Radni z Sępólna i Kamienia Krajeńskiego popierają apel powiatu w sprawie refundacji leku na SMA dla wszystkich dzieci

Sandra Szymańska
Sandra Szymańska
Apel radnych to wyraz solidarności z Zosia Szcześniewską z Wałdowa, która cierpi na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) i wszystkimi dziećmi, których refundacja leku nie objęła.
Apel radnych to wyraz solidarności z Zosia Szcześniewską z Wałdowa, która cierpi na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) i wszystkimi dziećmi, których refundacja leku nie objęła. Marcin Misiak
Rada Miejska w Sępólnie i Kamieniu Krajeńskim popiera apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego dzieci chorujących na SMA wystosowany przez radnych powiatu sępoleńskiego do premiera. To wyraz solidarności z Zosią Szcześniewską i jej rodzicami z Wałdowa.

Rada Powiatu Sępoleńskiego wystosowała w październiku apel dotyczący wsparcia ze strony państwa dzieci chorujących na SMA. Apel, który wystosowali radni powiatu sępoleńskiego, jest wyrazem solidarności z Zosią Szcześniewską, mieszkanką Wałdowa w gminie Sępólno Krajeńskie i jej rodzicami walczącymi o refundację terapii genowej oraz pozostałymi dziećmi i ich rodzinami w Polsce, których refundacja leku nie objęła. Radni postulują, by ratować zdrowie i życie dzieci walczących ze rdzeniowym zanikiem mięśni poprzez wprowadzenie rozwiązań systemowych, umożliwiających wszystkim chorym dzieciom podanie w ramach terapii genowej refundowanego leku Zolgensma. Wskutek arbitralnej decyzji o refundacji leku dzieci powyżej 6. miesiąca życia takiej możliwości zostały pozbawione.

Teraz uchwałę w sprawie poparcia apelu przyjmie Rada Miejska w Sępólnie Krajeńskim.

„Rada Miejska w Sępólnie Krajeńskim zwraca się z apelem do Prezesa Rady Ministrów o wsparcie ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA […] Jako Radni Rady Miejskiej w Sępólnie Krajeńskim zwracamy się z apelem o wyrażenie zgody na refundację leku dla Zosi oraz pozostałych dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, które w wyniku arbitralnej decyzji Ministerstwa Zdrowia zostały jej pozbawione ” – czytamy w projekcie uchwały.

Podobną uchwałę, popierającą apel radnych powiatu sępoleńskiego, przyjmie Rada Miejska w Kamieniu Krajeńskim.

„Rada Miejska w Kamieniu Krajeńskim tak jak i Rada Powiatu w Sępólnie Krajeńskim wyraża swoją solidarność z dziewczynką z Wałdowa Zosią Szcześniewską, jej rodzicami walczącymi o refundację genową oraz pozostałymi dziećmi i ich rodzinami w Polsce, których nie objęła refundacja leku” – deklarują radni.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

iPolitycznie - Ustawa o wyrównywaniu szans w przygotowaniu - skrót

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska
Dodaj ogłoszenie