Tata chorej na SMA Zosi z Wałdowa na konferencji w Sejmie. Zobaczcie zdjęcia i wideo

Zosia Szcześniewska z Wałdowa ma 1,5 roku. Powinna już chodzić, a nawet truchtać i dokazywać, tak, by jedna para oczu nie wystarczyła, by ją upilnować. Tak jednak nie jest, ponieważ ciężka choroba, którą zdiagnozowano, gdy miała rok, nie pozwala jej rozwijać mięśni. SMA sprawia, że jej kolejne partie ciała umierają. Mogłaby być zdrowa, gdyby otrzymała najdroższy lek świata za prawie 10 mln zł. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bowiem, że terapia genowa zostania zrefundowana tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia. Argumentem były wyniki badań klinicznych, które mówią, że właśnie w tej grupie wiekowej Zolgensma jest najbardziej skuteczny.

Rodzice chorych na rdzeniowy zanik mięśni dzieci uważają, że teoria ta podważa kompetencje naukowców z całego świata, ponieważ dotychczas najważniejszym czynnikiem była waga dziecka – lek powinien być podany zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.

- Ci bohaterscy ludzie są zmuszeni do tego, by prowadzić publiczne zbiórki. Idą przez Polskę, by walczyć o elementarną przyzwoitość. Minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób – podkreśla Borys Budka z KO.

Ojciec dziewczynki wraz z dziadkiem i jego przyjacielem w drodze z Zakopanego na Hel pojawili się w Sejmie, by po raz kolejny przy wsparciu posłów Koalicji Obywatelskiej zaapelować do rządu o zmianę kryterium refundacji leku. W tym kształcie ustawa dzieli dzieci, bo 27 z nich jest skazane na łaskę lub niełaskę zwykłych ludzi. Koszt 9,5 mln zł dla każdej rodziny jest nie do udźwignięcia. Dla samej Zosi przez pół roku uzbierano 2 mln.

- My nie utożsamiamy się z żadną partią polityczną. Pukamy do każdych drzwi, aby uratować życie Zośki oraz wszystkich dzieci, które cierpią na tą okropną chorobę. Wchodzimy do kościołów, prezydentów miast, szkół, instytucji - wszędzie. Nie zgadzamy się z decyzją ministra zdrowia, który pominął w refundacji najdroższego leku świata dzieci, które mają założone aktywnie zbiórki. Jesteśmy jedynym krajem na świecie, w którym wymyślono kryteria dyskwalifikujące dzieci z leczenia najdroższym lekiem świata: wiek dziecka i wcześniejsze leczenie lekiem SPINRAZA, która tylko spowalnia postęp choroby – mówi Tomasz Szcześniewski.

Przyjaciel Tomka, Karol Zdrojewski zaznacza, że mimo rzucanych pod nogi kłód i rozłąki z rodzinami przez dwa miesiące, nie poddają się.

**

- Na tę chwilę zwykli ludzie o dobrych sercach są naszą ostatnią deskę ratunku…

**