Prywatne badania genetyczne, wykonane dzięki zeszłorocznym darczyńcom, przyniosły rodzinie diagnozę - Nikoś choruje na zespół Noonan. Jest to choroba genetyczna występująca w kilku odmianach. Niestety u Nikodema uszkodzony gen jest jednym z najrzadszych wariantów w tym zespole.
Mutacja ta jest zdiagnozowana u około 25 osób na świecie. U małego chojniczanina objawiła się ona padaczką, zaćmą wrodzoną oraz wtórną obuoczną, niedoczynnością tarczycy oraz problemami ruchowymi.
Czersk - miasto najbardziej rozświetlone w Pomorskiem
- Nikoś nie mówi a intelektualnie znacznie odbiega od rówieśników. Jest pod stałą opieką lekarzy w kilku miastach oraz wielu wspaniałych terapeutów. Także plany na kolejny rok są bogate, przede wszystkim odwiedzenie kolejnych dobrych specjalistów, w celach diagnostycznych poszczególnych przypadłości związanych z tą chorobą - mówi mama chłopca Beata Kleinschmidt.
Nie wszystkie wizyty lekarskie, terapie i rehabilitacje mogą zostać zrealizowane w ramach NFZ, dlatego rodzice proszą o wsparcie.
Dane do przekazania 1% podatku:
Numer KRS: 0000186434
Cel szczegółowy 1161/K NIKODEM KLEINSCHMIDT
Dane do przelewu bankowego:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
77-400 Złotów, Stawnica 33A
Darowizny w PLN:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Cel szczegółowy 1161/K NIKODEM KLEINSCHMIDT
