Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Piszą listy do pani premier. Uczniowie z Tuczna wierzą, że ich akcja przyniesie skutek [zdjęcia]

Dariusz Nawrocki
Dariusz Nawrocki
Uczniowie z gimnazjum w Tucznie przyłączyli się do akcji organizowanej przez rodziny i przyjaciół chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ludzie z całej Polski piszą listy do pani premier, w których proszą ją o to, aby w nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich uwzględniła także SMA. Gimnazjaliści nie piszą o nieznanych sobie ludziach, ale o 6-letniej Gabrysi, ich młodszej koleżance, mieszkance Tuczna. - Odwiedzamy Gabrysię od trzech lat. Bawimy się z nią. Ona opowiada nam swoje przygody z przedszkola, o swoim piesku i kotkach, zdradza nam swoje marzenia. Mimo swojej choroby jest zawsze uśmiechnięta - wyznaje Paulina z trzeciej klasy gimnazjum. Wspólnie z koleżankami i kolegami z klasy stworzyli kilkadziesiąt listów, w których proszą panią premier Beatę Szydło o interwencję w sprawie osób chorych na SMA. - Czujemy, że to ma sens. Mamy nadzieję, że ta akcja przyniesie oczekiwany cel. Chcielibyśmy bardzo, by Gabrysia mogła chodzić i bawić się jak jej rówieśnicy - dodaje Paulina. Przypomnijmy. Rodzice dzieci chorych na SMA uwierzyli, że ich dzieci znów mogą normalnie żyć po tym, jak świat obiegła informacja o skutecznej terapii pomagającej walczyć z tą genetyczną chorobą. "Dzieci otrzymujące lek Nusinersen od ponad dwóch lat obecnie uczą się chodzić, podczas gdy naturalny przebieg choroby pozbawia chorych całkowicie możliwości ruchu i samodzielnego oddychania i w większości przypadków ma skutek śmiertelny jeszcze przed drugimi rokiem życia. Nusinersen jest w trakcie procedur rejestracyjnych w USA i w Europie. Czy będzie dostępny w Polsce? Setki chorych od dawna o nim marzą, a teraz także o spotkaniu z panią premier oraz pomocy w walce o dostęp do leku i jego refundację" - tłumaczą organizatorzy akcji. Zachęcają do wysyłania listów do pani premier (Al. Ujazdowskie 1/3, 00-583 Warszawa, beata.szydlo@sejm.p). Akcję pisania listów zorganizowała w gimnazjum nauczycielka Magdalena Krajewska. - Na co dzień pracujemy z Gabrysią, obserwujemy jej zmagania, podziwiamy wytrwałość i zawsze uśmiechniętą buźkę - nawet, gdy bywa ciężko. Jesteśmy pełni podziwu dla zmagań rodziców - szczególnie niezwykle skromnej i spokojnej mamy. Nie raz podczas zajęć musiała się po ludzku "wygadać" i kończyło się tak, że obie się poryczałyśmy. Osobiście zdaję sobie sprawę, że SMA jest jedną z najtrudniejszych chorób, bo wystarczy mała chwilka i stan dziecka może ulec diametralnemu pogorszeniu. Dlaczego więc lek, który ma pozytywne opinie w innych krajach, nie może być dostępny dla polskich dzieci? - pyta. Joanna Kacprzak, mama Gabrysi, jest wzruszona zachowaniem uczniów i nauczycieli. Za naszym pośrednictwem bardzo im dziękuje. Ma nadzieję, że ten cudowny lek jednak dotrze do Polski. - Bardzo mi zależy na zdrowiu i życiu mojej córeczki. Chciałabym, żeby ten lek jednak został dopuszczony, a moje dziecko miało szansę dorównać rówieśnikom, ale przede wszystkim żyć - wyznaje.
Uczniowie z gimnazjum w Tucznie przyłączyli się do akcji organizowanej przez rodziny i przyjaciół chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ludzie z całej Polski piszą listy do pani premier, w których proszą ją o to, aby w nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich uwzględniła także SMA. Gimnazjaliści nie piszą o nieznanych sobie ludziach, ale o 6-letniej Gabrysi, ich młodszej koleżance, mieszkance Tuczna. - Odwiedzamy Gabrysię od trzech lat. Bawimy się z nią. Ona opowiada nam swoje przygody z przedszkola, o swoim piesku i kotkach, zdradza nam swoje marzenia. Mimo swojej choroby jest zawsze uśmiechnięta - wyznaje Paulina z trzeciej klasy gimnazjum. Wspólnie z koleżankami i kolegami z klasy stworzyli kilkadziesiąt listów, w których proszą panią premier Beatę Szydło o interwencję w sprawie osób chorych na SMA. - Czujemy, że to ma sens. Mamy nadzieję, że ta akcja przyniesie oczekiwany cel. Chcielibyśmy bardzo, by Gabrysia mogła chodzić i bawić się jak jej rówieśnicy - dodaje Paulina. Przypomnijmy. Rodzice dzieci chorych na SMA uwierzyli, że ich dzieci znów mogą normalnie żyć po tym, jak świat obiegła informacja o skutecznej terapii pomagającej walczyć z tą genetyczną chorobą. "Dzieci otrzymujące lek Nusinersen od ponad dwóch lat obecnie uczą się chodzić, podczas gdy naturalny przebieg choroby pozbawia chorych całkowicie możliwości ruchu i samodzielnego oddychania i w większości przypadków ma skutek śmiertelny jeszcze przed drugimi rokiem życia. Nusinersen jest w trakcie procedur rejestracyjnych w USA i w Europie. Czy będzie dostępny w Polsce? Setki chorych od dawna o nim marzą, a teraz także o spotkaniu z panią premier oraz pomocy w walce o dostęp do leku i jego refundację" - tłumaczą organizatorzy akcji. Zachęcają do wysyłania listów do pani premier (Al. Ujazdowskie 1/3, 00-583 Warszawa, [email protected]). Akcję pisania listów zorganizowała w gimnazjum nauczycielka Magdalena Krajewska. - Na co dzień pracujemy z Gabrysią, obserwujemy jej zmagania, podziwiamy wytrwałość i zawsze uśmiechniętą buźkę - nawet, gdy bywa ciężko. Jesteśmy pełni podziwu dla zmagań rodziców - szczególnie niezwykle skromnej i spokojnej mamy. Nie raz podczas zajęć musiała się po ludzku "wygadać" i kończyło się tak, że obie się poryczałyśmy. Osobiście zdaję sobie sprawę, że SMA jest jedną z najtrudniejszych chorób, bo wystarczy mała chwilka i stan dziecka może ulec diametralnemu pogorszeniu. Dlaczego więc lek, który ma pozytywne opinie w innych krajach, nie może być dostępny dla polskich dzieci? - pyta. Joanna Kacprzak, mama Gabrysi, jest wzruszona zachowaniem uczniów i nauczycieli. Za naszym pośrednictwem bardzo im dziękuje. Ma nadzieję, że ten cudowny lek jednak dotrze do Polski. - Bardzo mi zależy na zdrowiu i życiu mojej córeczki. Chciałabym, żeby ten lek jednak został dopuszczony, a moje dziecko miało szansę dorównać rówieśnikom, ale przede wszystkim żyć - wyznaje. Dariusz Nawrocki
Uczniowie z gimnazjum w Tucznie przyłączyli się do akcji organizowanej przez rodziny i przyjaciół chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Materiał oryginalny: Piszą listy do pani premier. Uczniowie z Tuczna wierzą, że ich akcja przyniesie skutek [zdjęcia] - Gazeta Pomorska

Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska