Motylek

     Prokuratura w Toruniu umorzyła sprawę przeciwko lekarce, która aż dwa lata zwlekała z diagnozą choroby Agnieszki. W orzeczeniu stwierdzono, że pani doktor podejrzewała tocznia naczyniowego i grzybicę. Na jedną z tych chorób leczyła dziecko. Nie napisano jednak, że była to nie ta choroba.
     Za późno
     Agnieszka jest spokojną, uśmiechniętą trzynastolatką. Ma mamę, która ją kocha i nauczycieli, którzy uczą ją w domu. Lubi słońce, choć ono przynosi jej ból.
     - Nasza rodzina jest poszkodowana przez lekarzy, ale leczyć się przecież musimy - mówi Hanna Bokuła, której kilka lat temu podczas operacji tarczycy lekarz podciął struny głosowe. - Nie mogłam się nawet do dziecka odezwać. Chirurg do winy przyznać się nie chciał. Dopiero kilkuletni proces dowiódł, że Hanna Bokuła mogła mieć normalny głos, a lekarz błąd popełnił.
     Bokuła została działaczem Stowarzyszenia Pacjentów Primum Non Nocere. Znała swoje prawa i wiedziała, że jeśli bardzo przypilnuje, nic złego jej rodziny nie spotka. Myliła się.
     Zaufanie
     Na narodziny Agnieszki cała rodzina czekała 18 lat; gdy przyszła na świat, radości nie było końca. - Miałam z nią problemy, dużo chorowała, a ja jak każda matka najlepszych lekarzy dobierałam, prywatnie chodziłam na wizyty, byleby dziecko wychuchać. Nikt nie może mi zarzucić, że o Agusię nie dbałam.
     Trzy lata temu na twarzy Agnieszki pojawiła się dziwna wysypka w kształcie motylka. Na buzi miała czerwone skrzydła, na nosku pręgę. - Popędziłam do lekarza. Nic złego nie stwierdził. Była wiosna, ciepło, dermatolog powiedział, że to uczulenie na słońce. Gdybym już wtedy zaczęła czytać książki medyczne, podpowiedziałabym lekarzom. _Dla Agi zaczął się horror. Inne dzieci biegały w słońcu, wygrzewały się na plaży, spalone na brąz korzystały z wakacji. Agnieszka w kapeluszu i rękawiczkach chowała się przed promieniami. Nikt jeszcze wtedy nie przypuszczał, że tak dała znać o sobie niebezpieczna choroba.
     Nikt nie wie, skąd się bierze toczeń naczyniowy. Wiadomo tylko, że jest to choroba nieuleczalna. Nie leczona w porę - atakuje narządy wewnętrzne.
     Bez komentarzy
     - _Byłam spokojna, w końcu dziecko oddałam w fachowe ręce - mówi Hanna Bokuła. - Zaniepokoiło mnie jednak, że maści zapisane przez dermatologa nie działają. Skorzystałam z profilaktycznych badań na grzybicę i okazało się, że z wycinka skóry Agi ją wyhodowano.
     Lekarka zajmująca się Agą od pierwszej wizyty podejrzewała tocznia, ale wyniki badań na grzybicę zmyliły ją. Być może sama uspokoiła się badaniami? Być może nie wierzyła, że ta mała dziewczynka może być śmiertelnie chora? Nie wiadomo. Dziś nie chce na ten temat rozmawiać.- Bez komentarzy - powtarza.
     Skończyło się lato, słońce słabło - motyl na twarzy Agnieszki bladł. Ale zaczęły się inne kłopoty. Agę bolał brzuch, stawy, nerki. Specjaliści jednak uspokajali: wyniki są w normie. Nikt nie powiązał charakterystycznej wysypki na twarzy z dolegliwościami dziecka. - Ortopeda powiedział, że dziecko rośnie i dlatego bolą je stawy. Wsadził jej rączki w gips i po sprawie. A ja szalałam, bo dziecku pomóc nie mogłam.
