Ciało nie chce go słuchać

Roman Grzelarczyk z Bydgoszczy ma trzydzieści pięć lat. Mniej więcej tyle, co ja. Tym trudniej mi tę historię opowiedzieć. Nie może normalnie mówić, nie może normalnie chodzić, nie może normalnie jeść. Bo trzęsie nim od rana do wieczora.

Szarpie głową, szyją, brzuchem, nogami.

Trudno sobie to wyobrazić. Ja męczę się nawet od samego patrzenia.

Siedzę obok pana Romana. W bordowym fotelu. Nerwowo obgryzam długopis.

Jeszcze rano może byśmy się jakoś dogadali. Ale spotykamy się wieczorem, gdy po całym dniu szarpania pan Roman jest wycieńczony.

- Mąż cierpi na chorobę Huntingtona - mówi Marzena Grzelarczyk. I natychmiast dodaje: - Wszystko jest na mojej głowie, nie radzę sobie! Z tym, że często nie zdążę rano napalić w piecu kaflowym. Że nie mogę się skupić w pracy, tak boję się o niego. Że mu leki nie pomagają! I z myślami, co będzie dalej z nami i naszą 8-letnią córką Roksaną. Zupełnie nie wiem, co robić, jak dalej żyć. Czasami wydaje mi się, że to tylko jakiś okropny sen, z którego się nagle obudzę.

Niestety, nie da się z tego obudzić. Wyniki badań DNA są jednoznaczne. Trzy lata temu lekarze stwierdzili, że pan Roman cierpi na chorobę genetyczną, która zabija komórki w mózgu. Z czasem traci się więc kontrolę nad ruchami i emocjami. Pierwszy opisał ją amerykański lekarz George Huntington, stąd nazwa. Ta choroba zwana jest potocznie pląsawicą. A to dlatego, że - mówiąc tak zupełnie po ludzku - człowiekiem pląsa przez cały dzień: rano słabiej, ale później z każdą godziną już tylko mocniej i mocniej.

W Polsce cierpi na nią jedna na 15 tysięcy osób, a np. w Bydgoszczy oficjalnie wiadomo o kilku przypadkach.

Pląsawica ujawnia się najczęściej w wieku 35-50 lat. Jest niewyleczalna i - co najstraszniejsze - w konsekwencji prowadzi do śmierci! W końcu zamęczy człowieka! A umiera się najczęściej przez zakrztuszenie.

Bardziej obrazowo nie da się tego opisać.

Leczenie nie jest łatwe, bo udaje się załagodzić wyłącznie objawy. Czyli tabletki nie mają żadnego wpływu na postęp choroby. Dają ulgę w cierpieniu, bo łagodzą ruchy, depresje czy stany lękowe pacjentów. Ale i to nie zawsze się udaje, choć chorzy łykają je całymi garściami.
Tak, jak pan Roman.

Rzucam okiem na ulotki farmaceutyków, które stosuje. Czytam ze zdziwieniem, że takimi samymi lekarze faszerują ludzi, np. z parkinsonem, alzheimerem czy schizofrenią. Tyle leków do jednego worka, a konkretnie do jednego żołądka!

Nie dziwi więc, że żołądek i wątroba szaleją, bo gdy jedne medykamenty na coś pomogą, drugie szkodzą na coś innego. - Mąż ma coraz większe problemy z wątrobą - potwierdza pani Marzena.

- Zdarza się, że chorzy są źle leczeni, trochę za zasadzie królików doświadczalnych - komentuje Danuta Lis, prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Huntingtona w Polsce. - Oczywiście najbardziej potrzebny jest im lek wstrzymujący postępowanie choroby, ale takiego, niestety, brak. Trwają badania nad jego skomponowaniem. Znam rodzinę z Bydgoszczy, o której pani pisze, rozmawiałam z nią, choć już tylko raczej z żoną i córeczką. Właśnie dla takich rodzin szukam pieniędzy na pomoc i dopłaty do sprzętu rehabilitacyjnego czy na zakup różnych artykułów.

Danuta Lis twierdzi, że wiele osób dotkniętych tą chorobą nie chce o niej myśleć, ucieka od problemu. Jednak to się nie uda, bo przechodzi ona z pokolenia na pokolenie. Posiadanie tego konkretnego genu jest wyrokiem nadchodzącej niepełnosprawności, zależności od innych, nieuchronnej śmierci.

- Ciało w końcu odmawia posłuszeństwa, ale świadomość jest silna, chyba że lekami psychotropowymi uśpiona - mówi Danuta Lis.

To właśnie od niej dostaję kontakt do prof. Janusza Limona z gdańskiej kliniki im. św. Wojciecha. To genetyk, który zajmuje się przypadkami huntingtona. Współpracuje z prof. Jarosławem Sławkiem. Efekt naszych rozmów jest taki, że w końcu słyszę z ust prof. Sławka: - Zajmiemy się panem Grzelarczykiem, dobierzemy leki najlepsze w jego sytuacji.

Interweniuję też w bydgoskiej ADM, by Grzelarczykowie mogli przeprowadzić się na parter. Mieszkają na trzecim piętrze starej kamienicy. Sama mam problem, by wejść po stromych schodach, a co tu dopiero mówić o chorym człowieku. - Wymagane dokumenty są złożone, rodzina czeka na przydział mieszkania komunalnego - informuje Magdalena Marszałek, rzeczniczka ADM. Ale, niestety, nie jest w stanie powiedzieć, kiedy to konkretnie nastąpi.

Jest też szansa, by do pana Romana dochodziła opiekunka z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej.

Kilka dni temu dostałam maila od Danuty Lis:

"Pani Agnieszko, kilka dni temu w Gdańsku zmarła dziewczyna, po trzydziestce, na chorobę Huntingtona. Typowy polski przypadek życia rodziny dotkniętej chorobą Huntingtona: mieszkanie na czwartym piętrze w starej gdańskiej kamienicy, bez możliwości zejścia po stromych schodach".
Obyśmy tylko zdążyli pomóc panu Romanowi.