Rodzice niepełnosprawnych dzieci zablokują Toruń: - Chcemy żyć z godnością

- Nie po raz pierwszy rodzice niepełnosprawnych dzieci wychodzą na ulicę, by pokazać niezadowolenie z sytuacji finansowej waszych rodzin. Ostatnio udało się przekonać rząd, że potrzebujecie wyższych świadczeń. Skąd obecny protest?
- Po proteście w 2011 r., gdy rozłożyliśmy namiot pod kancelarią premiera i wręcz wymusiliśmy podwyższenie świadczeń, obiecano nam 100 zł więcej. Rodzic, który rezygnuje z pracy, by opiekować się chorym dzieckiem, miał dostawać 520 zł i 100 zł dodatkowo. Tyle że oczekiwaliśmy zagwarantowania tych pieniędzy poprzez regulacje prawne. Ale sytuacja wygląda tak, że co trzy miesiące trzeba na nowo starać się o to, by te dodatkowe pieniądze uzyskać. Co więcej dziś nikt nie jest w stanie udzielić nam informacji, czy nadal będą one dostępne dla nas, czy nie. To dla rodziców dzieci niepełnosprawnych dużo pieniędzy. Problem jest jednak głębszy. Dziś na dzieci, które wymagają 24-godzinnej opieki otrzymujemy 153 zł świadczenia pielęgnacyjnego. To śmieszna suma.

Ulga za rehabilitację - dla kogo i jak ją rozliczyć

- Czego oczekujecie po proteście? Czy to coś zmieni?
- Dziś nie ma współpracy z rządem. Nikt nie chce kontynuować rozpoczętych rozmów. Wydawało nam się, że jest zrozumienie dla sytuacji rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Chcielibyśmy, żeby rządzący wreszcie uznali, że opieka nad nimi to ciężka, 24-godzinna praca. Tu nie chodzi o postawę roszczeniową, chcielibyśmy tylko mieć zapewnione minimum egzystencji. Chcemy zwrócić uwagę na to, jak absurdalne jest to, że zasiłek rehabilitacyjny (80 zł) jest dodatkiem do zasiłku rodzinnego, którego kryterium jest niezmienne od lat. Wielu rodziców nie korzysta nawet z tego, bo nie mieści się w nich. My chcielibyśmy, by zasiłek był niezależny. Dzieci wymagają codziennej rehabilitacji. Godzina kosztuje 80 zł.

O czy marzą dzieci z zespołem Downa i ich rodzice

- Nie każdy zdaje sobie sprawę z tego, jak wygląda życie osób, które mają chore dziecko. Jak ciężka to praca?
- Rodzice niepełnosprawnych dzieci poświęcają mu całe prywatne życie. Rodzic jest jakby złączony z tą osobą. Trzeba jej dać jeść, umyć, ubrać. Jeśli chodzi do szkoły, trzeba je zawieźć, a potem przywieźć. Poza tym jest rehabilitacja. To codzienna, mozolna praca. Trzeba być opiekunem, pielęgniarką, rehabilitantem po to, by choroba nie postępowała. Do tego dochodzą kłopoty finansowe, bo gdy ma się niepełnosprawne dziecko, jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy. Często jest tak, że zastanawiamy się za co zapłacić, pieniędzy zwyczajnie nie starcza. Dochodzi jeszcze sprawa przyszłości, bo przecież rodzic opiekujący się swym dzieckiem nie może dziś liczyć na jakiekolwiek świadczenia emerytalne.

Wiadomości z Torunia