- Od 1 stycznia 2025 w Polsce refundowany będzie lek na tę chorobę - mówiła Magdalena Łośko podczas konferencji prasowej przed swoim biurem w Inowrocławiu.
Parlamentarzystka przypomniała, że walka o refundację leku rozpoczęła się właśnie w Inowrocławiu od pani Marty Modlińskiej i jej córki Tosi, która zmaga się z niskorosłością, chorobą dotykającą osoby z uszkodzonym genem. Poseł Łośko przypomniała, że w 2023 roku lek, w tzw. wyjątkowej ścieżce, był dostępny refundacji, ale tylko przez kilka miesięcy.
- W 2023 roku spotykaliśmy się również w tym samym miejscu z panią Martą i poseł Iwoną Hartwich i apelowałyśmy do Ministerstwa Zdrowia z prośba o refundacje, bo leczenie przynosi bardzo dobre efekty. Dzieci rosną do 150 centymetrów, a co najważniejsze, zanika wiele objawów, jakie pojawiają się przy tej chorobie - poinformowała poseł Łośko.
Zdaniem Magdaleny Łośko, sporym problemem są polskie przepisy. Aby lek był u nas refundowany, jego producent musi złożyć o to wniosek. Poseł przypomniała, że o refundację zabiegał zespół parlamentarny do spraw achondroplazji. któremu współprzewodniczy. Podejmował on wielokrotne starania i kierował prośby do producenta leku o złożenie wniosku.
- 13 grudnia minister zdrowia Izabela Leszczyna poinformowała oficjalnie o przyznaniu refundacji od 1 stycznia 2025 roku. Dlatego dziękuję wszystkim zaangażowanym w te działania. Ministerstwu Zdrowia i rzecznikowi praw dziecka - dodała Magdalena Łośko.
Uczestnicząca w konferencji prasowej mieszkanka powiatu inowrocławskiego Marta Modlińska, mama chorej na niskorosłość Tosi, przyznała, że koszty wieloletniego (7-10 lat) leczenia tej choroby są ogromne i sięgają 15 mln złotych. A co najważniejsze, leczenia nie wolno przerywać.
- Dotychczas, gdy rodzice pozyskiwali jakąś część środków na terapię, zawsze zastanawiali się skąd wezmą pieniądze na dalsze leczenie i czy nie będą musieli go przerwać - wspomniała Marta Modlińska.
Przyznała, że obecnie, dzięki refundacji dzieci unikną wielu problemów, a wśród nich operacji neurochirurgicznych, czy ortopedycznych, polegających na wydłużaniu kończyn. Dzieci będą mogły rozwijać się prawidłowo, a w przyszłości np. prowadzić samochody.
- Dziękuję w imieniu dzieci i rodziców za to, że pozwoliliście uwierzyć nam, że praca u podstaw ma znaczenie. Za to, że problemy dzieci w naszym kraju są bardzo ważne. Dziękuję pani poseł, zespołowi parlamentarnemu, ministerstwu, Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci z Achondroplazją za to, że możemy z nadzieją patrzeć w przyszłość - skomentowała Marta Modlińska.
