Kacper Maj żyje z przeszczepionym sercem pół roku. - Zasiłek syna idzie na leki - mówi matka

Nie jest już tym samym chłopcem, którym był przed operacją. Coś się w nim zmieniło. Co?- No, synek, powiedz, co ty teraz w kuchni robisz? - Kamila Maj, matka chłopca próbuje wciągnąć go do rozmowy.

Przed transplantacją był „cichym i nieśmiałym dzieckiem”. Pomoc w kuchni, przy garnkach, to nie było to, co go interesowało. A dziś?

- Kacper został kucharzem - śmieje się matka.
- To prawda? - dopytuję.
- Robię sałatki dla całej rodziny. Najczęściej z warzyw - chwali się Kacper.

Po lekach immunosupresyjnych i sterydach bardzo przytył, dlatego jest teraz na ścisłej diecie. Więc sałatki, w robienie których wkłada tyle „nowego serca” - są w sam raz.

Swoim jedenastoletnim życiem, naszpikowanym dramatycznymi sytuacjami (- Jemu już śmierć zaglądała w oczy - nie kryje matka) mógłby obdzielić kilka osób. A i teraz sytuacja rodziny jest niezwykle trudna.

- Maciek, nasz drugi syn, też ma coś z sercem. Choruje na astmę, ostatnio zaczął bardzo kaszleć. Właśnie zrobiłam mu EKG. Konieczne będzie jeszcze echo serca. Jedziemy niedługo z Kacprem na biopsję do Warszawy, to zabierzemy wyniki Maćka. Niech lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka się wypowiedzą.

Na wszelki wypadek pani Kamila przebadała najmłodszą latorośl, czyli 2- letnią Maję. - Już nawet echo serca jej zrobili. Jest zdrowa - zapewnia matka.

Ma pani zdrowego syna
Kacper po urodzeniu dostał 10 punktów w skali Apgar. Czyli ocenę maksymalną. Jednak w drugiej dobie zaczął się dziwnie pocić.

- Lekarka chciała, bym zgodziła się na przewiezienie synka do Bydgoszczy. Byłam w szoku poporodowym, dlatego odmówiłam. Straszyli mnie prokuratorem, że niby szkodzę własnemu dziecku...

>> Najświeższe informacje z regionu, zdjęcia, wideo tylko na www.pomorska.pl <<

Trafił do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego, stamtąd do Warszawy, do CZD. Okazało się, że urodził się z wadą serca (zwężenie zastawki aortalnej).

- Lekarze uratowali Kacpra, ale powiedzieli, że w przyszłości konieczna będzie wymiana zastawki - wspomina matka.

Kacper rósł, brał leki. Niestety, często chorował, łapał infekcje, był dość słaby. Wymagał stałej opieki i indywidualnego toku nauki. Rodzice liczyli, że po wymianie zastawki chłopiec wróci do pełni zdrowia.

Dalsza część artykułu na kolejnej stronie >>>

Na zabieg był zapisany w styczniu 2016 roku. Po operacji miał szybko wrócić do domu.

- Pech! Przyplątała się infekcja. To było tuż przed świętami 2015 roku. Nie zapomnę tego nigdy. Stan syna nagle się pogorszył. Przestał chodzić po schodach, klatkę piersiową miał mocno wypchniętą, kaszlał. Zrobili mu rentgena w „Błażku”. Powiedzieli, że to zapalenie oskrzeli, że nic takiego. A Kacper wymiotował, przestał jeść. Dwa dni przed Wigilią zawieźliśmy go do szpitala dziecięcego w Bydgoszczy. Już mogło być po nim. Był biały jak mleko, dusił się, płyn miał w osierdziu. Kroplówkami go podratowali i helikopterem przetransportowali do Warszawy.

Gdy ubierała syna, widziała, że ma nogi opuchnięte w kostkach. Przerażała ją wypchnięta klatka piersiowa.

- Już wtedy wiedziałam, że do nas nie wróci. Jak pojechał do Centrum, to nie było go w domu przez półtora roku!

Diagnoza brzmiała: zapalenie mięśnia sercowego!

Majowe mieszkają w szpitalu
Jedynym sposobem na ratowanie życia dziecka było podłączenie go do sztucznej komory serca. Stało się to 16 stycznia 2016. Jego własne serduszko było tak bardzo niewydolne.

>> Najświeższe informacje z regionu, zdjęcia, wideo tylko na www.pomorska.pl <<

Kacper czekał na nowy organ 18 miesięcy. Pobił rekord. Wraz w nim na drugie życie czekali rodzice.

- Nie zostawiliśmy go samego ani na jeden dzień. Zmieniałam się z mężem co tydzień. Mieszkaliśmy w szpitalu, w izolatce, razem z Kacprem. Choć szpital zabrania, by przebywały tam dzieci do 15. roku życia, to my z naszymi jeździliśmy na okrągło. Trzeba było się ukrywać. Braliśmy Kacpra na korytarz, by miał kontakt z rodzeństwem. Przywoziliśmy laptopy, przedłużacze, by chłopcy mieli rozrywkę. Lekarze widzieli, że z nami nie wygrają. W końcu prof. Maruszewski wyraził zgodę. Nawet w szpitalu zrobiliśmy sobie Wigilię.

