Najwięcej obaw mają rodzice dzieci chorujących na fenyloketonurię - rzadką chorobę polegającą na gromadzeniu się w organizmie i toksycznym wpływie aminokwasu - fenyloalaniny. Prawidłowe funkcjonowanie osób borykających się z tą przypadłością możliwe jest tylko dzięki właściwej diecie połączonej ze specjalnymi preparatami.
Obecnie refundowane są wszystkie z nich. Ale warunki dopłat państwa do tych odżywek mają się zmienić. Zgodnie z założeniami ustawy, wprowadzona zostanie tak zwana grupa limitowa. W praktyce oznacza to, że preparaty dla osób cierpiących na choroby rzadkie będą refundowane tylko do wysokości ceny najtańszej odżywki. - To krok w tył - komentuje Ewa Sterczewska, prezes łódzkiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i Zaburzenia Pokrewne. - Będziemy musieli wrócić do preparatów najtańszych, czyli tych, które dzieci wyrzucają po kryjomu do śmieci, ponieważ są tak niesmaczne.
Tymczasem, jak podkreśla, odżywki droższe podlegają ciągłemu udoskonalaniu, są lepsze także pod względem właściwości leczniczych. - Niestety, nowa ustawa ograniczy dostęp do tych preparatów - mówi Leszek Wała, prezes Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.
Powód? Dla większości osób będą one zbyt drogie. Jeżeli na przykład najtańsza odżywka kosztuje 200 zł, a ta droższa 500 zł, to rodzic, który zdecyduje się na zakup droższej, będzie musiał pokryć różnicę, czyli 300 zł. - Od 18 lat walczę o to, by chorym na fenyloketonurię żyło się lepiej - podkreśla Ewa Sterczewska. - Bezskutecznie.
Innego zdania jest Ministerstwo Zdrowia, które uważa, że nowe rozwiązanie wzbogaci polski rynek o kolejnych producentów odżywek. Co więcej, jak zapewnia resort, grupa limitowa będzie obejmować preparaty o tym samym wskazaniu, przeznaczeniu oraz skuteczności. Ale to, w ocenie przeciwników ustawy, oznacza powrót do specyfików starszych, często odrzucanych przez dzieci, choćby z uwagi na wywoływany przez preparaty odruch wymiotny.
