Świat muzyki, dźwięków - to raj dla Kubusia. Mama towarzyszy mu w wyprawach w tę krainę.
(fot. Fot. Małgorzata Święchowicz)
- Myśmy się już napatrzyli - mówi Ewa Osińska w imieniu swoim i męża. Ona (kiedyś uczyła się na ekspedientkę, ale nie pracuje) ma 24 lata i siwe włosy z powodu zmartwień. On pracuje w zakładzie produkującym okna. Często rozmawiają o oczach dla dziecka (ona oddałaby jedno, on drugie). Zastanawiają się, co jeszcze mogliby zrobić. Skoro to, co dotąd zrobili, to wciąż zbyt mało.
Szczęśliwa trzynastka
Ostatnia operacja była trzynastą. Kuba - przed operacją - trafił na salę numer trzynaście. - Trzynastka jest dla nas szczęśliwa - tłumaczy Osińska. Bo - po pierwsze - Kubusiowi nie wyjęli oczu. A ona bardzo się bała, że wyjmą. Poza tym trzynastego poznała męża. No i trzynastego zarejestrowali samochód - a bez samochodu przecież nie można byłoby w ogóle nic zrobić w sprawie fatalnych oczu Kuby.
Osińscy mieszkają w Szubinie, kawał drogi do stolicy, do specjalistów. Często zdarza się, że w nocy pakują dziecko i rano są w Warszawie. Trzeba mieć samochód, jeżeli ma się taki problem, jak Osińscy. I trzeba mieć siły, żeby się nie poddać. Chorobie. Barakowej nędzy. Panującej tu wszędzie niemocy.
Zły adres
Osińscy nie mają dobrego adresu. Dzielnica fatalna. Baraki stoją tuż za domem kultury, a dom kultury na wprost urzędu gminy, więc urzędnicy muszą sobie zdawać sprawę, jak nędznie się tu ludziom żyje. Pierwszy raz byłam u Osińskich trzy lata temu. Grzyb piął się po ścianach. Pokój: półtora metra na trzy, zapchany. Tapczan, łóżeczko Kuby, karton z zabawkami, szafa. Za szafą po ścianie skraplała się woda, taka wilgoć. W drzwiach między pokojem a kuchnią wisiał koc, ale to był kiepski sposób na ocalenie ciepła. Uciekało. Choć Osińska stale dorzucała do pieca.
Węgiel raczej rzadko. Głównie śmieci.
Mówiła, że chyba pójdzie żebrać. Mąż w zakładzie mógł wyciągnąć najwyżej 650 złotych, teściowa dorabiała w sklepie. To wszystko było za mało, za mało. Więc Osińska poważnie myślała, żeby stanąć z puszką pod sklepem. Mogłaby napisać: Na Marnego. Wtedy tak właśnie Osińscy mówili o Kubusiu: Marny.
Gdy się urodził zauważyli, że synek ładny, ale oczy mu wypadają. - Normalnie mu wypadały - tłumaczyła mi Osińska. - Innym dzieciom tak nie wychodziły na wierzch, tak nie ropiały. Ale w Bydgoszczy nic na to nie umieli poradzić. W Warszawie w klinice mieli remont, w Łodzi powiedzieli: oczy gniją, najlepiej usunąć.
Było podejrzenie, że mały cierpi na jaskrę wrodzoną - zdarza się u jednego na 10 tysięcy dzieci. Częściej u chłopców niż u dziewcząt. Kubuś miał oczy stale mętne, stale w ruchu, w pląsie.
W tej sprawie Osińskim nikt tu nie umiał (nie chciał?) pomóc. Pojechali do Kliniki Uniwersyteckiej w Monachium - zespół kierowany przez prof. Anselma Kampika dał im dużo nadziei - dzięki przeszczepowi rogówki po zmarłym dziecku Kubuś mógł widzieć, choć tylko na jedno oko. I to oko zrobiło się wyjątkowo piękne, duże, niebieskie - choć mama spodziewała się, że Marny będzie miał za nią oko szare, albo ciemne za mężem.
Ależ to była radość, gdy można było Kubusiowi turlać piłkę po podłodze, a on za tą piłką wodził wzrokiem. Zaczął stawiać pierwsze kroki. Zręcznie omijał przeszkody: próg przy ścianie z dykty, fotel, ławę, meblościankę...
Nikt nie przygotował Osińskich na to, że tak szybko po przeszczepie może być odrzut. Że Marny, zanim skończy dwa lata, zacznie się potykać, wpadać na ścianę, na szafę. Że przestanie zauważać piłkę. Długo jeszcze przykładał sobie zabawki do oczu, coraz bliżej i bliżej. Już ich nie widział. Wkładał palce pod powieki, jakby chciał sprawdzić, czy ma oczy.
Trzy lata, dom i klinika
Po pierwszym artykule w "Pomorskiej" Kubusiem zainteresował się prof. Jerzy Szaflik, konsultant krajowy ds. okulistyki. Profesor zajmuje się przeszczepami, prowadzi Katedrę i Klinikę Okulistyki Akademii Medycznej w Warszawie, jest członkiem Krajowej Rady Transplantacyjnej i założycielem polskiego Banku Tkanek Oka. - Możliwa jest retransplantacja - powiedział. W miejsce wcześniej przeszczepionej rogówki - Kubuś mógłby dostać nową.
