Oluś z Czarnej Wody potrzebuje jeszcze milion dolarów na swoje leczenie

Mama - cała we łzach - przed kamerami TVP 3: „Przez cały czas zastanawiamy się, co tyle kosztuje. Ta kwota jest niewyobrażalna! Nie mamy pojęcia, co w tym leku jest takie drogie.”
Polska nie refunduje tego leczenia, a zbierają na nie rodziny niemal wszystkich dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.
- Widząc zdjęcia maluszków, które miały tę terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy spróbować - wyjawiają rodzice. - Terapia polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie, a nie trzeba co kilka tygodni podawać dziecku leku w bolesnym zastrzyku.
Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad dwa miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie.