Opiekunowie weszli w buty chorych na Alzheimera, czyli poradnik dla nieidealnego opiekuna

Te trzy osoby opiekują się chorymi na Alzheimera: córka - matką, żona - mężem, pielęgniarka z 20-letnim stażem - pacjentami. Mają wykonać proste, zdawałoby się, polecenia. Na chwilę, w przybliżeniu doświadczają tego, co ich podopieczni.

Gdy córce zdjęto gogle i słuchawki stwierdziła: - To jest przeżycie... Masakra!
Pielęgniarka: - To było bardzo, bardzo trudne do wykonania, bardzo stresujące. Troszeczkę jestem w szoku. Nie spodziewałam się, że jest to aż tak bardzo trudne.
Żona: - Nie, tego się nie da w ogóle przeżyć! To można zgłupieć! Że on jeszcze nie zwariował, to ja się dziwię. To się nie da w ogóle żyć!
I pyta: - To jak jemu pomóc, żeby dalej żył? Żeby mu to wszystko pozabierać - pokazuje na gogle przez które niewiele widać, na piszczące słuchawki, na rękawiczki, w których trudno coś wziąć do ręki.

Film "Zrozumieć Alzheimera" można obejrzeć na kanale YouTube. Od grudnia 2016 roku ma ponad 72 tys. odsłon. Powstał w ramach projektu o takiej samej nazwie, realizowanego przez Fundację Medicover. Inicjatorką i koordynatorką projektu jest Karolina Jurga - psycholog, psychoterapeuta CBT i neuropsycholog. Od 2006 roku zajmuje się osobami z zespołami otępiennymi, towarzyszy chorym, pomaga ich opiekunom. Pracowała z chorymi w ich domach, domach pomocy i domach dziennego pobytu. Jest certyfikowanym instruktorem szwedzkiej Fundacji Silviahemmet.

Doświadczeniem i radami dzieli się na blogu poznajdemencje.pl Specjalne gogle to też jej pomysł.

Projekt "Zrozumieć Alzheimera" zmienia perspektywę

W potocznym odbiorze choroba Alzheimera oznacza zapominanie. - Nie. Alzheimer to niemożność kodowania tego, co się dzieje, ale również wiele innych zaburzeń wzrokowych, trudności z rozpoczęciem jakiejś czynności - wyjaśnia neuropsycholog. - To wszystko jest związane z uszkodzeniem mózgu. Zachowania chorego wynikają z uszkodzenia mózgu, a nie z niechęci czy złośliwości.

Choroba Alzheimera to najtrudniejsza postać choroby otępiennej. Szacuje się (twardych danych nie ma), że w Polsce na różną postać demencji (otępienia) cierpi od 250-300 tys. do nawet pół miliona osób. Ryzyko zachorowania rośnie z wiekiem, a nasze życie wydłuża się.

Specjalnie zaprojektowane gogle i projekt "Zrozumieć Alzheimera" miał pomóc opiekunom wczuć się w sytuację chorego. Doznania nie są identyczne z tym, co on czuje, ale bardzo przybliżone. - Wiele osób w początkowym stadium choroby, gdy jeszcze są świadome, jak odbierają rzeczywistość, tak właśnie relacjonowało, jak odbierają świat zewnętrzny - wyjaśnia psycholog Karolina Jurga. - Chodziło o to, żeby zobaczyć, z jakimi ograniczeniami chora osoba mierzy się na co dzień.
Do tej pory temu doświadczeniu poddało się 300-400 opiekunów. - Wielu było zszokowanych tym, czego doznało. Zmieniła się im perspektywa i poprawiły relacje z chorym - mówi Jurga.

W pogoni za ideałem tracimy siebie

Suma doświadczeń kilkunastu lat pracy z chorymi i ich opiekunami w różnych placówkach, prowadzone warsztaty, spotkania, rozmowy zainspirowały Karolinę Jurgę do napisania książki dla opiekunów osób chorych na demencję typu Alzheimera. Z przesłaniem, by zadbali o siebie i jak to zrobić. Bo opiekun jest bardzo ważny.

I oto jest "Idealny opiekun nie istnieje. Poznaj demencję oraz inne kwestie, o których warto wiedzieć, żeby nie zwariować".

Nie bez kozery psycholodzy, geriatrzy zajmujący się rodzinami, w których jest osoba z demencją mówią, że opiekun to ukryty pacjent. Opieka nad takimi chorymi jest wyczerpująca, trwa kilka, a często kilkanaście lat. Jeśli życie kręci się wyłącznie wokół podopiecznego - jest tylko krok do wypalenia, chorób. Opiekun latami żyje "w trybie alarmowym", na nieustannym czuwaniu.
Najczęściej, póki się da, z problemem tym bliscy nie afiszują się na zewnątrz. Nie zwierzają, bo fakt, że "głowa choruje", to u sporej części społeczeństwa problem ciągle wstydliwy.

- Moja pacjentka, której mama choruje na Alzheimera, w którymś momencie otworzyła się i w mediach społecznościowych opisała swoją sytuację - opowiada Karolina Jurga. - Niesamowite było dla niej, że kilkoro znajomych odpowiedziało, że oni też tak mają. Była zaskoczona, bo znała tych ludzi dużo wcześniej, a nigdy o tym nie wspominali.

Myślałam, że zwariowałam, czyli rozterki opiekunów

W książce (wydrukowana dużą, przyjazną czcionką) psycholog pokazuje wiele typowych sytuacji, będących udziałem opiekunów. Opisuje trudne, ale - o ile jest to właściwe słowo - "standardowe" zachowania osób w poszczególnych fazach choroby. Są przykłady z kilkunastu lat pracy z chorymi: gdy tygodniami, a nawet miesiącami nie pozwolą umyć się, o kąpieli nie wspominając, o wędrówkach "do domu", kiedy są w domu, skubaniu pampersów i nie tylko. Wyjaśnia, z czego wynika takie zachowanie, co wtedy robiła, jak radzili sobie inni.

W oczy rzucają się najważniejsze myśli, są emocje i nie ma tematów tabu. Czy są opiekunowie, zmęczeni latami wyczerpującej opieki, którzy choć raz nie pomyśleli, że mają już dość? Żeby rzucić to wszystko, że byłoby lepiej, gdyby chora mama czy mąż zmarli. I oni by się nie męczyli, i opiekun by odetchnął. Takie myśli pojawiają się, mimo głębokiego wstydu, że w ogóle można tak pomyśleć! Opiekunowie obwiniają się o nie, wstydzą.

- To są myśli automatyczne, one są naturalne - wyjaśnia Karolina Jurga. - Gdy mówię o tym na szkoleniach słyszę głośne: "Ufff! A ja już myślałam, że zwariowałam, że jestem najgorsza na świecie, bo tak myślę". Co zrobić? Zaakceptować, że są to myśli automatyczne i mogą się pojawiać. Jest naturalne, że chwilami mamy wszystkiego dość i chciałoby się to rzucić.

- Książka napisana jest w sposób intuicyjny, można ją czytać na wyrywki - wyjaśnia autorka. - Zależało mi, by dawała konkretne wskazówki, konkretną wiedzę i wzmacniające myśli. Skierowana jest bezpośrednio do emocji opiekuna, żeby pokazać, że on jest ważny i to, co robi jest ważne.

To jest dramat opiekunów - chcą być perfekcyjni w tym, co robią, w pogoni za tym zaciera się więź, bliskość i relacja, bo wyczerpani fizycznie zwyczajnie nie mamy siły być cierpliwym i wyrozumiałym.

