Organek zagra w Rypinie dla Klaudii Rokicińskiej. Koncert charytatywny już 31 marca w RDK

Klaudia Rokicińska z powiatu rypińskiego cierpi na Zespół Retta. To choroba genetyczna, powodująca zaburzenie rozwoju dziecka. Klaudia jest pogodnym dzieckiem, uwielbia muzykę. Potrzebuje jednak kompleksowej rehabilitacji i pracy pedagogicznej. Ma kłopoty z chodzeniem, jest całkowicie zależna od bliskich.

Zespół Retta jest wynikiem mutacji genu MECP2. Statystycznie choroba dotyka jedno na 10 tys. dzieci. Charakteryzuje się zaburzeniami mowy, problemami z ruchem rąk (tzw. ruchami stereotypowymi). Dzieci zaczynają tracić nabyte umiejętności. Od 2. do 10. roku życia trwa etap stagnacji. Utrzymują się problemy ruchowe, ale dziecko staje się bardziej kontaktowe. Od ok. 10. roku życia nasilają się problemy z poruszaniem, niektóre dzieci przestają chodzić, zaczyna doskwierać kręgosłup.

31 marca w Rypińskim Domu Kultury odbędzie się koncert charytatywny Organka, a dochód z cegiełek zostanie przeznaczony właśnie na pomoc dla Klaudii. Ponadto już na dniach rypińskie Stowarzyszenie Inicjatywa rozpocznie zbiórkę, w którą zaangażują się wszystkie rypińskie szkoły średnie oraz niektóre instytucje i organizacje społeczne.

– Klaudia będzie zmagać się z chorobą już do końca życia, ale walczymy, żeby zachować to, co ma tej chwili – mówi Anna Rokicińska, mama Klaudii. – Raz w tygodniu moja córka musi rehabilitować się w ośrodku Navita w Toruniu, do tego dochodzi codzienna praca w domu. Miesięcznie to koszt ok. 800-1000 zł. Staramy się o dodatkowe wsparcie, ale nie jest łatwo. Jeden turnus rehabilitacyjny kosztuje ok. 6,7 tys. zł. Ta choroba zabiera dzieciom wszystko, czego się nauczyły.

Szczegóły dotyczące koncertu i zbiórki już wkrótce.