Tata chorej na SMA Zosi z Wałdowa na konferencji w Sejmie. Zobaczcie zdjęcia i wideo

Sandra Szymańska
Sandra Szymańska
Tomasz Szcześniewski, tata chorej na SMA Zosi z Wałdowa, apelował w Sejmie  o zmianę kryterium refundacji leku.
Tomasz Szcześniewski, tata chorej na SMA Zosi z Wałdowa, apelował w Sejmie o zmianę kryterium refundacji leku. Facebook/Małgorzata Kidawa-Błońska
Tomasz Szcześniewski z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego w drodze z Zakopanego na Hel dłuższy przystanek zrobił w Warszawie. W Sejmie wraz z przyjaciółmi po raz kolejny apelował do rządu o refundację leku na SMA dla wszystkich dzieci.

Zosia Szcześniewska z Wałdowa ma 1,5 roku. Powinna już chodzić, a nawet truchtać i dokazywać, tak, by jedna para oczu nie wystarczyła, by ją upilnować. Tak jednak nie jest, ponieważ ciężka choroba, którą zdiagnozowano, gdy miała rok, nie pozwala jej rozwijać mięśni. SMA sprawia, że jej kolejne partie ciała umierają. Mogłaby być zdrowa, gdyby otrzymała najdroższy lek świata za prawie 10 mln zł. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bowiem, że terapia genowa zostania zrefundowana tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia. Argumentem były wyniki badań klinicznych, które mówią, że właśnie w tej grupie wiekowej Zolgensma jest najbardziej skuteczny.

Rodzice chorych na rdzeniowy zanik mięśni dzieci uważają, że teoria ta podważa kompetencje naukowców z całego świata, ponieważ dotychczas najważniejszym czynnikiem była waga dziecka – lek powinien być podany zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.

- Ci bohaterscy ludzie są zmuszeni do tego, by prowadzić publiczne zbiórki. Idą przez Polskę, by walczyć o elementarną przyzwoitość. Minister zdrowia podzielił dzieci w absurdalny sposób – podkreśla Borys Budka z KO.

Ojciec dziewczynki wraz z dziadkiem i jego przyjacielem w drodze z Zakopanego na Hel pojawili się w Sejmie, by po raz kolejny przy wsparciu posłów Koalicji Obywatelskiej zaapelować do rządu o zmianę kryterium refundacji leku. W tym kształcie ustawa dzieli dzieci, bo 27 z nich jest skazane na łaskę lub niełaskę zwykłych ludzi. Koszt 9,5 mln zł dla każdej rodziny jest nie do udźwignięcia. Dla samej Zosi przez pół roku uzbierano 2 mln.

- My nie utożsamiamy się z żadną partią polityczną. Pukamy do każdych drzwi, aby uratować życie Zośki oraz wszystkich dzieci, które cierpią na tą okropną chorobę. Wchodzimy do kościołów, prezydentów miast, szkół, instytucji - wszędzie. Nie zgadzamy się z decyzją ministra zdrowia, który pominął w refundacji najdroższego leku świata dzieci, które mają założone aktywnie zbiórki. Jesteśmy jedynym krajem na świecie, w którym wymyślono kryteria dyskwalifikujące dzieci z leczenia najdroższym lekiem świata: wiek dziecka i wcześniejsze leczenie lekiem SPINRAZA, która tylko spowalnia postęp choroby – mówi Tomasz Szcześniewski.

Przyjaciel Tomka, Karol Zdrojewski zaznacza, że mimo rzucanych pod nogi kłód i rozłąki z rodzinami przez dwa miesiące, nie poddają się.

**

- Na tę chwilę zwykli ludzie o dobrych sercach są naszą ostatnią deskę ratunku…

**

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Ostrzał Kijowa. W trakcie operacji na sercu dziecka zabrakło prądu

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska
Dodaj ogłoszenie