Profesor odsunięta od przyjmowania pacjentów do czasu usunięcia nieprawidłowości

A Ja bedaca znajoma kolezanki ktora ma chorą córeczke..moge powiedziec ryle ze pabi profesor..sobie wybiera pacjentow..gdyz corka kolezanki Jest chora na nardzo rzadka xhorobe genetycZna...nie potrafiła kek nic wyjasnic i majaca czelnosc powiedziec ze czasu nie ma..Jak tak można...wiecej idzie dowiedziec sie na stronach internetowych...jakie sa lekarstwa..a jednak kazde dziecko jest inne...a pani hmm profesor stwiwrdzila ze sensu nie ma...nawet na złagodZenie bolu cierpienia dZiecka? Gdzie jest Bóg...sptawiedliwosc..m

Sen spędza mi z oczu obłuda jaką w każdym zdaniu zawiera i artykuł i wideo.Matko bliżniaków czy Ty nie widzisz,że oni Twoimi rękami chcą pogrążyć naszą Profesor.Czy Ty myślisz,że oni tak troszczą się o Twoje dzieci?.Słuchałaś wypowiedzi tych,którzy Ci niby pomogli?Włącz sobie jeszcze raz i posłuchaj jak z uśmiechem na ustach zacierając ręce mówi się o tym co można zrobic za te pieniądze innego.Jak to można "utrzymać cały oddział pediatryczny",jak powinniśmy się zastanowić "czy warto leczyć".Do CZD jeżdżę z chorym dzieckiem od 16 lat.Nigdy nikt się nami nie interesował poza Panią Profesor.Poświęciła swoje życie dla naszych dzieci i dla zdobywania wiedzy aby nam pomóc.Kiedyś nie było nawet nadziei na ratunek dla naszych pociech ,Pani Profesor powtarzała ciągle jest nadzieja,naukowcy pracują.Doczekaliśmy się.Pomalutku wchodzą coraz to nowe terapie . Są drogie to nie nasza wina.Rolą urzędników jest walczyć o pieniądze, niższe ceny leków a naszą walczyć o nasze dzieci.Oni nie wiedzą co czuje matka patrząc na cierpienie swojego dziecka.Jak czuwa w nocy kiedy dziecko się dusi,kiedy ma bezdechy czy ataki padaczki.CZD szpital przyjazny DZIECIOM czy aby napewno?.Każdy lekarz tam zatrudniony ma ratować życie i zdrowie a nie zajmować się liczeniem "to się opłaci a to nie.Rodzice powinni zająć się opieką nad dziećmi a nie wydzierać urzędnikom kazdy grosz.Zycie ludzkie nie ma ceny i o tym powinni pamiętać lekarze.Jeśli chcemy cokolwiek osiągnąć to musimy trzymać się razem a nie opluwać naszych PRZYJACIÓŁ.

Dziękuje za tak liczne przybycie i za poparcie dla Pani Profesor.

Pani Profesor Anna Tylki-Szymańska jest światowej klasy sławą i specjalistą w dziedzinie rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, jest wybitnym lekarzem i jednocześnie skromną i cudowną osobą. CZD powinno się szczycić takim lekarzem, a nie traktować w taki sposób.
Szkoda że Dyrektor CZD dopiero po interwencji Stowarzyszeń zrzeszających rodziny chorych dzieci zainteresował się sprawą i zainterweniował przywracając Panią Prof. Tylki-Szymańską do pracy, miejmy nadzieję, że znajdzie winnego sytuacji i zrobi wszystko aby wyjaśnić sprawę, aby Panią Profesor oczyścić z wszelkich bezpodstawnych pomówień i zarzutów.
Szkoda że dziennikarz tego artykułu nie zadał sobie trudu aby uczciwe podejść do całej sprawy, ale jemu najwyraźniej nie zależy na prawdzie ale na tym aby zaistnieć.

Panie redaktorze jaka szkoda że nie jest pan na czasie sama mam dziecko chore na MPS TYP II HUNTER i wczoraj w centrum zdrowia dziecka uczestniczyłam w spotkaniu pana dyrektora z rodzicami byłam swiadkiem przeprosin wobec PANI PROFESOR ANNY TYLKI SZYMAŃSKIEJ MATKI POLSKIEGO MPSU LEKARZA O ZŁOTYM SERCU JEDYNEGO JAKIEGO ZNAM I KTÓRY SWOJĄ 30 LETNIĄ PRACĘ POSWIĘCIŁ DZIECIOM Z ULTRA RZADKIMI CHOROBAMI GENETYCZNYMI-SPICHRZENIOWYMI jako redaktor zajmujący sie zaistniałym problemem powinien pan śledzić wydarzenia i w nich uczestniczyć by być na bierząco w temacie a nie SZKALOWAĆ TAK WSPANIAŁEGO SPECJALISTĘ SZANOWANEGO I CENIONEGO NA CAŁYM ŚWIECIE POWINIEN PAN PRZYJECHAĆ DO CENTRUM I POZNAĆ PANIĄ PROFESOR POROZMAWIAĆ Z RODZICAMI A NIE SZKALOWAĆ
NIECH PAN OBEJRZY MATERIAŁY POLSAT WYDARZENIA I TVN WARSZAWA Z DNIA WCZORAJSZEGO ZOBACZY PAN JAK RODZICE BRONIĄ NASZEJ JEDYNEJ PANI PROFESOR STOJĄ MUREM JEDEN OBOK DRUGIEGO PRZYJECHALI Z CAŁEJ POLSKI Z DZIECMI TAK CIĘŻKO CHORYMI BY ZŁOŻYĆ ŚWIADECTWO SWEGO ZAUFANIA I ODDANIA DLA PANI PROFESOR.