Kacper żył nadzieją. I ją tracił
Byli z synem dzień i noc. Walczyli, by nie cierpiał fizycznie i psychicznie, odganiali złe myśli, pocieszali.

- Tylko ile razy mogłam mu mówić, że serce się znajdzie?! W tym czasie w Centrum zmarło dwoje dzieci, które też czekały na serduszka. Kacper wiedział, że odeszły. Ciągle jednak żył nadzieją, że dzięki komorze jego serce się zregeneruje. Miesiące mijały, a poprawy nie było. Nawet myśleliśmy z mężem, żeby go wywieźć do Zabrza. Już dokumentację kserowaliśmy. W końcu zos- taliśmy i to była dobra decyzja.

Osiemnaście miesięcy na walizkach. Z nadzieją, że dawca się znajdzie. Walczyli o chorego syna, ale jednocześnie nie zapominali o trójce pozostałych dzieci (oprócz Mai i Maćka jest 15-letnia Aleksandra). Jeździli z nimi do CZD, niekiedy tylko korzystali z pomocy teściowej.

Dalsza część artykułu na kolejnej stronie >>>

Kacper miewał różne stany. Bywało, że wyrywał sobie rurki i kable, kładł się na podłogę i krzyczał, że ma dość takiego życia, że woli umrzeć.

Matka: - Moje serce wtedy krzyczało!
Często działali wbrew zaleceniom lekarzy. - Kazali przestrzegać dietę, ale nie posłuchaliśmy. Jadł kiełbasę, nawet chipsy, jak miał apetyt. Dlatego przybrał na wadze, a klatka piersiowa trochę mu się rozrosła. Z listy dzieci czekających na narząd trafił na listę dorosłych. I w końcu się doczekał.

Zanim doszło do przeszczepienia serca, przeszedł udar. Niewielki, ale gdyby nie czujność ojca, mogło być tragicznie.

- Syn wiele razy skarżył się na ból głowy, ale nikt się tym nie przejął - wspomina matka. - Aż pewnego dnia Karol zauważył, że Kacper ma problemy z mową. Zaalarmował lekarzy. Zrobili tomograf głowy i wyszło, że ma niewielkiego krwiaka w potylicy. W morzu nieszczęść, które syna spotykają, to jednak ma szczęście. Krwiak się wchłonął. Bez konsekwencji.

Tuż przed Dniem Dziecka przyszła wiadomość: jest dawca serca dla Kacpra!

- Przeszczepienie trwało chyba ze cztery godziny. Serduszko od razu zaczęło bić - wspomina Kamila Maj.

Wreszcie mogli wrócić do domu.

- Musieliśmy nadrobić stracony czas. Nawet na krótko pojechaliśmy na wczasy. Chodziliśmy na grzyby, łowiliśmy ryby. Raz w miesiącu idziemy na basen, tylko Kacper jest nieszczęśliwy, bo nie może nurkować. Na prawdziwą rehabilitacje musi jeszcze poczekać, aż zrośnie się klatka piersiowa. Ale na rowerze już jeździ. Tylko w piłkę nie może grać.

Drugie życie. Za jaką cenę?
Dom, w którym Majowie mieszkają, to stary budynek w Mątwach. Pomieszczenia wprawdzie zostały wyremontowane, jednak chłopiec wymaga nie tylko szczególnej opieki, ale i lepszych warunków.

>> Najświeższe informacje z regionu, zdjęcia, wideo tylko na www.pomorska.pl <<

Na ścianie w przedpokoju wisi dozownik z płynem antybakteryjnym, bo Kacpra trzeba chronić. I leczyć. Pani Kamila pokazuje listę leków, które chłopak zażywa. Kilkanaście pozycji. Wśród nich leki immunosupresyjne, które zapobiegają odrzuceniu przeszczepionego narządu.

- CellCep już kosztuje ponad 80 złotych. Drożał w tym roku kilka razy, ale na generyki nie przejdziemy. Nigdy się nie zgodzę! Nie możemy tego serca zmarnować - matka Kacpra jest zdeterminowana.

Chłopiec bierze również sterydy, leki na nadciśnienie, cholesterol i witaminy. I osłonowe. Teraz jeszcze dostaje antybiotyk, bo coś „złapał”.

- Leki Kacper bierze kilka razy dziennie. Muszę pilnować, by nie przegapić żadnej dawki. Badam mu też poziom cukru. Ponieważ nie ma cukrzycy, to za paski płacę ponad 50 zł. Miesięcznie na leki wydajemy prawie tysiąc złotych. Do tego dochodzą koszty podróży do Warszawy i opłaty za przesyłki krwi do badania. Naprawdę jest nam ciężko! Tylko mąż pracuje. Dorywczo.