Nie jesteś sam(a)

     Piszą rodzice dzieci niepełnosprawnych i osoby bez problemów zdrowotnych. Piszą ludzie młodzi i bardziej doświadczeni. Piszą ze współczuciem lub z oburzeniem; z całą gamą ludzkich emocji i opinii. Nie ośmielę się podsumować czy oceniać tych listów. Każdy przeczytałam z ogromną uwagą i wzruszeniem. Za wszystkie dziękuję. Pozostaną w moim doświadczeniu i mam nadzieję, życiowej mądrości.
     Chcąc zakończyć tę wymianę poglądów między czytelnikami, wybrałam fragment listu innej matki, 17-letniego już chłopca, również z porażeniem mózgowym; oraz list młodej, pracującej z chorymi dziećmi dziewczyny, Karoliny.
     Karolina pisze: "Od wielu lat specjaliści i całe społeczeństwo dziwią się, że dzieci są agresywne, nieczułe, że zabijają i kradną. Ale nikt się nie zastanawia, gdzie mają się uczyć miłości do bliźniego? Gdzie? W tym zakłamanym i obojętnym na krzywdę ludzką społeczeństwie?" To bardzo ważne i mądre pytanie Karolino. Chyba podstawowe. A odpowiedź jest w Twojej pracy i w historiach matek dzieci chorych i niepełnosprawnych. W doświadczeniach, które otwierają refleksje i uczą zrozumienia.
     Z listu matki: "Mój syn ma także porażenie mózgowe. To jest bardzo trudne. Takich sytuacji jak w wypadku tamtej matki i jej syna było wiele, oj, bardzo wiele. Zdarzają się, niestety, często. Tyle tylko, że ja zawsze szłam do przodu.
     Pierwszym miejscem publicznym, do jakiego poszedł mój syn, był właśnie kościół. To tam fikał, krzyczał i śmiał się. To tam, w małym kościółku pod Toruniem, w małej wiosce, inni cieszyli się wraz ze mną ze zmian w zachowaniu mojego dziecka. To tam, w wieku 7 lat przystąpił do I Komunii Świętej, wśród dziesięciu innych dzieci. Pewnie i wśród tych ludzi byli "niezadowoleni", ale ja na nich nie zwracałam uwagi, bo nie mogłam, bo niczego bym nie nauczyła swojego syna. Potem była szkoła, w tej samej miejscowości, zwykła podstawówka i kilkuosobowa klasa. Wspaniali pedagodzy, którzy wtedy już wiedzieli, co to integracja i tolerancja. Nie szastali na prawo i lewo mądrymi dzisiaj słowami, ale powoli i z ogromnym zapałem uczyli te małe dzieci, w tej małej wiosce, życia z "innością".
     Dzisiaj mój syn skończył szkołę. Czekają go warsztaty (jeśli zwolni się jakieś miejsce) i dalsza praca nad sobą. To dla mnie nowe wyzwanie i ogrom pracy.
     Gdy dowiedziałam się o chorobie syna, jedna z moich przyjaciółek powiedziała: "wiesz, strach ma wielkie oczy, a ręce matki głupie robią". Staram się żyć w myśl tej zasady. To naprawdę jest trudne! Nasi bliscy i przyjaciele odsuwają się po kilku latach. Bo my nie mamy czasu na nic. Liczy się tylko to dziecko. Stale nas potrzebuje. 24 godziny na dobę, 365 dni w roku. Nie chodzimy do fryzjera, do lekarza czy do kosmetyczki. Poza matką nikt nie wytrzyma tak trudnego i monotonnego życia. My potrzebujemy tylko zrozumienia. Żadnej łaski, dodatkowych przywilejów, tylko zrozumienia".