Czego oczekują opiekunowie osób niepełnosprawnych?

Rząd powołał międzyresortowy zespół, który ma przygotować raport o sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce i ich rodzin. Jego powstanie zapowiedział 5 maja, podczas manifestacji rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych.

Krzysztof Michałkiewicz szefem zespołu

W skład zespołu powołanego zarządzeniem premiera (jego przewodniczącym jest Krzysztof Michałkiewicz, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych) wchodzą przedstawiciele kilku resortów (m.in. zdrowia, edukacji, finansów, kultury, sprawiedliwości) oraz instytucji, m.in. ZUS, PFRON, KRUS, policji.

Zapraszani mają być też - w zależności od omawianych spraw - z głosem doradczym eksperci, przedstawiciele innych instytucji oraz organizacji pozarządowych zajmujących się problemami osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

- To jest zespół rządowy, ale padły zapewnienia, że będziemy zaproszeni - mówi Iwona Hartwich z ruchu Rodzice Osób Niepełnosprawnych Społeczność Ogólnopolska. - Nie wyobrażam sobie, żeby pracować nad naszymi postulatami bez nas.
Zgodnie bowiem z zapowiedzią ministra Michałkiewicza, podstawą prac mają być postulaty, które wiosną podczas manifestacji środowisko osób niepełnosprawnych złożyło w kancelarii premiera.

- To nasze postulaty złożone 5 maja - mówi Iwona Hartwich z Torunia z ruchu RON Społeczność Ogólnopolska.

W spotkaniach chcieliby też uczestniczyć opiekunowie dorosłych. - Telefonowaliśmy do ministerstwa, usłyszeliśmy, że możemy jechać, ale nikt nie gwarantuje, ze zostaniemy wpuszczeni na salę - mówi Mirosław Sobolewski z ruchu STOP Wykluczeniom.
Ich najważniejszym postulatem jest realizacja wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku. Sędziowie uznali wtedy, że zróżnicowanie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego ze względu na moment powstania niepełnosprawności, jest niezgodne z konstytucją.

Inne problemy pokrywają się z tymi, które mają rodzice.

Min. Michałkiewicz podczas pierwszego spotkania zespołu zadeklarował, że gdy będą zajmować się sprawami merytorycznymi, dyskusja będzie odbywała się z udziałem środowisk osób niepełnosprawnych.

Zespół ma przygotować kompleksową analizę sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin, ze szczególnym uwzględnieniem dostępu do edukacji, kultury, zatrudnienia i świadczeń zdrowotnych oraz propozycje rozwiązań legislacyjnych i systemowych.
Raport ma powstać za rok.

Były protesty, była okupacja Sejmu

Ale już w poprzedniej kadencji rządu odbywały się w ministerstwie pracy spotkania przedstawicieli różnych resortów i organizacji pozarządowych na temat problemów osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Tzw. okrągły stół powstał po tym, jak na przełomie marca i kwietnia 2014 r. rodzice niepełnosprawnych dzieci okupowali Sejm.
Z czasem protesty zaczęli też opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych. Oni zostali poszkodowani po zmianie przepisów dotyczących świadczenia pielęgnacyjnego. Dostają o wiele niższe świadczenie (520 zł, gdy rodzice 1300 zł), o ile spełniają kryterium dochodowe.

Zanim doszło do protestu na sejmowych korytarzach Iwona Hartwich z innymi rodzicami niepełnosprawnych dzieci kilka lat wcześniej organizowała protesty przed kancelarią premiera i Sejmem, by zwrócić uwagę na problemy, z którymi się borykają.

To było m.in. niskie świadczenie pielęgnacyjne, brak możliwości wytchnienia dla opiekunów, problemy z dostępem do rehabilitacji, pokonywaniem barier architektonicznych. Najważniejszym hasłem było uznanie opieki za pracę.
Roczne spotkania rodziców i opiekunów przy tzw. okrągłym stole w ministerstwie pracy zakończyły się niczym. Nie wypracowano żadnego stanowiska, nie powstał żaden raport.
Prócz podwyżki świadczenia pielęgnacyjnego, zrealizowano częściowo jeden z postulatów: skierowanie subwencji oświatowej dla dzieci niepełnosprawnych bezpośrednio do szkoły, w której się uczą.

Teraz międzyresortowy zespół zaczyna prace od początku.

21 postulatów rodziców niepełnosprawnych dzieci
Powołując się na Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych RON Społeczność Ogólnopolska sformułowali 21 punktów z problemami, które wymagają rozwiązania.

Część z nich ma wymiar finansowy (m.in. - podwyższenie renty socjalnej do 100 proc. renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy, a docelowo do poziomu minimum socjalnego dla gospodarstwa z osobą niepełnosprawną;
- zrównanie wysokości kwoty zasiłku pielęgnacyjnego z dodatkiem pielęgnacyjnym;
- prawo do świadczenia pielęgnacyjnego dla każdego faktycznego opiekuna, także nieposiadającego obowiązku alimentacyjnego;
- stałe odprowadzanie składek emerytalno-rentowych za opiekuna pobierającego świadczenie pielęgnacyjne;
- zorganizowanie opieki wytchnieniowej;
- zapewnienie opiekunom pobierającym emerytury lub renty niższe od świadczenia pielęgnacyjnego, dodatku wyrównującego do wysokości świadczenia).

Inne postulaty dotyczą usprawnienia rehabilitacji i opieki (np. wdrożenie ogólnodostępnego programu "Niezależne życie", polegającego na utworzeniu sieci niewielkich lokalnych placówek, w tym świetlic środowiskowych, domów dziennego pobytu, z których każdy niepełnosprawny mógłby korzystać codziennie nieodpłatnie;
- zapewnienie nieodpłatnych usług opiekuńczych tym, którzy mają do tego wskazanie, pomoc osobistego asystenta w miejscu zamieszkania;
- uproszczony dostęp do lekarzy specjalistów, nowoczesnych form leczenia, rehabilitacji i terapii;
- zapewnienie osobom z niepełnosprawnością specjalistycznej opieki w dotychczasowym środowisku, w przypadku śmierci lub niepełnosprawności opiekuna;
- usprawnienie systemu finansowania likwidacji barier architektonicznych, komunikacyjnych, pozyskiwania wyrobów medycznych, leków podtrzymujących życie, sprzętu ortopedycznego, rehabilitacyjnego i środków pomocniczych.

Rodzice postulują też ujednolicenie systemu orzecznictwa i wprowadzenie czytelnych kryteriów orzekania opartego na diagnozie funkcjonalnej.

Jeden z postulatów - zapewnienie opiekunowi prawa do zasiłku dla bezrobotnych w razie śmierci dziecka - zacznie obowiązywać od przyszłego roku.