To warto wiedzieć
To warto wiedzieć
n lek. med. Małgorzata Czapczyk,
kierownik medyczny zespołu Hospicjum Domowego dla Dzieci
tel. 0-609-82-73-86
email:malgorzata.czapczyk@ domsueryder.org.pl
n zgłoszenia pacjentów
tel. (0-52) 343- 28- 63, w godz. 8.00 - 15.00
e-mail: [email protected]
Najmłodsze ma kilka miesięcy, najstarsze skończyło osiemnaście lat. Mają wady wrodzone i inne, ciężkie przewlekłe choroby. Gdyby nie pomoc zespołu specjalistów, musiałyby trafić do szpitala.
Mowa o pacjentach Hospicjum Domowego dla Dzieci, które działa w Regionalnym Zespole Opieki Paliatywnej -Sue Ryder w Bydgoszczy. Dzięki pomocy zespołu (lekarz, dwie pielęgniarki i rehabilitantka) mogą - nierzadko do końca swoich dni - przebywać w domu, z rodzicami i rodzeństwem.
Hospicjum sprawuje opiekę domową nad dziećmi z ciężkimi zespołami wad wrodzonych, ciężkimi postaciami porażenia mózgowego, postępującymi chorobami metabolicznymi i neurologicznymi oraz nowotworowymi.
- Obecnie z naszej pomocy korzysta 13 pacjentów. Akurat teraz nie mamy dziecka cierpiącego na nowotwór. Są natomiast dzieci z dystrofią mięśni (choroba Düchenne), która prowadzi do niewydolności oddechowej. W ciężkich stanach opiekę nad nimi przejmuje Zespół DomowegoRespiratorem. W stanach terminalnych dzieci z chorobą nowotworowa trafiają do Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Szpitalu Uniwersyteckim - mówi dr Małgorzata Czapczyk, kierownik medyczny zespołu Hospicjum Domowego Dzieci.
Najmłodszą pacjentką dr Czapczyk jest obecnie Rozalia (ma kilka miesięcy, jest wcześniakiem, gdy się urodziła ważyła 840 gramów). - Teraz dziewczynka bardzo ładnie się rozwija - cieszy się lekarka.
Wśród pacjentów jest dwóch 18-latków - chłopiec cierpi na dystrofię mięśni, dziewczyna ma ciężkie porażenie mózgowe.
Pracownicy hospicjum odwiedzają swoich podopiecznych każdego dnia. Na czym polega pomoc?
- W przypadku lekarza są to rutynowe działania. Pielęgniarki natomiast sprawdzają tętno, mierzą ciśnienie, kontrolują czy chorzy nie mają odleżyn, dbają o regularne wypróżnianie pacjentów. Rodziców bądź opiekunów dzieci uczą posługiwania się sprzętem medycznym - informuje dr Czapczyk.
Pacjenci domowego hospicjum korzystają ze specjalistycznego sprzętu (m.in. przyrządów do usuwania wydzieliny, pulsoksymetrów, które pozwalają kontrolować saturację krwi i tętno, koncentratorów tlenu). Dom Sue Ryder wypożycza też małym pacjentom łóżka i materace przeciwodleżynowe.
Być może do zespołu dołączy także psycholog i ksiądz. Ich pomoc potrzebna jest szczególnie tym rodzicom, którzy już stracili dziecko lub nie mogą pogodzić się z jego chorobą.
