Czasu na pomoc Alicji jest coraz mniej! Pomóżmy, bo szansa na wykonanie skomplikowanej operacji w Polsce może się nie powtórzyć …

Alicja Pęszyńska cierpi Zespół Smith – Magenis. Został on u niej zdiagnozowany, gdy miała siedem lat. Dopiero w poradni genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie rozpoznano, na jakiego rodzaju zaburzenia cierpi. To tak rzadki zespół genetyczny, że nie wiadomo, jak go leczyć. Obserwuje się w nim zaburzenia snu, polegające na wybudzaniu się w nocy się i senności w ciągu dnia oraz zachowania autoagresywne. Może to być uderzanie głową o ścianę, zrywanie paznokci czy rozdrapywanie ran. Alicja ma jeszcze nagłe wybuchy złości, zaburzenia koncentracji, obniżoną wrażliwość na ból, spektrum autyzmu oraz niepełnosprawność intelektualną.
- Alusia rodziła się w terminie i otrzymała dziewięć punktów w skali Apgar – opowiada Agnieszka Pęszyńska, mama Alicji. – Można powiedzieć, że do szóstego miesiąca życia rozwijała się normalnie, aczkolwiek nie płakała. Stękała i mruczała. Zaczęła gaworzyć i cieszyć się na nasz widok. Jednak nie zaczynała chodzić. Na początku pediatra przypuszczał, że to z powodu otyłości, ale w końcu skierował nas do ortopedy. Dopiero po roku intensywnych ćwiczeń córka zaczęła chodzić. Nie miała bowiem wykształconych odruchów w stawach skokowych.
Alicja w dalszym ciągu nie mówiła, a tylko krzyczała. Już było wiadomo, że problem z chodzeniem nie jest tym jedynym. Rozpoczęły się konsultacje neurologiczne w Centrum Zdrowia Dziecka i wówczas skierowano dziewczynkę do poradni metabolicznej. Neurolog zwrócił uwagę na to, że zęby krótko po wyrżnięciu skruszyły się jej zęby. To było następstwo zaburzeń gospodarki wapniowej. Tam dopiero zauważono, że Ala inaczej się rozwija.
- Trafiliśmy do poradni genetycznej i psychologicznej – kontynuuje mama Alicji. - Wreszcie się dowiedziałam, co córce dolega. Jestem pedagogiem specjalnym i dołożyłam wszelkich starań, by córkę uspołecznić. Było bardzo ciężko, ale dzisiaj Alusia jest dzieckiem bardzo lubianym.
Stan Alicji pogorszył się, kiedy weszła wiek dojrzewania. Wtedy pojawiły się problemy z organami wewnętrznymi i zaczęła się wędrówka po specjalistach. W tej chwili jest pod opieką kardiologa, laryngologa, nefrologa, urologa, hematologa, neurologa i psychiatry. Tak naprawdę nie wiadomo, czy za chwilę nie pojawi się kolejny problem, bo Zespół Smith – Magenis jest dla lekarzy ciągłą zagadką. Z uwagi na duże zaleganie moczu w pęcherzu Alicja musi być cewnikowana, aby w wyniku zastoju nie została uszkodzona jej jedyna zdrowa nerka. Szansą jest wszczepienie neuromodulatora pęcherza moczowego, który zwiększy częstotliwość oddawania moczu. Tego typu zabiegi są stosowane w Europie od ponad 20 lat, a w Polsce na refundację ze strony NFZ mogę liczyć wyłącznie osoby dorosłe.

Pomagają Ali, jak tylko mogą

Po długich poszukiwaniach mama Alicji znalazła szpital, gdzie może zostać przeprowadzony zabieg. Nadarza się niesamowita okazja, bo do Krakowa przyjeżdża profesor z Niemiec, który wykonuje te operacje. Zostaną im poddani chorzy po wypadkach, za których płacą ubezpieczyciele. Pierwszy etap, polegający na wprowadzeniu systemu elektrod i użyciu zewnętrznego stymulatora, mógłby zostać wykonany już 8 maja br. Do tego czasu trzeba jednak zgromadzić pieniądze na operację. Jej koszt to 46 tys. zł. Do tego dochodzą jeszcze opłaty za każdy dzień pobytu w szpitalu w kwocie 500 zł. Drugi etap zabiegu jest przeprowadzany po miesiącu, kiedy widać, że zastosowana metoda przynosi pożądany efekt. Wówczas wykonywana jest implantacja stałego stymulatora. Pani Agnieszka wpłaciła 7 tys. zł zaliczki, które udało się zebrać podczas wcześniejszych akcji charytatywnych. Teraz wraz ze starszą córką Moniką rozpoczęła wyścig z czasem.
W grudniu ubiegłego roku akcję charytatywną zorganizował Zespół Placówek Oświatowych w Wielgiem. W jej przeprowadzenie zaangażowali się nauczyciele i uczniowie wraz z rodzicami. Były kiermasze, licytacje, koncerty.
- We wrześniu ubiegłego roku założyłam córce subkonto w Fundacji Avalon, a wcześniej ogłosiłam zbiórkę na portalu pomagam.pl – wyjaśnia Agnieszka Pęszyńska. - Nie przysługuje mi ani świadczenie 500 plus, ani zasiłek rodzinny, bo starsza córka jest dorosła i studiuje. Nasz dochód przekracza kryterium dochodowe. Znajdujemy się w bardzo trudnej sytuacji finansowej, bo za większość wizyt u lekarzy specjalistów musimy płacić. Oczekiwanie w kolejkach jest zbyt długie, aby przy stanie Alicji móc sobie na nie pozwolić. Teraz spędzamy czas albo na oddziale hematologii w Bydgoszczy, albo w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Przed samymi świętami czekają nas wyjazdy do Krakowa i Rabki. Nie możemy zaciągnąć kolejnego kredytu, bo jesteśmy zadłużeni. Pukałam już chyba do wszystkich drzwi z prośbą o pomoc. Jeśli teraz nam się nie uda, stracimy tak naprawdę jedyną szansę na tę operację. Jej koszt zagranicą jest czterokrotnie wyższy.

Monika Pęszyńska, starsza siostra Alicji, założyła otwartą grupę na Facebooku „Niesiemy pomoc Ali” - https://www.facebook.com/Niesiemy-pomoc-Ali-348683965758220/
Razem z przyjaciółmi planuje zorganizować bieg charytatywny i koncert. Na zebranie całej sumy pozostał zaledwie miesiąc.
Jeśli ktoś chciałby pomóc chorej dziewczynce i ma pomysł na zorganizowanie kolejnej akcji, może skontaktować się z naszą redakcją. Odpowiemy na każdy sygnał.
Na rzecz Alicji Pęszyńskiej można dokonywać wpłat na konto Fundacji Avalon nr 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 w tytule wpłaty wpisując: Pęszyńska, 9937
KRS Fundacji Avalon 0000270809