Czy można mieć satysfakcje z tego, że jednym gestem uśmierca się chore dzieci a najlepszego lekarza Panią Prof. Annę Tylki-Szymańską pozbawia się kontaktu z pacjentami, małymi pacjentami od których odwracają się inni lekarze? Ja znam odpowiedź na to pytanie. Ale czy matka bliźniaków i redaktor reportażu potrafią na nie odpowiedzieć, nie. Bo dla matki ważne jest życie tylko i wyłącznie swoich dzieci a redaktor "leci" za "bombową" wiadomością. Wiem że matka zrobi wszystko dla swoich dzieci ale w tym przypadku zawiódł zdrowy rozsądek i działanie w egoistycznej pojedynce a nie w grupie.
Bardzo się cieszę, że dzięki determinacji rodziców dzieci i osób zaangażowanych w tym przypadku zdrowy rozsądek i prawda zwyciężyli i Pani Profesor wróciła do swoich pacjentów tych "starych" ale i do tych, którzy po raz pierwszy przyjadą na konsultacje.
Pani Profesor wszystkiego najlepszego i oby była Pani z nami do końca świata i o jeden dzień dłużej.
Mama Krabbika

Witam Własnie wrocilismy z Warszawy.Z Warszawy nie z miasta atrakcji a z Centrum Zdrowia w ktorym wczoraj odbyly sie PRZEPROSINY DLA PANI PROFESOR ANNY TYLKI-SZYMANSKIEJ.PRZYJECHALI RODZICE Z CALEJ POLSKI OD MORZA AZ PO TATRY!-ABY BYC Z PANIA PROFESOR W DNIU KTORY ZAPAMIETAJA WSZYSCY .DYREKTOR CENTRUM ZDROWIA Z KWIETAMI PRZEPRASZAL NA OCZACH WSZYSKICH RODZICOE I ICH DZIECI I OCZYWISCIE PANI PREZES TERESY -MATULKI -PANIA PROFESOR .PRZEPRASZAL ZA ZAISTNIALA SYTUACJE.
ZA TO O CO ZAWALCZYLI RODZICE ZE STOWARZYSZENIA MPS-ZEBY ,,ROZPRAWIC ,,SIE Z NIESPRAWIEDLIWOSCIA JAKA SPOTKALA PANIA PROFESOR.NA OCZACH MEDIOW TELEWIZJI TVN I TELEWIZJI POLSAT PODJETO RODZICOW ZE STOWARZYSZENIA.BYLY RELACJE W TELEWIZJI.
ZASTANAWIAM SIE JAK MOZE DZIENNIKARZ PISAC ZATEM DALEJ TAKIE RZECZY JAK TU W TYM ARYKULE??PRZECIEZ DZIENNIKARZ POWINIEN BYC NA BIEZACO!!TZN.ZE JEST ZLE POINFORMOWANY ALBO ROWNIEZ BEDZIE MUSIAL WYSYLAC PRZEPROSINY PISZAC TAKIE BZDURY LUB JE POWIELAJAC -PANIA PROFESOR.
SPRAWA OCZYWISCIE NIE ZOSTAJE ZAKONCZONA -BO MIMO IZ PANI PROFESOR WROCILA ABY POMAGAC DZIECIOM I WROCILA ,,Z TARCZA,,-TO KONSEKWENCJAMI ZAPEWNE ZAJMA SIE TERAZ JUZ PRAWNICY.BLEDY KTORE POPELNIONO TO BLEDY OSOB TRZECICH KTORYM WYDAWALO SIE ,ZE MOGA MANIPULOWAC .A MY WSZYSCY UWAZAMY ,ZE KTO JEST DOBRY DLA NASZYCH DZIECI TO ZA NIM CALA NASZA MASA POJDZIE WSZEDZIE I NIE POZOSTANIE SAM -TAK JAK NASZA PANI PROFESOR!TEK WIEC PROSZE CZYTAC ,OGLADAC -BYC NA BIERZACO A NIE OCENIAC I POWIELAC FALSZYWE OSADY NA SWIATOWEJ SLAWY SPECJALISTE KTORA JEST PANI PROFESOR -TYLKI SZYMANSKA!
OSOBY ODPOWIEDZIALNE ZA POMOWIENIA I ZA SYTUACJE NAPEWNO PONIASIA MAMY TAKA NADZIEJE -PRZYNAJMNIEJ NAGANE W CENTRUM ZDROWIA.ZYCZYMY OCZYWISCIE ZDROWIA BLIZNIAKOM -TAK JAK KAZDEMU SWOJEMU DZIECKU CHOREMU NA MPS -BO ZADNE NASZE DZIECKO NIE JEST ODPOWIEDZIALNE ZA CZYNY DOROSLYCH.
Z POWAZANIE DLA WSZYSKICH KTORZY SLEDZA SPRAWE PANI PROFESOR -LAWA -MATKA CHOREGO NA MPS

czy ten lek ich wyleczy??? czy tylko przedłuży cierpienie o rok lub dwa?