Klaudia Rokicińska z powiatu rypińskiego potrzebuje naszej pomocy

Zespół Retta jest wynikiem mutacji genu MECP2. Statystycznie choroba dotyka jedno na 10 tys. dzieci. Charakteryzuje się zaburzeniami mowy, problemami z ruchem rąk (tzw. ruchami stereotypowymi). Dzieci zaczynają tracić nabyte umiejętności. Od 2. do 10. roku życia trwa etap stagnacji. Utrzymują się problemy ruchowe, ale dziecko staje się bardziej kontaktowe. Od ok. 10. roku życia nasilają się problemy z poruszaniem, niektóre dzieci przestają chodzić, zaczyna doskwierać kręgosłup.

Mylące objawy

Przyczynowe leczenie zespołu Retta nie istnieje, ale wiele dobrego może dać rehabilitacja. Tak jest w przypadku Klaudii.

– Na początku myśleliśmy, że to autyzm, ale z biegiem czasu i po kolejnych, dokładnych badaniach m.in. w Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że Klaudia choruje na nietypową odmianę Zespołu Retta. Zaczęliśmy rehabilitację, gdy miała sześć lat – tłumaczy Anna Rokicińska, mama Klaudii.

Dziś Klaudia jest pogodnym dzieckiem, uwielbia muzykę. Potrzebuje jednak kompleksowej rehabilitacji i pracy pedagogicznej. Ma kłopoty z chodzeniem, jest całkowicie zależna od bliskich.

Trudna operacja

– W grudniu minął rok od operacji kręgosłupa, która była konieczna, żeby Klaudia w ogóle mogła swobodnie oddychać – dodaje pani Anna. – Cierpiała na hiperkifozę piersiową. Teraz, dzięki temu, że zostały wszczepione dwa pręty tytanowe, może się wyprostować, ale z chodzeniem jest coraz gorzej.

Rozwiązaniem problemu może być profesjonalne krzesełko windowe, dostosowane specjalnie do potrzeb Klaudii, które rodzina planuje kupić. To jednak koszt na poziomie kilkudziesięciu tysięcy złotych. Sporą część udało się już zebrać, dzięki internetowym akcjom, jednak wciąż brakuje kilku tysięcy.

– Klaudia będzie zmagać się z chorobą już do końca życia, ale walczymy, żeby zachować to, co ma tej chwili – mówi Anna Rokicińska. – Raz w tygodniu moja córka musi rehabilitować się w ośrodku Navita w Toruniu, do tego dochodzi codzienna praca w domu. Miesięcznie to koszt ok. 800-1000 zł. Staramy się o dodatkowe wsparcie, ale nie jest łatwo. Jeden turnus rehabilitacyjny kosztuje ok. 6,7 tys. zł. Ta choroba zabiera dzieciom wszystko, czego się nauczyły.

Każdy może pomóc

Klaudii można pomóc za pośrednictwem Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” np. przekazując 1 proc. podatku. W zeznaniu podatkowym, w rubryce „cel szczegółowy”, wystarczy podać dane: 8344 Rokicińska Klaudia oraz nr KRS: 0000037904.

Można także wpłacić darowiznę na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. Nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994; tytuł: 8344 Rokicińska Klaudia - Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Więcej informacji o Klaudii można znaleźć na jej stronie facebookowej: Klaudia Rokicińska - Zespół Retta.