https://pomorska.pl
reklama

#pomocdlaAsi to akcja, którą możecie wspierać również wy. Mieszkanka powiatu brodnickiego zasługuje na pomoc

www.facebook.com/Pomoc-dla-Asi-Wojnackiej
Korzystacie z Facebooka? W ostatnim czasie mogliście zauważyć zdjęcia osób, które trzymają karteczkę z napisem #pomocdlaAsi. Jesteście ciekawi o co chodzi? Wyjaśniamy.

Aśka Wojnacka ma 11 lat. Mieszka z rodzicami w Mileszewach (gm. Jabłonowo Pomorskie).

Jest pogodną nastolatką, której czas upływa na lekcjach (uczęszcza do V klasy SP w Góralach), spotkaniach z przyjaciółmi. Do szczęścia brakuje jej tylko i aż jednego - zdrowia. Aśka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jej codziennym towarzyszem jest wózek inwalidzki, który umożliwia jej poruszanie się. Choroba genetyczna, z którą zmaga się nastolatka - ciągle postępuje.

- Asia urodziła się zdrowa, nic nie wskazywało na to, że jest chora. Jednak jako niemowlak zachowywała się nieco inaczej niż wszystkie dzieciaczki - mówi jej mama na antenie Tvbrodnica. pl - Nie bawiła się grzechotkami, drobnymi zabawkami.

Asia szybko nauczyła się siedzieć, raczkować. Zaczęła chodzić, jednak ten chód był inny - taki „kaczkowaty”, na palcach. Zaczęliśmy jeździć po lekarzach, ci skupili się jednak na stopach, sugerowano przykurcz ścięgien Achillesa. W końcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Przed trzecimi urodzinami Asi przyszedł wynik - rdzeniowy zanik mięśni, nie ma na to lekarstwa, jest tylko rehabilitacja. Jeździliśmy na nią - dwa razy do roku. I tak jest cały czas. Niestety - choroba pogłębia się w bardzo szybkim tempie, mimo, że robimy wszystko jak należy.

Pojawiła się jednak nadzieja - lek, który do tej pory nie był refundowany. Rodziców Asi nie było stać na jego zakup. - W innych krajach Europy, w Rumunii, w innych krajach Unii Europejskiej lek ten jest refundowany - mówi mama Asi.

Celem leku jest powstrzymanie choroby - ma sprawić, by choroba nie postępowała. Jest on jednak bardzo drogi. Kosztuje 90 tys. euro (dawka) - w pierwszym roku należy przyjąć 6 dawek, w kolejnych latach - po 3 (do końca życia).

- Serdecznie dziękujemy za każdą pomoc jaką otrzymujemy od Państwa. Mamy nadzieję, że jej uśmiech nie zginie z twarzy - dodaje mama.

Modelka fitness oraz Mistrzyni Świata Fitness Aleksandra Kobielak IFBB Pro, aktorki i aktorzy: Małgorzata Lewińska, Piotr Pręgowski, Jacek Kawalec, Adrianna Biedrzyńska, Andrzej Zaborski, Michał Milowicz, Olga Borys i Radosław Pazura - co ich łączy?

Zrobili fotkę z napisem #pomocdlaAsi lub #TakdlaTera piinaSMAwPolsce i wstawili ją na swoje profile internetowe. Dali tym samym sygnał, że chcą pomagać chorym i potrzebującym. Akcja przyniosła pozytywny odzew. Przed kilkoma dniami zapadła decyzja o pełnej refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni. Zostanie on wpisany na listę leków refundowanych 1 stycznia 2019 roku. Pacjenci muszą się uzbroić w cierpliwość - poczekać jeszcze kilka miesięcy na wprowadzenie procedur. Na fb profilu: Pomoc dla Asi Wojnackiej - cały czas można wspierać Asię i jej bliskich m.in. biorąc udział w aukcjach charytatywnych - zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na rehabilitację dziewczynki.
Asia jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Wspierać ją można przekazując dowolną kwotę na konto: Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Tytułem: 12488 Wojnacka Joanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Płaca minimalna wzrośnie od 2019 roku

Wybrane dla Ciebie

Dodatkowe 2150 złotych dla osób powyżej 75. roku życia. Jak dostać bon senioralny?

Dodatkowe 2150 złotych dla osób powyżej 75. roku życia. Jak dostać bon senioralny?

Moda w uzdrowiskach. Takie ubrania kupisz w Ciechocinku i Inowrocławiu

Moda w uzdrowiskach. Takie ubrania kupisz w Ciechocinku i Inowrocławiu

Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska