Piszą listy do pani premier. Uczniowie z Tuczna wierzą, że ich akcja przyniesie skutek [zdjęcia]

Piszą listy do pani premier. Uczniowie z Tuczna wierzą, że ich akcja przyniesie skutek [zdjęcia]

Uczniowie z gimnazjum w Tucznie przyłączyli się do akcji organizowanej przez rodziny i przyjaciół chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Ludzie z całej Polski piszą listy do pani premier, w których proszą ją o to, aby w nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich uwzględniła także SMA.

Gimnazjaliści nie piszą o nieznanych sobie ludziach, ale o 6-letniej Gabrysi, ich młodszej koleżance, mieszkance Tuczna.

- Odwiedzamy Gabrysię od trzech lat. Bawimy się z nią. Ona opowiada nam swoje przygody z przedszkola, o swoim piesku i kotkach, zdradza nam swoje marzenia. Mimo swojej choroby jest zawsze uśmiechnięta - wyznaje Paulina z trzeciej klasy gimnazjum. Wspólnie z koleżankami i kolegami z klasy stworzyli kilkadziesiąt listów, w których proszą panią premier Beatę Szydło o interwencję w sprawie osób chorych na SMA.

- Czujemy, że to ma sens. Mamy nadzieję, że ta akcja przyniesie oczekiwany cel. Chcielibyśmy bardzo, by Gabrysia mogła chodzić i bawić się jak jej rówieśnicy - dodaje Paulina.

Przypomnijmy. Rodzice dzieci chorych na SMA uwierzyli, że ich dzieci znów mogą normalnie żyć po tym, jak świat obiegła informacja o skutecznej terapii pomagającej walczyć z tą genetyczną chorobą.

"Dzieci otrzymujące lek Nusinersen od ponad dwóch lat obecnie uczą się chodzić, podczas gdy naturalny przebieg choroby pozbawia chorych całkowicie możliwości ruchu i samodzielnego oddychania i w większości przypadków ma skutek śmiertelny jeszcze przed drugimi rokiem życia. Nusinersen jest w trakcie procedur rejestracyjnych w USA i w Europie. Czy będzie dostępny w Polsce? Setki chorych od dawna o nim marzą, a teraz także o spotkaniu z panią premier oraz pomocy w walce o dostęp do leku i jego refundację" - tłumaczą organizatorzy akcji. Zachęcają do wysyłania listów do pani premier (Al. Ujazdowskie 1/3, 00-583 Warszawa, [email protected]).

Akcję pisania listów zorganizowała w gimnazjum nauczycielka Magdalena Krajewska. - Na co dzień pracujemy z Gabrysią, obserwujemy jej zmagania, podziwiamy wytrwałość i zawsze uśmiechniętą buźkę - nawet, gdy bywa ciężko. Jesteśmy pełni podziwu dla zmagań rodziców - szczególnie niezwykle skromnej i spokojnej mamy. Nie raz podczas zajęć musiała się po ludzku "wygadać" i kończyło się tak, że obie się poryczałyśmy. Osobiście zdaję sobie sprawę, że SMA jest jedną z najtrudniejszych chorób, bo wystarczy mała chwilka i stan dziecka może ulec diametralnemu pogorszeniu. Dlaczego więc lek, który ma pozytywne opinie w innych krajach, nie może być dostępny dla polskich dzieci? - pyta.

Joanna Kacprzak, mama Gabrysi, jest wzruszona zachowaniem uczniów i nauczycieli. Za naszym pośrednictwem bardzo im dziękuje. Ma nadzieję, że ten cudowny lek jednak dotrze do Polski.

- Bardzo mi zależy na zdrowiu i życiu mojej córeczki. Chciałabym, żeby ten lek jednak został dopuszczony, a moje dziecko miało szansę dorównać rówieśnikom, ale przede wszystkim żyć - wyznaje.