Półroczna Hanka z Bydgoszczy ma niezwykle rzadką chorobę. Na operację w Dallas potrzeba na początek pół miliona złotych

Dorota Witt
Dorota Witt
Bliscy małej bydgoszczanki założyli stowarzyszanie Dla Hanki. Kosztowny proces leczenia i rehabilitacji będzie trwał nawet kilkanaście lat
Bliscy małej bydgoszczanki założyli stowarzyszanie Dla Hanki. Kosztowny proces leczenia i rehabilitacji będzie trwał nawet kilkanaście lat Nadesłane
Udostępnij:
Hanka Krakowska ma pół roku. Uwielbia swoje odbicie w lustrze i piosenkę o kundlu burym. Ma niesamowity uśmiech i ten łobuzerski błysk w oku. Ma też zespół Crouzona/Pfeiffera. To choroba, która dotyka jednego dziecka na milion. Spowodowała, że główka Hanki przypomina kształtem liść koniczyny. Czaszka się nie rozwija, mózg tak. Ucisk może spowodować, że dziewczynka umrze.

Zobacz wideo: Bezpieczeństwo na drogach jesienią. O tym trzeba pamiętać.

Na leczenie potrzeba pół miliona złotych

Rodzice Hanki czekali na dziecko długo, więc informacja o ciąży była spełnieniem ich marzeń. Przez pół roku ich szczęścia nic nie mąciło - wyniki kolejnych badań były wzorowe. Paraliżującą diagnozę usłyszeli trzy miesiące przed porodem. - Okazało się, że nasze maleństwo jest wyjątkowe, jedno na milion istnień. Hannę dotknęła mutacja genu i urodziła się w „niechcianym towarzystwie” zespołu Crouzona/ Pfeiffera. Charakteryzuje się on, m.in., nietypowym kształtem głowy, przypominającym, o ironio, przynoszący szczęście, liść koniczyny… - opisuje Julita Krakowska, mam dziewczynki.

Kiedy minął czas wściekłości, gniewu, rezygnacji, nabraliśmy siły do walki o to, by Hanka żyła bez bólu, by kiedyś żyła samodzielna. By żyła

- Szwy czaszki u Hanki zrosły się, a mózg rośnie. Najbardziej boję się, że dojdzie do ucisku i Hanka przestanie być pogodną, bystrą Hanką jaką znamy: dojdzie do regresu w rozwoju, a w końcu do śmierci - mówi Marek Krakowski, tata dziewczynki.

Rzadka choroba

W zespole Crouzona/Pfeiffera następuje przedwczesne skostnienie elementów czaszki – zrośnięcie szwów czaszkowych u Hani nastąpiło jeszcze na długo przed jej narodzinami. Stanowi to zagrożenie dla jej życia, bo ogranicza prawidłowy rozwój mózgu.
Polscy lekarze, z którymi konsultowali się rodzice Hanki, nie stosują nowoczesnych metod leczenia od lat znanych w innych krajach. Jedyną propozycją jaką mieli polscy lekarze, była operacja polegająca (mówiąc w skrócie) na rozszerzeniu czaszki poprzez założenie metalowych elementów. Lekarz z kliniki w Dallas, który przeprowadził dotąd 175 operacji dzieci w podobnym stanie co Hanka, nie stosuje tej metody od 20 lat. Rodzice Hanki, szukając rozwiązań medycznych, sami dotarli właśnie do specjalistów w Stanach Zjednoczonych, którzy proponują nowatorskie metody korygowania wad układu kostnego, dające duże szanse na normalne życie dla Hani.

Jak pomóc Hani?

- Kiedy minął czas wściekłości, gniewu, rezygnacji, nabraliśmy siły do walki o to, by Hanka żyła bez bólu, by kiedyś żyła samodzielna. By żyła - mówi Julita Krakowska.

- Hania daje nam energię. Jej uśmiech i zapał do zdobywania kolejnych maleńkich umiejętności są niesamowite. Mimo trudności, córeczka to dla nas uśmiech losu - mówi Marek Krakowski.

  • Operacja w klinice w Dallas ma się odbyć już wiosną. Można ją wykonać do 12. miesiąca życia dziecka - im później, tym lepiej, ale jeśli stan zdrowia dziewczynki się pogorszy, trzeba będzie ją przyspieszyć.
  • Wydatki związane z wyjazdem i operacją pochłoną 500 tysięcy złotych.
  • A to początek, bo proces leczenia i rehabilitacji Hanki może potrwać nawet kilkanaście lat.
  • Bliscy dziewczynki początkowo próbowali własnymi siłami uzbierać potrzebną kwotę.
  • Utworzyli Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej, organizują zbiórki, licytacje, ale to ciągle za mało. Dlatego zdecydowali się poszerzyć zbiórkę, można ją wesprzeć tutaj.
  • Można wspomóc finansowanie operacji również wpłacając pieniądze bezpośrednio na konto stowarzyszenia.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

miejsce #1

Orifarm

Arthron Complex 60 tabl.

59,90 zł22,90 zł-62%
miejsce #2

Natur Produkt Zdrovit

Zdrovit Lactovirina 15kaps.

33,00 zł19,25 zł-42%
miejsce #3

USP Zdrowie

Iskial 120 kaps.

33,10 zł20,61 zł-38%
miejsce #4

ZF Polpharma S.A.

Alugastrin 3 Forte 20 Sasz

52,58 zł37,99 zł-28%
miejsce #5

Colfarm

2 KC 3 tabl

5,23 zł3,97 zł-24%
miejsce #6

Establo Pharma

Diaberol Control 30 kapsułek

25,89 zł20,34 zł-21%
Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Półroczna Hanka z Bydgoszczy ma niezwykle rzadką chorobę. Na operację w Dallas potrzeba na początek pół miliona złotych - Express Bydgoski

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Gazeta Pomorska
Dodaj ogłoszenie