Sma

Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. To może być przełom w leczeniu tej choroby. Neurolodzy zajmujący się leczeniem SMA są zgodni, że dzięki wdrożeniu leczenia przedobjawowego dzieci mają szansę na zdrowy rozwój.

W Toruniu byli w sierpniu 2020 roku, kilka tygodni po tym, jak dowiedzieli się, że ich ukochana wnuczka Lenka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Katarzyna i Zdzisław Jaguszewscy oraz Katarzyna i Dariusz Mazur - dziadkowie dwuletniej dziewczynki ze strony mamy i taty, gdy tylko usłyszeli diagnozę, zaczęli działać. Wyruszyli w Polskę i promują zbiórkę na leczenie wnuczki. Do dziś udało się zebrać ponad trzy i pół miliona złotych.

W sobotę 23 stycznia w Rejonowej Bibliotece Publicznej w Szubinie impreza charytatywna dla Celinki Andrzejewskiej z Szubina. Dziewczynka cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niej jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych.

W niedzielę (18.10.) na Starym Rynku w Bydgoszczy pojawił się Gwiazdor, a nawet dwóch - jeden na rowerze, drugi na motocyklu. - Gwiazdor już dojechał - obwieścił Artur Krajewski, który specjalnie dla chorej na SMA Celinki Andrzejewskiej pokonał na dwóch kółkach trasę z Szubina do Bydgoszczy, by nagłośnić trwającą zbiórkę pieniędzy na terapię genową dla Celinki. - Samo udostępnianie postów, choć ważne, nie pomoże. Dlatego wyjechałem na ulice, by prosić bydgoszczan, mieszkańców regionu i całej Polski o pomoc - wyjaśnia pan Artur i zapowiada, że nie odpuści. Pojedzie na rowerze nawet do Warszawy, prosić prezydenta RP o pieniądze na lek dla Celinki. Potrzeba jeszcze 6 mln zł. Zbiórkę goni czas i... kilogramy.

Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę – SMA (rdzeniowy zanik mięśni typu 1). Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych. A refundacji brak.

10 mln 683 tys. 071 zł 19 gr Tyle pieniędzy udało się zebrać w zbiórce na leczenie Wojtusia Howisa z Galewic. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Na sukces zapracowały dziesiątki tysięcy osób z całego kraju, które wzięły m.in. udział w akcji Gaszyn Challenge, dzięki której nagłośniono zbiórkę. Ze zgromadzonych funduszy zakupiono jeden z najdroższych leków na świecie specjalną terapię genową, która pozwoli malcowi... przeżyć. Lek zaaplikowano 21 lipca w Lublinie. Chłopiec czuje się dobrze, a rodzice dziękują wszystkim za zaangażowanie w walkę o życie ich synka.

13-miesięczna Hania cierpi na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla dziewczynki jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jednak, by podjąć tę próbę potrzeba aż 10 mln złotych.

Mamy dla Was wspaniałą informację. Pamiętacie ośmiomiesięczną Julkę z Nowego Miasta Lubawskiego? Na pewno. Przez ponad trzy miesiące prowadzony był szaleńczy wyścig o życie maleńkiej dziewczynki a konkretnie o zebranie niewyobrażalnej sumy - blisko 10 mln złotych na operację w USA. Udało się. M.in. dzięki wam.

O chorobie rodzice Hani dowiedzieli się, kiedy dziewczynka skończyła 3 miesiące. Pomóc jej może innowacyjna terapia genowa. Warunek to przystąpienie do niej przed ukończeniem 2 lat.

Uczniowie z gimnazjum w Tucznie przyłączyli się do akcji organizowanej przez rodziny i przyjaciół chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

W swoich listach proszą premier Beatę Szydło, aby w nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich uwzględniła SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Kolejny jarmark produktów eko, regionalnych i rękodzieła na ul. Gdańskiej w Bydgoszczy już w niedzielę 7 marca. Tym razem wśród wielu wystawców także „Celinkowe stoisko”.

Dwaj przyjaciele, bydgoszczanie: Patryk Szmyt w żołnierskim, Mateusz Bejfus w sportowym stylu zamierzają objechać wokół Islandię, by zebrać pieniądze na leczenie małego Dawida z Torunia, chorującego na mukowiscydozę. Dziennie będą mieli do przejechania nawet 100 kilometrów. W sumie w 21 dni pokonają ok. 1500 km malowniczej trasy wokół wyspy.

Coraz bliżej zakończenia prac związanych z remontem, przebudową i rozbudową domu kultury w Szubinie. Efekt końcowy zobaczymy już wiosną br.

Dorota Czerwińska wraz z komitetem organizacyjnym już dziś zapraszają mieszkańców Pałuk i Bydgoszczy na świąteczny kiermasz, z którego dochód przeznaczony zostanie na leczenie Celinki z Szubina.

Muzeum w Solcu Kujawskim zaprasza w marcu w swoje progi i proponuje wystawę pt. „Ksiądz Jan Klein. Solecki Proboszcz i Burmistrz 1885-1940”. Ale kapłan ten zasłużony jest także dla Bydgoszczy i gminy Szubin.

Muzeum Ziemi Szubińskiej zaprasza 1 marca na wystawę „Dla Ciebie, Polsko i dla Twojej chwały”. Wystawa także na rynku w Nakle, a w Powiatowej i Miejskiej Bibliotece Publicznej w Nakle - konferencja naukowa.

Pelikan to symbol Szubina, znajduje się w herbie miasta. Właśnie jemu poświęcona jest ekspozycja otwarta w środę 24 lutego na szubińskim rynku.

Z Przedszkola Miejskiego w Kcyni ktoś ukradł puszkę z pieniędzmi zebranymi dla Celinki Andrzejewskiej z Szubina! Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Komitet, który prowadził zbiórkę apeluje do złodzieja o zwrot pieniędzy. Sprawa trafiła już na policję.

Za oknem wciąż zima, ale w placówkach kultury w powiecie nakielskim królują już świąteczne tematy. W Szubinie, Mroczy i Nakle ogłoszono wielkanocne konkursy. Wiemy jakie rzucono wyzwania.

Poszukiwany mężczyzna podejrzany jest o dokonanie kradzieży w jednej z drogerii w Szubinie.

30-latek ukradł perfumy z drogerii w Szubinie. Groził też ochroniarzowi, który go zatrzymał. Ostatecznie wpadł dzięki dzielnicowemu, który właśnie wracał z zakupów.