest wciąż daleko" - napisał do nas w październiku 2024 roku Marcin Halama, znajomy rodziny.
"Nasz świat się rozsypał..."
„DMD - trzy litery, które zniszczyły nasze życie. Pojawił się lęk, strach, poczucie bezradności i bezsilności… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a - śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba, została zdiagnozowana u naszego synka! Jako rodzice nie możemy się pogodzić z wyrokiem śmierci, który został wydany na Ignasia. Błagamy Was, ratujcie go! Nasza historia zaczęła się w maju tego roku. Zaniepokoił nas fakt, że Ignaś, mając 3,5 roku, nadal nie skakał i nie wchodził naprzemiennie po schodach. Wizyta u neurologa miała nas uspokoić, tymczasem to wtedy rozpętało się piekło! Zostaliśmy skierowani na oddział i po wstępnych badaniach usłyszeliśmy, że na 99% nasz syn choruje na DMD. Nie mogliśmy w to uwierzyć. Wyniki badań genetycznych potwierdziły dystrofię mięśniową Duchenne’a. Nasz świat rozsypał się jak domek z kart…” - piszą rodzice, Monika i Bartłomiej Liss.
„Czujemy się zagubieni, każdego dnia wylewamy morze łez, ale wiemy, że nie możemy się poddać. Nasz strach, nasze cierpienie to nic w porównaniu z tym, co będzie musiał przechodzić nasz syn. Jego mięśnie zaczną słabnąć jeden po drugim, później czeka go wózek, a dalej już tylko śmierć.”
Zbiórka stoi w miejscu. Czasu mamy coraz mniej, a bez odpowiedniej kwoty po prostu nie zdążymy. Boimy się z całych sił... Myśl, że Ignaś umrze, jeśli nie otrzyma terapii, paraliżuje nas każdego dnia... Patrzymy, jak nasz synek codziennie walczy, daje z siebie wszystko, by zachować sprawność. Wie, że musi ćwiczyć... Ale to wszystko tylko opóźnia nieuniknione... Bez terapii genowej Ignaś nie przeżyje...
Jedyna nadzieja dla Ignasia w terapii w USA
Od maja 2024 roku na portalu Siepomaga (zbiórki są weryfikowane) trwa akcja pomocy dla Ignasia. Na koncie jest obecnie ponad 6 mln z 10 mln potrzebnych do jak najszybszego rozpoczęcia leczenia chłopca terapią genową w Stanach Zjednoczonych.
Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln złotych. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez minimum 4 miesiące. Terapia ta daje jednak szansę na zatrzymanie choroby.
Ignaś jest rehabilitowany, ale - jak piszą rodzice - „Jesteśmy przerażeni i pełni obaw, że nie zdążymy. Nie wiemy, jak wiele czasu nam zostało. Ignaś coraz częściej prosi, żeby wnieść go po schodach. Mówi, że jego nóżki nie mają siły. Mimo regularnej fizjoterapii widzimy, że choroba postępuje. Czujemy się bezsilni”.
Apelują o wpłaty na Siepomaga (link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/ratuj-ignasia). Można także za kilka miesięcy przekazać 1,5 procent ze swojego podatku. Pełna informacja jak to zrobić jest na stronie zbiórki.
