Mała Nastka z Grudziądza walczy ze śmiertelną chorobą. Jest lek... za 9 mln zł! Możemy pomóc

Aleksandra Pasis
Aleksandra Pasis
Anastazja Mionskowska z Grudziądza ma dwa latka. Wycierpiała już bardzo wiele w swoim bardzo młodym życiu. Potrzebuje leku za 9 mln zł! Możemy pomóc
Anastazja Mionskowska z Grudziądza ma dwa latka. Wycierpiała już bardzo wiele w swoim bardzo młodym życiu. Potrzebuje leku za 9 mln zł! Możemy pomóc Nadesłane/archiwum rodzinne
Udostępnij:
- U Nastusi zdiagnozowano chorobę, która niszczy mięśnie. Szansą dla naszej córeczki jest terapia genowa, która pozwala zatrzymać śmiertelną chorobę. Niestety, jej koszt zwala z nóg… - dzielą się rodzice 2 -latki z Grudziądza. - Wierzymy w cud, w to, że uda się uzbierać tą ogromną sumę na jej leczenie. Prosimy, pomóżcie nam dokonać tego cudu. Pomóżcie nam ratować Nastusię…

Diagnoza - jak przyznała w rozmowie z "Pomorską" mama dziewczynki, Angelika Mionskowska - była szokiem dla całej rodziny. Ale walczą. O małej Nastce pisaliśmy w lutym, gdy zbierano pieniądze na sprzęt i rehabilitację. Wtedy jeszcze nie było wiadomo nic o leku i terapii.

Teraz okazuje się, że jest to jedyna na chwilę obecną "deska ratunku" dla dwulatki. Terapia polega na podaniu sztucznej wiązki genu, którego nie ma Nastusia. Jest to gen odpowiedzialny za białko warunkujące pracę mięśni. - Podanie leku jest jednorazowe. Koszt terapii to jednak bagatela! Ponad 9 milionów złotych! Kolosalna kwota, którą możemy zdobyć tylko z pomocą dobrych ludzi - prosi o wsparcie rodzina dziewczynki.

Wierzą w cud i dobrych ludzi. Lek nie jest refundowany

Anastazja jest podłączana każdej nocy do respiratora, by mogła bezpiecznie oddychać. - Czuwamy przy niej na zmianę, by nie przegapić żadnego niepokojącego sygnału. Codziennie modlimy się, aby nasza córeczka nie przestała oddychać i budziła się razem z nami każdego dnia - dodają rodzice, Angelika i Kamil. - Wierzymy w cud, że uda się nam uzbierać tę olbrzymią kwotę na leczenie.

Lek o którym mowa, nie jest refundowany przez państwo, ale jest jedyną szansą na życie dla Anastazji.

Od lekarza do lekarza

Gdy malutka się urodziła, była w pełni zdrowym dzieckiem. Dopiero w 9 miesiącu jej życia zaczęły się pierwsze, niepokojące sygnały. Jak wspominają rodzice, przestała ruszać nóżkami, zaczynała ciężko oddychać, nie podnosiła główki. Od kolejnych lekarzy - specjalistów rodzice dowiadywali się do dolega córeczce. Okazało się, że ma obniżone napięcie mięśni, dysplazja bioderek utrudniająca poruszaniem się. Te diagnozy jak się okazało, za kolejne kilka miesięcy, nie były najgorsze.

- Gdyby dwa lata temu ktoś opowiedział nam jej historię, nie uwierzylibyśmy, że tyle cierpienia może spaść na jedno bezbronne dziecko - przyznają rodzice Anastazji.

Anastazja zachorowała na zapalenie płuc. Wtedy pobrano jej krew do różnych badań. I wtedy okazało się, że jest śmiertelnie chora na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. I kolejne wizyty w szpitalu, gdyż coraz częściej dwulatka dostaje obustronnego zapalenia płuc. Jej stan jest poważny.

- Od marca nasza córeczka przyjmuje lek, który ma za zadanie spowolnić postęp choroby, ale nie jest w stanie jej całkowicie zatrzymać - pisze na stronie siepomaga, mama Angelika Jasińska. - Szansą jest lek. Lek za 9 mln zł. Czasu nie ma zbyt dużo.

Jak pomóc małej Anastazji z Grudziądza?

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Medycy na wojnie

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Gazeta Pomorska
Dodaj ogłoszenie