     Żeby wykryć tocznia naczyniowego wystarczą badania komórkowe. Ale trzeba je zlecić. - Przez dwa lata dermatolog pisała w karcie wizyty diagnozę "toczeń naczyniowy" ze znakiem zapytania - mówi pani Hanna - ale badań nie zleciła. Dlaczego kazała używać kremu z filtrem i nosić kapelusz? Dlaczego nie sprawdziła?
     Śmiertelna choroba
     W lutym 2001 roku Agnieszkę znowu trzeba było zaprowadzić do ortopedy. Bóle stawów były nieznośne. Skierowano Agę do endokrynologa. Na wizytę czekała pół roku. Dopiero w lipcu dostała zlecenie na dokładne badania krwi. - Przeraziłam się wynikami. Miała OB jak człowiek chory na nowotwór. - Pani Hanna zapakowała córkę i zwiozła do szpitala dziecięcego w Toruniu. - A tam spotkało nas najgorsze. Ordynator, pani doktor Kamińska, powiedziała przy Agusi, że ona umrze, że ma tocznia i zostało jej niewiele życia. Nie mogłam w to uwierzyć.
     Świadkiem tego zdarzenia była pani Nowakowska, której córka leżała w sali z Agą. - To jest normalna praktyka na tym oddziale, to samo zrobiono przy mojej córce, której do tej pory wykryto dziewięć chorób po kolei i nikt nie potrafi jej wyleczyć. Zmieniłam lekarzy, bo nie mogłam pozwolić, by moje dziecko straszono śmiercią. Pani Bokuła wybiegła z sali przerażona.
     - Nie wiedziałam, co robić, jak dziecko ratować, świat przewrócił mi się do góry nogami. - Pani Hanna dzwoniła po różnych szpitalach, szukała ratunku dla Agnieszki. Tymczasem okazało się, że wyniki nie potwierdziły straszliwej diagnozy lekarki ze szpitala. - Ta jednak się upierała i stwierdziła, że wyniki są zafałszowane. Nie miałam innego wyjścia, zmieniłam szpital.
     W bydgoskim szpitalu dziecięcym lekarze już czekali na Agnieszkę. - Nie mogli uwierzyć, że lekarka z Torunia wmówiła nam, że Aga umrze w trzy miesiące.
     Kto nas skrzywdził?
     Agnieszkę leczono w wielu szpitalach. Pani Hanna starała się, by dziecko miało jak najlepszą opiekę. Nieufna wobec lekarzy, bo przez jednego z nich skrzywdzona, musiała im oddać życie córki. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zdiagnozowano tocznia naczyniowego, ale nie straszono już dziecka śmiercią. - Jednak zamknięto nam drogę do najlepszych lekarzy - mówi Bokuła. - Robiłam naprawdę wszystko. Byłam nawet w ministerstwie zdrowia. Tam powiedzieli, że tocznia najlepiej leczą w USA i jest możliwość, by państwo pokryło koszty wyjazdu.
     Niestety, potrzeba na to opinii lekarzy z CZD. Oni tymczasem nie chcieli jej wydać. Napisali, że dziecko leczone jest w sposób wystarczający w Polsce. Aga przeszła chemioterapię.
     Żal
     Gdyby tocznia u Agnieszki wykryto wcześniej, choroba nie zdążyłaby zaatakować nerek i innych narządów wewnętrznych organizmu. - Nie mogłam się z tym pogodzić, że zmarnowano mi dziecko, że tak długo zwlekano z postawieniem diagnozy. Złożyłam doniesienie do prokuratury na lekarkę, która w porę nie wykryła choroby. Prokuratura sprawę umorzyła.
     Pani dermatolog nie chce rozmawiać o sprawie. - Orzeczenie prokuratury jest jedynym moim komentarzem. _Na temat Agnieszki nie chce też rozmawiać lekarka, która teraz leczy dziecko.
     Hanna Bokuła nie chce popuścić. Będzie składała odwołanie. - Zbyt dużo nasza rodzina wycierpiała przez ignorancje lekarzy. Nie mogę tego zostawić w spokoju. Lekarze mówią, że powinnam się cieszyć z Agnieszki, póki jest ze mną. Ale ja nie mogę sobie darować, że znowu uwierzyłam jednemu lekarzowi._
     Dane bohaterów zostały zmienione.