Ale stan Kuby wciąż jest zły, tak zły, że przeszczep staje się niemożliwy. Za to konieczne są kolejne zabiegi obniżające ciśnienie wewnątrzgałkowe. - Sytuacja jest bardzo niedobra, jeśli nie obniżymy ciśnienia, nie będzie szans na to, by chłopiec widział - uprzedzał prof. Szaflik.
I tak trzeci rok Osińscy kursują między domem a kliniką w Warszawie. Tu na miejscu lekarze nie mogą pomóc, mówią tylko: - Za duże ciśnienie. Oczy w fatalnym stanie. Trzeba usunąć, bo eksplodują.
Więc w profesorze ostatnia nadzieja. Ewa Osińska często dzwoni z płaczem, żeby profesor Szaflik obejrzał, żeby zaradził, żeby jeszcze oczu dziecku nie wyjmować.
- Aż mi wstyd tak stale dzwonić - tłumaczy. - Ale profesor jest cudowny. Mówi: przyjeżdżajcie, już szykujemy łóżko.
Ostatnio Kuba miał wszczepianą zastawkę Ahmeda. Na rysunku zastawka wygląda, jak diamencik na długiej szpilce (taki implant ma umożliwić przepływ cieczy wodnistej - to właśnie jej nadmierne gromadzenie podwyższa ciśnienie wewnątrzgałkowe, przez to u dzieci chorych na jaskrę może dojść do niedokrwienia tkanek gałki ocznej, śmierci komórek zwojowych siatkówki, zaniku nerwu wzrokowego). - Chciałabym się profesorowi jakoś odwdzięczyć, ale nie wiem jak - mówi matka Kubusia.
Nie ma takich pieniędzy, które by oddały jej wdzięczność. Nie ma takich kwiatów. Ani takiej bombonierki. - Wszystko, co bym mogła dać Profesorowi, to zbyt mało za to, że mój syn wciąż jeszcze ma oczy.
Dopóki on ma oczy, ona nie traci nadziei, że kiedyś będzie widział. - Przynajmniej na dwa, trzy metry - mówi. Choć profesor powtarza, żeby się nie nastawiała.
Po tamtym, pierwszym reportażu w "Pomorskiej" wydaje się jej jednak, że możliwe są rzeczy całkiem nieprawdopodobne. Wtedy, gdy była największa bieda, z pomocą przyszli zupełnie obcy ludzie. Najpierw zadzwoniła pani spod Bydgoszczy: - Mam trochę rzeczy po dziecku, w dobrym stanie, podeślę.
Pan Marcin podarował pampersy i klocki. Pan Jerzy z Niemojewa dał pieniądze. Później przywiózł drewno na opał, 900 kilogramów węgla. Ktoś spod Torunia podarował 50 złotych. Ktoś inny dwie śliczne pidżamki dla Kuby i kocyk... Ta pomoc uskrzydliła Osińskich. A mogła ich przybić. Bo z jednej strony mieli wsparcie, a z drugiej - anonimy. Ktoś uprzejmie donosił, że pomoc im się nie należy, bo mają przecież tylko jedno dziecko, poza tym nie są warci ani grosza, wszystko i tak przepuszczą, pójdzie na przelew.
Osińska płakała. Skąd w ludziach tyle zła? Ci, którzy wtedy nie wiedzieli, czy bardziej wierzyć anonimom, czy łzom Ewy Osińskiej powinni przyjechać i zobaczyć, jaki tu dokonał się postęp. Nic tu nie zostało przepuszczone. Osińscy nadal żyją skromnie, ale wzięli kredyt, wyremontowali mieszkanie. Przestawili ściany, pomalowali w bajeczne kolory, zaadaptowali strych. Mają przestrzeń. I nowy piec, kaloryfery, nowe okna.
Jak to jest na prostej?
Tato na suficie powiesił wielką, świecącą gwiazdę. A przy schodach do pokoju postawił podświetlane akwarium. Kuba, który ma poczucie światła, uwielbia i tę gwiazdę, i to akwarium. Przyciska oczy do szklanego kolosa wypełnionego wodą z rybami, gaworzy. Po jednej z operacji w 2005 roku przestał mówić. Zamknął się w sobie na blisko trzy lata. Nie usłyszeli od dziecka ani słowa, nic. Dopiero teraz zaczyna: aja, aja, baja... Gdy się budzi, powtarza z mamą abecadło. Osińscy zapisali go do przedszkola - ma zajęcia dwa razy w tygodniu. W końcu jest z dziećmi, jest szczęśliwy, że może się bawić tak jak one. Do tej pory z dziecięcego życia nic nie miał. I na ogół bał się dzieci. Nie chciał wyjść z domu. Zresztą i oni bali się z nim wychodzić. Na huśtawkę nie, bo nie widzi, spadnie. Do piaskownicy nie, bo jeszcze ktoś mu sypnie piaskiem w oczy.
A teraz?
Kuba nabrał odwagi. Uwielbia zabawy z dziećmi. Burzy wieże z klocków, gryzie dinozaury w ogon... Osińska: - Gdy pokazują w telewizji jakieś chore dziecko, mówię mężowi: zobacz, trzeba byłoby pomóc jego rodzicom. Jeżeli jest podany numer, zawsze wysyłamy choćby kilka esemesów. Zastanawiamy się, czy im się uda. Czy wyjdą na prostą. I czy wiedzą, co ich jeszcze na tej prostej czeka.
