Wielki Finał Zbiórki dla Zosi Szcześniewskiej z SMA w Sępólnie Krajeńskim [zdjęcia]

Światełko do nieba z balonami LED, sztuczne ognie, muzyka klubowa na żywo dj-ów: Jake Alva i Barthezo, food trucki i pyszności od pań z kół gospodyń wiejskich – tak wyglądał na miejskim stadionie Wielki Finał Zbiórki dla Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa w gminie Sępólno Krajeńskie, która cierpli na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, podsumowujący zbiórkę pieniędzy na terapię genową. Był to wyraz podziękowania od rodziców Magdaleny i Tomasza za pomoc i wsparcie wielu ludzi o dobrych sercach.

W 8 miesięcy rodzina i przyjaciele zebrali niebotyczną kwotę – 9,5 mln zł! Pasek na koncie fundacji SiePomaga zazielenił się 14 grudnia, czyli tuż przed świętami Bożego Narodzenia. Miliony na „najdroższy lek świata” udało się zebrać dzięki wielu akcjom, które odbiły się szerokim echem nie tylko w regionie, ale i całym kraju: pieszej wyprawie Tomka Szcześniewskiego i Karola Zdrojewskiego z Zakopanego na Hel, kiermaszom, wrak race, śpiewaniu przez setkę dzieci, meczom gwiazd sportu i aktorów, Szafowaniu dla Zosi fundacji Michała Wiśniewskiego, nagłaśnianiu apelu przez gwiazdy wielkiego ekranu i polityków w mediach społecznościowym oraz wielu, wielu innym akcjom charytatywnym, które od momentu diagnozy choroby córeczki Szcześniewskich działy się w ostatnim roku w tym szczytnym celu.

Teraz po wielu miesiącach walki, nieprzespanych nocy, problemach ze zdrowiem, łzach i bólu rodzice Zosi mogą odetchnąć.

- W momencie, kiedy zachoruje dziecko, kiedy rodzic musi zmierzyć się z chorobą dziecka, wszystko inne idzie na bok. Wszystkie potrzeby, marzenia. Liczy się tylko to, aby nasze dziecko, nasza córka była zdrowa. Nie jestem w stanie opisać swojej wdzięczności wszystkim wspaniałym ludziom. Za ich ogromne zaangażowanie i wsparcie, które nieśli nam każdego dnia – mówi mama Magda.

Tomasz Szcześniewski, bohaterski tata Zosi, był niemal wszędzie, włącznie z sejmem i prosił o pomoc dla swojego dziecka dosłownie wszystkich. Nie otrzymał jej od państwa, lecz od zwykłych ludzi, których napotkał na swojej drodze, sponsorów, przyjaciół. Zrezygnował z pracy zawodowej, by nagłaśniać akcję ratującą zdrowie córki. Postanowił, że nadal będzie pomagać innym dzieciom, które zostały wykluczone z procesu refundacji leku ZolgenSMA przez Ministerstwo Zdrowia. Podczas sobotniej imprezy odbyła się zbiórka #WykluczeniSMA dla 15 dzieci.

Przypomnijmy, że Tomasz zebrał 70 tysięcy podpisów pod petycją przeciw wykluczeniu z refundacji terapii genowej u dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni SMA, które mają więcej niż 6 miesięcy. Petycję złożył 2 grudnia 2022 roku w Ministerstwie Zdrowia. Odpowiedź, jak nam zdradził, nadeszła negatywna. Teraz tata Zosi zamierza założyć fundację.

- Będę działać dalej. Nie spocznę dopóki ostatnie dziecko z garstki wykluczonych z SMA nie otrzyma leczenia. W najbliższych dniach mam szkolenie z Fundacji Skarbowości w Bydgoszczy. Na początku chciałbym już mieć akt notarialny i wystartować– mówi Tomasz Szcześniewski.

Zośka pod koniec marca skończy 2 latka. Największym prezentem dla niej i dla jej rodziców będzie podanie leku, który zahamuje postęp choroby i najważniejsze –potwierdzenie, że terapia działa. W niedzielę (15.01) Szcześniewscy wyjeżdżają z córeczką do Lublina i zostaną tam przez dwa miesiące.

- Stan Zosi jest teraz bardzo dobry. Sama pani doktor powiedziała, że czekają na nią, jak na nikogo innego. Choroba będzie zatrzymana po podaniu leku w 100 procentach. Pozostanie jeszcze z nami rehabilitacja – dodaje Szcześniewski.

Koszty zakwaterowania w Lublinie pokryła Polska Korporacja Recyklingu i Fundacja Dobra Droga. Dziewczynka po badaniach ma otrzymać lek w okolicy 26-27 stycznia. Jeszcze w tym roku powinna samodzielnie postawić swój pierwszy krok.

Zdjęcia z finału zbiórki dla Zosi: