Zbiórka na rzecz Mai Skrzynieckiej dotarła do Rypina. W pomoc zaangażowali się harcerze

Majka urodziła się 17 sierpnia 2021 w szpitalu w Golubiu-Dobrzyniu. Zrobiono jej podstawowe badania.

- Nasze województwo było jednym z pierwszych regionów w Polsce, w których wprowadzono badania przesiewowe pod kątem SMA. Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Spokojni, bo przecież nikt w rodzinie nigdy nie chorował na taką chorobę. Nasza starsza córeczka jest okazem zdrowia. Wierzyliśmy, że tak samo będzie z Majeczką. Nasz spokój przerwał telefon ze szpitala… “Proszę w trybie pilnym przyjechać do szpitala, aby powtórzyć badania pod kątem SMA!”. Pojechaliśmy najszybciej jak się dało – przerażeni, ale i z nadzieją, że to pomyłka, zwykły błąd. Badania jednak potwierdziły najgorsze. W chwili otrzymania wyniku runął nasz świat. Majeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, czyli na najcięższą postać tej choroby. W drugim tygodniu życia u Majeczki wykryto śmiertelną chorobę genetyczną. Kiedy usłyszałam słowa lekarzy, straciłam przytomność… Teraz trzymam na rękach swoje maleńkie dziecko i muszę zrobić wszystko, by Maja jak najszybciej otrzymała terapię genową, która zatrzyma postęp SMA. Najdroższy lek świata kosztuje ponad 9 milionów złotych! Błagam, poznaj naszą historię i pomóż mi ratować ukochane dziecko – apeluje mama Majki.

Zbiórka jest prowadzona TUTAJ. Do tej pory udało się zgromadzić ponad 470 tys. zł.