Jak opiekun ma znaleźć czas dla siebie

Ale czy opiekunowie w ogóle będą mieli czas, by po książkę sięgnąć? Bo zwykle mówi się, że chory na Alzheimera wymaga opieki "na okrągło", w dzień i w nocy. Na chwilę dla siebie, na oddech nie wystarcza czasu. Problem z tym mają szczególnie opiekunowie starsi wiekiem, zauważa psychoterapeutka. - Oni muszą zrobić WSZYTKO i to WSZYSTKO muszą robić SAMI. Tak uważają. Ich najtrudniej jest przekonać, że trzeba pozwolić sobie pomóc.

- Czas dla siebie to dla nich pojęcie abstrakcyjne - wyjaśnia Jurga. - Trzeba więc przemyśleć, czy naprawdę MUSZĄ zrobić to wszystko, co robią? Czy muszą to zrobić SAMI? Czy w rodzinie, wśród sąsiadów nie ma kogoś, kto zastąpiłby ich na godzinę, by bez wyrzutów sumienia mieli ten czas tylko dla siebie? Bez poczucia winy mogli pójść do kina, na kawę.

- To bardzo ważne, bo opiekunowie tak są zajęci opieką, tak się na niej skupiają, że nie widzą możliwości, by zrobić coś dla siebie. Czasami ten brak czasu jest tylko wymówką. Bo to w naszej głowie siedzi przekonanie, że nie mamy czasu zadbać o siebie.
Opiekunowie, którzy chcą z siebie dać wszystko, wszystko zrobić sami, być idealni, ale to im się nie udaje, bo sytuacja jest inna - szybko doznają wypalenia.

Coś zaczyna się zmieniać na lepsze w pokoleniu młodszych opiekunów. Mają większą świadomość chorób otępiennych, w tym Alzheimera, więcej mówi się o zaburzeniach pamięci, ludzie przestają wstydzić się szukać pomocy.

Gdy rozsypuje się fundament

Podczas jednej z rozmów w radiu do Karoliny Jurgi zadzwoniła słuchaczka, by podzielić się swoją historią. - Jej mama zmarła, ale krótko przed śmiercią poprosiła o krupnik. Córka miała wiele różnych obowiązków i nie ugotowała zupy. Gdy mama zmarła, pani cały czas obwinia się, że nie ugotowała krupniku! Miała z tego powodu ogromne wyrzuty sumienia, nie mogła sobie z nimi poradzić.

- Ta pani nie widziała, ile dobrego zrobiła, tylko skupiała się na nie ugotowanym krupniku. To jest dramat opiekunów - chcą być perfekcyjni w tym, co robią, w pogoni za tym zaciera się więź, bliskość i relacja, bo wyczerpani fizycznie zwyczajnie nie mamy siły być cierpliwym i wyrozumiałym. Dlatego książka ma tytuł "Idealny opiekun nie istnieje" - podkreśla neuropsycholog.

Kiedy bliski odejdzie po latach choroby, wielu opiekunów traci sens życia. Bo opieka była fundamentem, na którym budowali codzienność, a teraz tego fundamentu zabrakło. Karolina Jurga: - Opiekunowie nie mają innego świata i dlatego "rozsypują się". Nie potrafią zająć się sobą, pojawia się pustka i bardzo często depresja, która nie wynika z tego, że odeszła osoba bliska, ale z tego, że muszę zorganizować sobie życie, w którym to ja będę w centrum. A tego nie umiem.
Zaczyna też kręcić się kołowrotek, że czegoś nie zrobiłam, byłam nie dość opiekuńcza, nie dość wrażliwa, krzyknęłam. Myśli, co mogłam zrobić lepiej, więcej, poczucie winy.

W książce psycholog jeden z rozdziałów zatytułowała: "W opiece nad osobą z demencją najistotniejsze NIE jest to, jak radzisz sobie z chorym. Najistotniejsze jest to, jak radzisz sobie ze sobą".
To tylko jedna z myśli, którą warto zapamiętać.