Mała Nastka z Grudziądza walczy ze śmiertelną chorobą. Jest lek... za 9 mln zł! Możemy pomóc

Diagnoza - jak przyznała w rozmowie z "Pomorską" mama dziewczynki, Angelika Mionskowska - była szokiem dla całej rodziny. Ale walczą. O małej Nastce pisaliśmy w lutym, gdy zbierano pieniądze na sprzęt i rehabilitację. Wtedy jeszcze nie było wiadomo nic o leku i terapii.

Teraz okazuje się, że jest to jedyna na chwilę obecną "deska ratunku" dla dwulatki. Terapia polega na podaniu sztucznej wiązki genu, którego nie ma Nastusia. Jest to gen odpowiedzialny za białko warunkujące pracę mięśni. - Podanie leku jest jednorazowe. Koszt terapii to jednak bagatela! Ponad 9 milionów złotych! Kolosalna kwota, którą możemy zdobyć tylko z pomocą dobrych ludzi - prosi o wsparcie rodzina dziewczynki.

Anastazja jest podłączana każdej nocy do respiratora, by mogła bezpiecznie oddychać. - Czuwamy przy niej na zmianę, by nie przegapić żadnego niepokojącego sygnału. Codziennie modlimy się, aby nasza córeczka nie przestała oddychać i budziła się razem z nami każdego dnia - dodają rodzice, Angelika i Kamil. - Wierzymy w cud, że uda się nam uzbierać tę olbrzymią kwotę na leczenie.

Lek o którym mowa, nie jest refundowany przez państwo, ale jest jedyną szansą na życie dla Anastazji.

Gdy malutka się urodziła, była w pełni zdrowym dzieckiem. Dopiero w 9 miesiącu jej życia zaczęły się pierwsze, niepokojące sygnały. Jak wspominają rodzice, przestała ruszać nóżkami, zaczynała ciężko oddychać, nie podnosiła główki. Od kolejnych lekarzy - specjalistów rodzice dowiadywali się do dolega córeczce. Okazało się, że ma obniżone napięcie mięśni, dysplazja bioderek utrudniająca poruszaniem się. Te diagnozy jak się okazało, za kolejne kilka miesięcy, nie były najgorsze.

- Gdyby dwa lata temu ktoś opowiedział nam jej historię, nie uwierzylibyśmy, że tyle cierpienia może spaść na jedno bezbronne dziecko - przyznają rodzice Anastazji.

Anastazja zachorowała na zapalenie płuc. Wtedy pobrano jej krew do różnych badań. I wtedy okazało się, że jest śmiertelnie chora na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. I kolejne wizyty w szpitalu, gdyż coraz częściej dwulatka dostaje obustronnego zapalenia płuc. Jej stan jest poważny.

- Od marca nasza córeczka przyjmuje lek, który ma za zadanie spowolnić postęp choroby, ale nie jest w stanie jej całkowicie zatrzymać - pisze na stronie siepomaga, mama Angelika Jasińska. - Szansą jest lek. Lek za 9 mln zł. Czasu nie ma zbyt dużo.