Pani Magdalena cierpi na fibromialgię.
- To choroba reumatyczna, która istnieje w międzynarodowej klasyfikacji chorób, a u nas w klasyfikacji jej nie ma - opowiada. - Choć są i u nas, na szczęście, lekarze, którzy wiedzą o niej i potrafią ją nawet zdiagnozować.
Na fibromialgię cierpi m.in. aktor Morgan Freeman, piosenkarka Sinead O’Connor i Lady Gaga. Ta ostatnia w wywiadach wspomina o tym, że to choroba, którą lekarzom trudno jest zdiagnozować.
- Polega to trochę na wykluczeniu innych chorób, które mogłyby powodować takie same objawy - opowiada Menka.
A jakie to objawy? - Przede wszystkim przewlekły ból. Boli wszystko, dłonie, nogi, głowa, plecy. Osobę chorą na fibromialgię może nawet boleć prysznic - opowiada. - Poza tym bardzo szybko się męczymy. Nawet proste domowe zadania mogą być dla nas zbyt męczące. Odkurzanie, mycie naczyń.
O chorobie nadal wiadomo bardzo niewiele. Nie wiadomo nawet, czy jest to na pewno choroba genetyczna i co może ją aktywować.
- Nie wiadomo też, jak ją leczyć - dodaje pani Magdalena. - Lekarze stosują różnego rodzaju leczenie objawowe, które pozwala chorym jako tako funkcjonować. Leki przeciwbólowe. Na zachodzie wyraźnie mówi się o skuteczności medycznej marihuany w walce z bólem. Morgan Freeman w wywiadach bez skrępowania mówi, że palenie marihuany pomaga mu łagodzić ból.
Niestety, to choroba, która potrafi wykluczyć społecznie.
- Człowiekowi, który non-stop cierpi trudno utrzymać przyjaźnie, nie bawią się na imprezach. Ja staram się jeszcze działać społecznie, pomagam przy imprezach gminnych i w organizacjach pozarządowych. Ale są ludzie, którzy cierpią, od lekarza słyszą, że w sumie to nic im nie jest, a bliscy twierdzą, że są hipochondrykami, albo leniuchami. Dlatego popadają w depresję.
Postanowiła założyć stowarzyszenie osób chorych na tę chorobę i tych, którym choroba ta nie jest obojętna. Po to, aby zwiększyć wiedzę o tej chorobie, uwrażliwić na nią środowisko medyczne i umożliwić chorym, których - szacuje się może być w 2-6 procent (w większości nie mają diagnozy) wspólne spotkania i wymianę informacji.
- Działam już na Facebooku. Tam jest grupa „Razem w fibromialgii”, która zrzesza chorych z całej Polski, a nawet z zagranicy. Dzielimy się nowinkami nt. tej choroby. Ale chciałabym znaleźć osoby podobnie cierpiące tutaj w powiecie, może w regionie. Moglibyśmy w ramach stowarzyszenia prowadzić portal informacyjny z tłumaczeniami materiałów nt. choroby napisanymi na świecie. Lekarze mieliby to wszystko w jednym miejscu. Jeśli ktoś chciałby wraz ze mną zadziałać na tym polu zachęcam do kontaktu [email protected].
Interpelacja posła Tomasza Latosa w sprawie rozwiązań w leczeniu i diagnozowaniu fibromialgii z listopada ub. r. na razie pozostała bez odpowiedzi.
