Celinka Andrzejewska z SMA ciągle czeka na możliwość rozpoczęcia terapii genowej, która jest jej szansą na zdrowie

Zobacz wideo: Rozbudowa szpitala Biziela w Bydgoszczy

• Celinka Andrzejewska z Szubina ma już 17 miesięcy. To wymarzone, pierwsze dziecko pani Natalii i pana Tomasza. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Została wypisana ze szpitala z wzorową kartą zdrowia. Pierwsze niepokojące objawy rodzice zauważyli u dziewczynki po kilku tygodniach.
• Po dokładnej diagnostyce jasne stały się dwie sprawy: to rdzeniowy zanik mięśni, terapia genowa, która daje szansę na życie, to koszt ok. 9 milionów złotych. Tę sumę uzbierano w 10 miesięcy dzięki wsparciu bydgoszczan i ludzi z całego kraju.
• Niestety od maja wciąż nie udało się rozpocząć terapii genowej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

Celinka z Szubina musi poczekać na terapię genową

Celinka musi być w stu procentach zdrowa, by można było przeprowadzić tę terapię lekiem Onasemnogen abeparwowek (nazwa handlowa: Zolgensma). Terapia polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku. Przynosi szybkie efekty. W Unii Europejskiej stosuje się ten lek dopiero od maja 2020 roku.

- Termin podania leku jest od maja odraczany z uwagi na to, że Celinka łapie infekcje - mówi Natalia Andrzejewska, mama dziewczynki.

Celinka przebywa właśnie szpitalu, gdzie trafiła z utrudniającym funkcjonowanie pienistym katarem, który bardzo utrudniał jej zwykłe czynności, jak jedzenie.

Motywacja do walki z infekcją jest duża, bo w sierpniu Celinka ma przyjąć kolejną dawkę drugiego leku - nusinersenu (nazwa handlowa: Spinraza) - stosowanego w przyczynowym leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.

- To lek refundowany, Celinka będzie go musiała przyjmować całe życie. Podawany jest jej w Bydgoszczy co trzy miesiące. Dopiero po miesiącu od przyjęcia kolejnej dawki i tylko pod warunkiem dobrych wyników naszej córeczce będzie można podać terapię genową w Lublinie. Chcielibyśmy ją też do tego czasu wzmocnić, bo przez pobyt w szpitalu i antybiotyki, których podania wymagała infekcja, miała mniej zabiegów rehabilitacyjnych. A SMA daje o sobie znać, Celinka ma problemy, m.in., z przełykaniem - opowiada pan Tomasz.