Jak już informowaliśmy wczoraj, od początku roku Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów utrzymania osobistych pomp insulinowych. Rodzice dzieci chorych na cukrzycę obliczają, że w miesięcznym budżecie to wydatek - skromnie licząc - 550-650 zł. Sama pompa też nie jest tania, kosztuje ponad 15 tys. zł. Na ok. trzydzieści aparatów, które mają dzieci z Bydgoszczy i okolic, ponad połowa została zakupiona i ofiarowana maluchom przez Fundację Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Rodziny, które miały
mniej szczęścia,
gromadziły każdy grosz, zabiegały o sponsorów. Wszyscy cieszyli się, że przynajmniej koszty utrzymania pomp ponosił NFZ. Tak było jednak tylko do końca ubiegłego roku.
- Co będzie dalej? - pytał wczoraj podczas konferencji w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym Tomasz Filipczuk, ojciec siedmioletniej Angeliki. Za osprzęt do jej pompy insulinowej trzeba co miesiąc płacić blisko 600 zł. Tata dziewczynki wymienia: dren, podający podskórnie insulinę - 45-47 zł, trzeba go wymieniać co trzy dni. Gwarantuje, że dziecko otrzymuje w sposób ciągły i bezboleśnie właściwą dawkę insuliny. Ta do niedawna kosztowała 2-7 zł, teraz oznacza wydatek ponad 25 zł. Do tego baterie. Nic dziwnego, że większości rodziców na samodzielnie utrzymanie pompy po prostu
nie będzie stać.
Dla dzieci oznaczałoby to powrót do bolesnych i uciążliwych zastrzyków. - Konsekwencją jest spodziewany gorszy rozwój fizyczny dziecka, zagrożenie niewydolnością nerek, słabszy wzrok - _mówił dr Olgierd Pilecki, ordynator oddziału pediatrii i endokrynologii szpitala dziecięcego. - _Niestety, nie wykluczamy, że bez refundacji z NFZ-u część rodziców zdecyduje się na oddanie sprzętu.
Bez pomp insulinowych maluchy z cukrzycą nie mają szans na to, żeby żyć jak ich zdrowi rówieśnicy. - Moje dziecko chodzi do przedszkola, funkcjonuje zupełnie normalnie i bez kłopotów. Co ją czeka po odcięciu pompy? - **_Marlena Szulgacz, mama sześcioletniej Dominiki, sama odpowiada na swoje pytanie: - Nie przyjmie jej żadne przedszkole. Będzie musiała zostać w domu, ja razem z nią, bo przecież nie znajdę opiekunki, gotowej do zajmowania się dzieckiem, któremu kilka razy dziennie trzeba robić zastrzyki!
Marzena Włodarczak przyszła na wczorajszą konferencję z synem, od czterech lat chorym na cukrzycę. Kuba ma sześć lat i okrągłą, uśmiechniętą buzię. Z dumą pokazywał swoją osobistą pompę, którą w zeszłym roku dostał od orkiestry Jurka Owsiaka. Nosi to urządzenie
przy pasku spodenek
niczym mały telefonik komórkowy. Dzięki niepozornemu aparacikowi życie Kuby zmieniło się całkowicie. - Nie ma porównania - krótko stwierdziła jego mama. - Nigdy nie zapomnę, jak syn pierwszy raz mógł zjeść całego banana. Nie mógł w to uwierzyć, kilka razy pytał, czy naprawdę cały owoc jest dla niego.
Co czeka Angelikę, Dominikę, Kubę, małą Misię Huczyńską - "pyzę Owsiaka", uśmiechającą się z tegorocznych plakatów i reklam WOŚP - i inne dzieci po skreśleniu z listy refundowanych sprzętów wszystkich akcesoriów do ich pomp insulinowych? - To problem ogólnopolski, ale będziemy się starali pomóc - mówiła Barbara Nawrocka, rzecznik prasowy Kujawsko-Pomorskiego Oddziału NFZ. - _W ministerstwie zdrowia
jest już projekt
nowelizacji rozporządzenia o środkach pomocniczych i przedmiotach ortopedycznych. Jednym z ważniejszych zapisów jest ten o dofinansowaniu pomp insulinowych. Jeśli tylko wejdzie on w życie, rodzice dzieci będą mogli być spokojni. Nasz oddział dostał na bieżący rok nieco ponad 14 milionów złotych na środki pomocnicze.
A jeśli nowelizacja nie dojdzie do skutku? Barbara Nawrocka zapewniła, że NFZ nie zostawi dzieci i rodziców bez pomocy. Wnioski będą rozpatrywane indywidualnie. _- Trzeba jednak być dobrej myśli, minister zdrowia zna rangę problemu i na pewno podejmie właściwą decyzję - _optymistycznie zakończyła konferencję rzecznik kujawsko-pomorskiego NFZ.
