Sandra ma 23 lata, jej siostra Basia – 29. Obie chorują na ataksję Friedreicha. Ta genetyczna, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba atakuje układ nerwowy i mięśniowy, uniemożliwiając poruszanie się i komunikację. Choroba sióstr z Dąbrówki pod Kamieniem Krajeńskim jest w tak zaawansowanym stadium, że pozbawiła je kontaktu z otoczeniem.
- Dziewczęta są więźniami we własnym ciele. Powoduje to często frustracje, niepotrzebne emocje i łzy – opisuje Oliwia Kozłowska, opiekunka środowiskowa.
Jest jeszcze jedna, najstarsza siostra Sabina, która prowadzi w miarę normalne dorosłe życie.
- Kiedy trzy dziewczęta były już na świecie, choroba pojawiła się u najstarszej, potem u Baśki i u Sandry w bardzo wczesnym wieku. Choroba zabrała im to wszystko, co w młodości najpiękniejsze – dodaje pani Katarzyna Maliszewska, przyjaciółka rodziny.
W 2019 roku los ponownie dotkliwie dotknął rodzinę – mama Sabiny, Basi i Sandry zmarła. Kobieta była jej podporą, jak określa pani Kasia – odważna i niepoddająca się w walce o zdrowie jej córek. Świat dziewcząt zawalił się. Od tego czasu opiekuje się nimi ojciec, który zmaga się z coraz większymi kłopotami.
Zbiórka na cyber-oko dla Sandry
Na portalu pomagam,pl uruchomiona została zrzutka na zakup cyber-oka dla 23-letniej Sandry. Urządzenie umożliwiłoby łatwiejszą komunikację. Działa ono tak, że odbijając światło w rogówce oka, jest w stanie ustalić, gdzie pacjent się wpatruje. Badany reaguje oczami na wyświetlane obrazy i w ten sposób przekazuje informację.
- Choroba bardzo postępuje i Sandra już nie chodzi i nie mówi. Rodzina ma z nią bardzo utrudniony kontakt, czasem nawet nie wiadomo, co ją boli. Cyber-oko bardzo pomogłoby w porozumiewaniu się. Miało być również dla Basi, jednak w tej chwili tylko dla Sandry uzyskało refundację z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jeśli Sandra dostanie cyber oko, wówczas będziemy mogli myśleć o postępującej chorobie Baśki, by i ona mogła mieć takie urządzenie – wyjaśnia Katarzyna Maliszewska.
Cena jednego cyber-oka to 25 tysięcy złotych. Refundacja z PFRON to 12 tysięcy zł, a 4 tysiące to kwota z własnej zbiórki. Na portalu pomagam.pl można wpłacać datki na brakującą kwotę 9 tysięcy złotych. Rodzina musi uzbierać pozostałą część w ciągu trzech miesięcy, ponieważ tyle czasu zostało na wykorzystanie przyznanych im pieniędzy. Inaczej pula przepadnie.
21 kwietnia II tura wyborów. Ciekawe pojedynki
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
