Radni z Sępólna i Kamienia Krajeńskiego popierają apel powiatu w sprawie refundacji leku na SMA dla wszystkich dzieci

Rada Powiatu Sępoleńskiego wystosowała w październiku apel dotyczący wsparcia ze strony państwa dzieci chorujących na SMA. Apel, który wystosowali radni powiatu sępoleńskiego, jest wyrazem solidarności z Zosią Szcześniewską, mieszkanką Wałdowa w gminie Sępólno Krajeńskie i jej rodzicami walczącymi o refundację terapii genowej oraz pozostałymi dziećmi i ich rodzinami w Polsce, których refundacja leku nie objęła. Radni postulują, by ratować zdrowie i życie dzieci walczących ze rdzeniowym zanikiem mięśni poprzez wprowadzenie rozwiązań systemowych, umożliwiających wszystkim chorym dzieciom podanie w ramach terapii genowej refundowanego leku Zolgensma. Wskutek arbitralnej decyzji o refundacji leku dzieci powyżej 6. miesiąca życia takiej możliwości zostały pozbawione.

Teraz uchwałę w sprawie poparcia apelu przyjmie Rada Miejska w Sępólnie Krajeńskim.

„Rada Miejska w Sępólnie Krajeńskim zwraca się z apelem do Prezesa Rady Ministrów o wsparcie ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA […] Jako Radni Rady Miejskiej w Sępólnie Krajeńskim zwracamy się z apelem o wyrażenie zgody na refundację leku dla Zosi oraz pozostałych dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, które w wyniku arbitralnej decyzji Ministerstwa Zdrowia zostały jej pozbawione ” – czytamy w projekcie uchwały.

Podobną uchwałę, popierającą apel radnych powiatu sępoleńskiego, przyjmie Rada Miejska w Kamieniu Krajeńskim.

„Rada Miejska w Kamieniu Krajeńskim tak jak i Rada Powiatu w Sępólnie Krajeńskim wyraża swoją solidarność z dziewczynką z Wałdowa Zosią Szcześniewską, jej rodzicami walczącymi o refundację genową oraz pozostałymi dziećmi i ich rodzinami w Polsce, których nie objęła refundacja leku” – deklarują radni.