Chłopiec cierpi na nazywany zabójcą dzieci nowotwór neuroblastomy w najgorszym stadium. Niestety, niezbyt dobre informacje napłynęły z NFZ.
Okazuje się, że rodzice chłopca będą musieli sami sfinansować ostatni punkt leczenia dziecka, co wiąże się z ogromnymi wydatkami.
Koszt samego leku to 160 tys. euro. Terapia przeciwciałami anty-GD2 w leczeniu neuroblastomy wysokiego ryzyka u dzieci prowadzona była w Polsce jako niekomercyjne badanie kliniczne w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Jednak przeciwciała te nie zostały wymienione w Obwieszczeniu Ministra Zdrowia, a to oznacza, że...
– Lek nie może być refundowany przez NFZ. Jest to preparat pełnopłatny – tłumaczy Anna Leder, rzeczniczka łódzkiego oddziału NFZ.
Rodzice Julka nie załamują rąk, choć czasu na zebranie funduszy, mają mało. Półroczna terapia przeciwciałami rozpocznie się na przełomie sierpnia i września.
Fundacja Gajusz zaopiekowała się chorym chłopcem z Ukrainy
– Wiadomość o chorobie syna trafiła w nas znienacka. Załamaliśmy się w pierwszym momencie, ale potem powiedzieliśmy sobie: skoro diagnoza dotycząca choroby jest jasna, to podejmujemy rękawice i przestawiamy się na działanie – dla Juliana, dla jego przyszłego zdrowego życia – mówi Bartosz Komajda, tata Julka.
Julek w tym tygodniu dostaje ostatnią dawkę chemii. 2,5-latek wyjątkowo dzielnie znosi pierwszy z etapów leczenia.
– To jak Julian znosi dziesiątki pobrań krwi, kłucia igłami, budzenie w środku nocy na podanie leków, niezliczone kroplówki, podania chemioterapii, przetaczanie krwi jest dla mnie niesamowite – opowiada pan Bartosz. – On ma nadludzką siłę. Jest uśmiechnięty, rozpromieniony, chce się bawić.
Julka czeka teraz wyjazd do Wrocławia. W klinice „Przylądek Nadziei” zostaną pobrane jego komórki macierzyste, a następnie wykonana operacja usunięcia guza.
**
Zbiórka pieniędzy na leczenie Jagienki. Dzięki operacji dziewczynka będzie mogła żyć**
Julkowi można pomóc wpłacając pieniądze na konto Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”, nr: 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867 w tytule podając „Julian Komajda”.
Szczegółowe informacje można znaleźć na stronie: pomocdlajulka.pl.
W akcję pomocy dziecku włączyli się uniejowianie. Kilkaset osób przyszło do „Browaru Wiatr” na koncert, w trakcie którego zbierano pieniądze na leczenie Julka. Do puszek wrzucono wtedy 12.102 zł. Potrzeba znacznie więcej a czasu jest coraz mniej.
ZOBACZ |Wydarzenia minionego tygodnia w Łódzkiem
