Wyszukiwarka wyborcza

Wybory Parlamentarne

Sprawdź wyniki wyborów w Twoim okręgu

Pomóżmy rocznej Hani. Jest dla niej szansa, ale brakuje prawie 7 mln 700 tys. zł!

Katarzyna Paczewska
Katarzyna Paczewska
Mała Hania nie ma szans na życie, bez naszej pomocy Moc dla Haneczki
Pamiętacie malutką Hanię, która walczy z SMA typu 1? Wyścig z czasem trwa. Wielu dobrych ludzi wsparło zbiórkę dla niej. Do 20 kwietnia zebrano ponad 1 mln 363 tys. zł, brakuje jednak jeszcze ponad 7 mln zł. Zbiórkę opóźnia epidemia koronawirusa. Terapia genowa dziewczynki w Stanach musi się jednak rozpocząć jak najszybciej.

Przypomnijmy, Hania choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jest jednak dla niej ratunek - lek AVXS-101 Zolgensma, który jest dostępny w Stanach Zjednoczonych za nieosiągalną dla zwykłego obywatela kwotę - 9 mln zł. Wyścig z czasem trwa. Lek musi być podany zanim dziewczynka skończy 2 lata.

Zbiórka na terapię genową Hani trwa na stronie https://www.siepomaga.pl/haneczka.

Jej rodzice pochodzą z Wysokiej (między Piłą a Nakłem), a obecnie mieszkają w Londynie. O pomoc w nagłośnieniu zbiórki poprosił nas wujek Hani - Sylwester Krzyżanowski z Bydgoszczy.

- Gdy rozpoczynaliśmy zbiórkę wszystko było na dobrej drodze. Mimo tego, że koronawirus już "szalał" w Chinach, nie było to wtedy jeszcze odczuwalne w Europie. Dopiero pod koniec marca wszystkie akcje, festyny, zbiórki zostały odwołane i nie można nic zaplanować, bo wciąż nie wiadomo kiedy to się skończy. Na szczęście ratują nas dobrzy ludzie, administratorzy, którzy mają różne pomysły, wymyślają zabawy, aby tylko zdobyć te pieniądze. Nawet teraz, gdy musimy pracować zdalnie - mówi Magdalena Łączkowska, mama Hani.

Czytaj więcej na ten temat...

Co jest teraz najtrudniejsze? - W tym momencie Hania ma tylko nas. Wszyscy specjaliści, którzy regularnie odwiedzali ją i sprawdzali w jakim jest stanie, teraz tego nie robią. Po takich wizytach specjalistów człowiek był dużo spokojniejszy. Najtrudniejsza jest jednak sama myśl, jakby wyglądałaby teraz pomoc, gdyby cokolwiek się Hani wydarzyło. Czy byłaby odpowiednio zabezpieczona przed wirusem? Ta myśl nas paraliżuje. W Hani stanie spotkanie z wirusem skończyłoby się źle. Nawet nie chcemy o tym myśleć - dodaje mama Hani.

Co z rehabilitacją malutkiej? - Jestem wdzięczna, że trafiliśmy na naprawdę doświadczonego specjalistę w tej dziedzinie. Gdyby nie prywatne wizyty u fizjoterapeuty z Hanią, podczas których uczyłam się wykonywać ćwiczenia, to nie chcę myśleć jak wyglądałaby dzisiejsza rehabilitacja. Dzięki temu znam sporo ćwiczeń i wiem jak je wykonać samej w domu. Mamy możliwość wsparcia fizjoterapeuty przez video rozmowę, ale to już nie jest to samo. Rehabilitacja Hani zajmuje w ciągu dnia około 4 godzin metodą Vojty 3-4 razy w ciągu dnia, w regularnych odstępach. Dodatkowo wykorzystuję również metodę Bobath, której nauczyłam się w Polsce - gdy byliśmy z Hanią na wakacjach i jeszcze nie wiedzieliśmy z jaką chorobą mamy do czynienia. Dodatkowo codziennie Haneczka ma masaż wykonywany przez mamę bądź tatę, który relaksuje ją po całym ciężkim dniu zmagań i ćwiczeń. Także w tym momencie rehabilitacja wygląda tak, że wyłącznie jest w naszych rękach.

Dlaczego zbiórka powinna zakończyć się jesienią? - Bardzo ważne jest, aby uzbierać pieniążki do końca września z jednego powodu, terapię genową można podać do ukończenia drugiego roku życia. Ktoś powie, ale Hania kończy dwa latka w kwietniu... Tak to prawda, ale czas, który potrzebujemy na załatwienie wszystkich dokumentów, aby móc bezpiecznie wylecieć na leczenie, niestety zajmuje trochę czasu. Jeśli nie uda nam się do tego czasu uzbierać całej kwoty, niestety będzie to na niekorzyść Haneczki. Aby przystąpić do terapii genowej, dziecko musi być w jak najlepszym stanie. Dlatego tak ważne jest jak najszybsze uzbieranie całej tej ogromnej kwoty, aby jej stan się jeszcze bardziej nie pogorszył.

[

](https://www.siepomaga.pl/haneczka "Siepomaga - zrzutki charytatywne")

Chemia w polskich warzywach i owocach

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3